【你怕老嗎?】在「變懵」前 香港長者該準備甚麼? 七旬認知障礙翁不解自己為何六次偷竊、醫療決定如何平衡照顧者與長者意願?
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【你怕老嗎?】在「變懵」前 香港長者該準備甚麼? 七旬認知障礙翁不解自己為何六次偷竊、醫療決定如何平衡照顧者與長者意願?

深耕香港安老議題經年、慈善機構「大銀」創辦人陳曉蕾用五年時間,祭出一本二十二萬字「偽工具書」 《怕老 香港長者法律保障》。四百四十頁濃縮了多年田野調查與法律研究,深入探討長者在香港面對疾病、財務與法律的真實處境,希望推動更多長者友善的法律保障。

七旬認知障礙翁 不解自己為何六次偷竊

陳曉蕾還記得,她在新書開賣翌日已收到一個讀者信息。有讀者買書後,家人剛好犯官非,呆在警署不懂得找律師便草草認罪。於是,那名讀者翻開書的第二章〈刑事訴訟篇〉,去理解程序、還有甚麼可以做。「想不到這本書原來是這麼有用!」她說,許多人一想長者法律保障,很快聯想起金錢管理,但她收到最快的回應往往與刑事有關。

在香港,六十歲以上的長者犯罪被捕人士數字持續上升,但數字原來可以與認知障礙有關。《怕老》一書揭示,一名七十四歲伯伯第六次因偷竊被捕,連他本人都不明白為何自己會一而再偷竊。結果醫生發現伯伯患有認知障礙症與抑鬱症,其後社工發現伯伯早在事發多年前已被確診認知障礙症。

香港善導會二○二二年曾發布「被捕長者與精神健康」研究,以該會協助和跟進的近一百四十八名被捕長者個案為基礎,研究發現七成五被捕長者在六十歲後首次違法,每三位被捕長者便有兩位患認知障礙或其他精神健康狀況。

讀到這裏,讀者或許才開始理解香港長者日常面對的挑戰。

認知障礙症是一種大腦功能衰退疾病,患者認知能力(如記憶力、注意力、推理和判斷能力等)下降,影響日常生活及活動。香港長者精神健康調查指出,香港七十歲或以上長者,每十名就有一人患有認知障礙症。

陳曉蕾在書中梳理跨國經驗時指出,香港目前並沒有認知障礙人士的犯罪分析。她同時指出有精神科醫生擔心,一旦獨居的認知障礙症人士犯案,或較與家人同住的患者更難即時獲得協助。

醫療決定 如何平衡照顧者與長者意願?

《怕老》一書洋洋二十二萬字,分成刑事訴訟篇、金錢管理篇、醫護決定篇、尊重自主篇,合共二十六章。但她說,這不僅是一本工具書,亦不像坊間的說明書或網站不斷告訴你怎麼做。「我不止是告訴你這件事的本質、手續是怎麼做。我是想告訴你,其實它有甚麼是不夠的?它目前做了甚麼?你會在哪些位置遇到困難?」

「它的野心是很大,因為除了有照顧者需要知道的東西,亦有長者需要知道的東西。」其中一個幾乎必經的處境是老人和家人一起決定醫療方法。

「那些插鼻、胃喉插十幾年,你是不是真的要這樣發生?你是不是為了安全的緣故要綁在牀上?是不是每個人都想最後的日子這麼長時間卧牀?」一連串的問號背後,她指出,與歐洲地區相比,香港人的卧牀年期其實長很多。去年香港人長壽程度再度高踞世界前列,香港女性平均預期壽命位居全球第一,達八十八點七歲。

曾經有照顧者說,可以照顧父母是他的福氣。 陳曉蕾回家跟爸媽說,結果反被自己的爸媽罵:「你都癡線,我可以早點走才是我福氣,還要給你照顧嗎?」她並不是要否定照顧者的努力,但她想指出,如果當事人想拼長命,她尊重,但重要的是長者本人的意願。

早於二○一八年,大銀研究起「夾心照顧者」的處境。夾心照顧者就是上有高堂,下有自己家庭的照顧者。陳曉蕾記得這樣的關懷與報道旋即引起夾心照顧者的共鳴。到了二○一九年,他們找了幾位照顧者拍攝過百條短片,來處理照顧者需要和處境,她卻從中發現愈來愈多問題。

「我有幾件事是不安樂的。」陳曉蕾認為,有心有力、很好的人才會做照顧者。不過,她不無擔心,隨着照顧者獲得愈來愈多權力,可以決定丟掉被照顧者的東西、決定他的餐單和醫療,往往容易單以「安全」為名,影響長者的自主與尊嚴。

長年的記者訓練,讓陳曉蕾愛問一個問題:「咁佢點諗?」陳認為在長者還有意識時,應尊重他們決定自己生命的意願,而非全以「安全」為名代他做所有決定。「我想焦點不止是醫護安全那邊,而是『我』有沒有我的尊嚴這件事。」

她指出當代對孩子的教育,開始著重孩子自主權,但面對長者,卻往往無視他們的想法。「覺得他一定是『唔識諗』,所以我就要幫他做那麼多決定,而你(照顧者)壓力又很大。」

某程度上,陳曉蕾的目標羣之一是那羣嬰兒潮末期、六十年代出生的長者。每次講座的問答環節,她總愛問現場觀眾有沒有人是六○年代出生?「然後我就會跟他們說:你有二十年去改變這件事,然後我就是受惠的人。」她認為,這羣「六十後」部分人讀過大學,有人擁有香港財富,他們一定對自己的餘生有想法。而她認為身為這羣人的子女,「你要學的是聽他想要甚麼 ,而不是去跟他爭論(誰對誰錯)。如果你說早十幾二十年,是的,可能你會覺得他教育水準又不高,健康意識又不強,你好像知道很多東西,(所以)你會跟她爭。」但對於這羣六十後,他們其實有自己的打算。

多年來,陳在不同講座上遇上不同的長者與護老照顧者。她曾經遇過一名照顧媽媽終老的女兒,當年曾因媽媽拒絕醫生建議的洗腎,非常生氣,常與媽媽爭吵。結果,媽媽決定繼續如常生活,任性地吃吃喝喝,完全不理醫生建議療程。約兩年後,媽媽在三天內離世。那名女兒回頭看時才意識到,如果媽媽當年決定洗腎,壽命雖然或許延長一兩年,但生活品質肯定較差。

醫療以外 建立長者友善社會

除最直接的醫療以外,同時需要建立一個長者友善的社會。近年有本地銀行推出認知障礙友善的服務,例如書中便訪問了推動「安悅自主個人戶口」的前線銀行職員,原來職員的爸爸本身也是一名認知障礙症患者,此服務的目的是在維護父親權益的同時,讓認知障礙長者可安全地有限度使用銀行服務。

陳曉蕾認為,一個社會如何對待受障者,反映社會是否看到受障者的需要,為他們提供公平的對待。她以行動不便人士為例,無障礙城市就是,不會出現一個人坐輪椅而有去不到的地方。「當我的障礙不是輪椅,而是我認知有障礙的時候,你可不可以仍然去跟我溝通,讓我繼續在這個社會生活,而不是突然間,我要面對很多不同的障礙,無法在這個社會生活下去,而且很快就被人代理去做決定。」

用文字改變世界

此書亦同時承載着陳曉蕾二○二○ 年至二○二五年間所經歷的重量。那時香港正值多事之秋,從社會事件到疫情,她曾租住酒店,強迫專注眼前事,多迫自己每日也要寫一點字。「中間有一段時間寫得很崩潰,覺得出書又不能賺錢,又寫得這麼辛苦,又不知道有沒有人看,到底做甚麼呢?但既然用了很多時間,你最後還是要做好這件事。」

歷時五年,當香港由社會運動走過疫情,再到「復常」,她的香港長者法律保障專書亦終於出爐。書的定稿最終經過七位專業人士反覆審閱,包括四位律師、兩位醫生和一位退休社工講師,以確保其法律與專業知識上的嚴謹和準確。她的辦公室如今仍儲放着他們傳回來的訂閱稿,書側貼滿密密麻麻的貼紙,內頁仔細地寫滿評語和意見。

對於這份厚重的文字記錄,陳曉蕾說這是她對自己逾三十年的記者生涯一個交代。她記得她寫《死在香港》看過二百本書才寫成一本書,後來有紓緩治療醫生把書放在書架,那名醫生後來也成為她一位朋友臨終前的主診醫生。文字離開作者擁有自己的生命,而這一次,她期望能把文字傳到法律系學生手上,跨越業界,推動更多長者友善的法律保障。

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