「紓緩科開立個案後,其實真的跟進得好好,我很感謝護士和醫生。」陳煥妍記得,媽媽離世後三小時,紓緩科護士在收工前致電問候。護士沒有收到任何消息,只是憑直覺打了這通電話。
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何謂紓緩治療
麻醉科醫生徐子健 (Nick) 和陳氏一家的經歷,反映入院流程以及醫護思維非常影響病人獲得的治療和照顧,而紓緩科無可置疑在當中扮演重要角色。
紓緩治療是一種專業的醫療護理,旨在為患有危疾重症的病人及其家屬提供身體、心理、社交和靈性的全人治療;目的是改善病人的生活質素,協助他們更安詳地走完人生最後一程。香港的紓緩治療於一九八二年開始,其後成為專科,起初只是回應晚期癌症病人的需要。發展至今,紓緩治療的對象不止癌症病人,也包括患有危疾重症的病人,如腎衰竭、慢性呼吸道疾病及認知障礙症患者等。紓緩治療亦適用於危疾重症的較早期,可與治癒性治療並行,團隊不止醫生和護士,還有醫務社工、臨牀心理學家、物理治療師、職業治療師等,提供的服務也不止住院,還有會診服務、門診、日間紓緩治療、家居護理、哀傷輔導。在危疾重症的初期,紓緩治療能改善病人生活質素,減少不必要的入院。病人瀕臨死亡時,紓緩治療服務亦包括晚期照顧。

角色重要 人手不足
紓緩治療可謂包山包海,但是存在感有如神秘部門。二○一九年,在香港醫學專科學院註冊的8127名成員中,只有23名紓緩醫學專科醫生,醫管局轄下支援末期病人和家屬的人手約有40名醫生、300名護士及60名專職醫療人員(按:以相當於全職人員的人手計算)。新界東醫院聯網紓緩治療委員會聯席主席冼藝泉去年表示,依靠目前人手,很難將所有臨終病人交由紓緩科醫生處理。
近年,紓緩科發展會診服務,與其他病房保持溝通,在有需要時派出醫生和護士到病房。無論是紓緩科的病人被送入院,抑或是其他科接收到適合紓緩科了解的晚期病患者,紓緩科都可以會診。「去其他病房溝通都有教育意義,令其他醫護有機會了解紓緩科,學習紓緩治療的用藥及技巧。」新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧醫生說。
醫管局管理的43間公立醫院,目前只有16間提供紓緩治療服務。根據醫管局數據,紓緩治療住院及日間住院病人出院人次及死亡人數,因為病牀數目所限(現有397張),在過去十年一直維持在八千人左右,期間紓緩治療職員家訪次數卻由約四萬次增至約五萬四千次,增幅三成半,至於紓緩治療職員提供哀傷服務次數,也由約四千次,增加至約七千五百次,增幅近一倍。

無縫連接 知難行難
新界東聯網每年處理四、五千個個案,絕大部分由公立醫院醫生轉介。腫瘤科、內科及深切治療部經常都有轉介個案至紓緩科,有主診醫生主動轉介,也有家屬主動要求醫生轉介。有需要的病人可以留在紓緩科治療,但是也有不少病人想回到社區生活。
莫家慧在白普理寧養中心工作,入院的病人大多屬晚期,當中也有有三至四成病人會回到自己熟悉的社區,即使部分病人身體較弱,但是只要病人有強烈意願想回家,團隊都會盡可能支援。「就算只是回家短短兩三日都好。」莫家慧說:「原則上我們盡量鼓勵病人在最熟悉的環境生活,有最熟悉的人陪伴。」
紓緩科會安排家訪,提供居家護理服務。然而,有些病徵在家中或院舍都很難處理,例如是病人因吞嚥困難不能口服藥物止痛,就有需要入院接受非口服止痛藥;又或者病人氣喘得很厲害,連用氧氣機都辛苦,同樣需要入院。「勉強留在家中的話,不但病人痛苦,家人看着也辛苦。」
連貫的安寧服務,要能夠在醫院內部以至醫院與社區之間,提供無縫和全面的服務。在醫院內部,紓緩科護士會追蹤病人,假如知道病人入院要去急症,就會通知另一個團隊去急症會診,上病房跟進病人狀況。不過,急症人手極度緊張,即使紓緩科醫生寫信說明狀況,醫護忙起上來也會以一般病人方式處理。
紓緩科協助病人預設
紓緩科亦會協助病人「預設照顧計劃」,在病人仍有精神行為能力時,與家屬及醫護溝通,商討日後不能自決時所採用的醫療方向,計劃人生最後一程,通常在病人的一線治療失去效用,轉向二線治療前都是討論時機。
一般疾病,出現症狀,經求醫、斷症、治療,疾病總會痊癒。例如病人出現嚴重鼻塞及頭痛症狀,成因若為急性鼻竇炎,服用抗生素治療後,不久就能痊癒。然而,假如成因是鼻咽癌,治療無法殺滅癌細胞就無法痊癒。病人會繼續出現各種症狀,例如頭痛、吞嚥困難、呼吸衰竭,但是治療這些症狀,不會讓病人痊癒。
這時,治療方向有兩大類:第一種是「延長生命治療」,病人會接受任何能維持生命的治療,可能需要長時間在深切治療部留醫,目的只是延長生命,但是治療方法具侵入性,過程痛苦,會降低病人的生活質素;第二種是「舒適為主的治療」,治療只為控制和紓緩症狀,例如止痛、按摩、改善呼吸,目的是減輕病人痛苦,令病人盡可能感到舒適,維持生活質素。
到底要選擇哪個方向?透過討論「預設醫療指示」,可以了解病人意願。「預設醫療指示」是讓病人在指明情況下拒絕接受某些或所有「維持生命治療」,自然離世。指明情況限於以下三種,分別是罹患末期疾病、處於持續植物人狀況或不可逆轉地昏迷,以及罹患其他晚期不可逆轉的壽命受限疾病(如晚期腎衰竭)。換言之,上述情況以外的病人,即使作了「預設醫療指示」也不會對醫生施救構成影響。
維持生命治療的項目眾多,醫護需時解釋,病人自行閱讀亦需要時間消化。如果病人是在病情急轉直下才開始了解,屆時未必有能力作出最合適的決定。
預設時機 不宜太早 不可太遲
醫管局自二○一○年起以行政方式推行預設醫療指示,但是沒有立法,醫生亦不熱衷做見證人。根據政府於二○二五年四月向立法會提交的資料,自二○一九年至二○二四年間,醫管局所記錄的預設醫療指示不足一萬宗,平均每年僅約1,600宗,反映出大眾對此概念認識有限,病人實際參與度偏低。以二○二二年的死亡人數為例,當中不足3%有預設醫療指示。
莫家慧說,有些長者未必想簽署文件,有些病人要跟移居海外的家人討論……林林總總,討論完都未必簽到文件。「但是最重要是有溝通,令家屬有機會了解病人的意願。」 太早商討「預設照顧計劃」,病人及家屬對病情未有深入的體會,未必有心理準備;太遲商討,病人的心智又未必能夠參與討論。特別是腦退化症患者,以及運動神經元病患者,盡可能在診斷後把握心智還健全時間,及早預設指示及計劃。有時萬不得已,家屬需要為病人做決定,紓緩科醫護也會讓家屬明白,最後的決定是基於客觀病情、醫生意見以及家屬對病人的了解,家屬毋須認為自己要負全責。

面對死亡 回顧人生
預設醫療指示只是晚期治療的抉擇,人生最後一段路比想像中要長。紓緩科會嘗試引導病人回顧人生,尋找人生高點低點,有何喜樂哀愁,理解病人還有甚麼心願未了。「有時,人們是要認知死亡將近的事實,才會開始思考人生的意義。」莫家慧說:「有些病人很有趣,未必會跟家人說出想法,但是對着不認識的醫護,反而容易放開自己。」
莫家慧分享了一個印象深刻的個案,一位中年女子因末期乳癌治療無效來到寧養中心。她的雙腳因為病情極度水腫,連她坐着的地方也會濕成一片,皮膚因為藥物反應脫落皮屑。病人本身患有抑鬱症,坦言自己入院前已經長達五年沒有生活過,因為每天睡醒,只是躺在牀上,一直不想見人,迫不得已才落樓買食物。紓緩科團隊與她傾談後,協助她聯絡久未見面的朋友,安排輪椅和交通,讓她外出與朋友吃了一頓飯。事後,朋友時來探望,她的心情明顯好轉。「去到人生最後的階段,她反而走出了抑鬱,活得更為精彩。」
Cure sometimes, treat often, comfort always,這是醫學界的名言,強調安慰先於治療。預設醫療指示和紓緩治療的背後,正是這種「關心人先於關心病」的體現和延伸。