今年小六的樂希，比同齡孩子高一點，最喜歡吃海鮮，對美食頗有要求。媽媽笑着說：「住醫院的時候，他要我煲粥，但指明要先把米煮成飯，再加水煲成粥，因為他覺得這樣才有口感。」這個小小的要求背後，是媽媽無微不至的愛和對兒子健康的堅持。「有得食美食他就很開心，我一定盡量滿足他。他患病那段日子，我每日只想如何給他煮好吃的。」樂希媽媽經常趴文學煮餸，只為樂希可以每日都開開心心。

樂希住院照

兒子患癌重整人生價值觀

然而，樂希的成長路並不平坦。在他五歲那年，突然被確診患上視神經腫瘤，這個晴天霹靂瞬間改變了這個家庭的生活。「那天是2007年的父親節，6月19號。我們本打算一家四口慶祝，但早上樂希突然嘔吐不止。我們以為是普通腸病毒，便去急症室，誰知一檢查，醫生臉色大變，立即叫救護車直接送樂希入屯門醫院。」事情進展很急，兩日後已經安排樂希做手術切除腫瘤。
第一次的手術並沒有成功，「腫瘤就長在視神經上。開刀後，醫生發現樂希的情況不適合切除，醫生說腫瘤是良性的，不會轉移，像火山一樣，只要遏制着它，不讓它爆發就沒事。」媽媽回憶，當時樂希住了好幾個月醫院，期間經歷了三四次手術，包括放置引流管和靜脈導管(喉仔)，把腦脊髓液引流體外，以降低腦壓。

「印象很深刻的是，病房裏都是其他患癌病的小朋友。有一個四、五歲大的男仔，主動來安慰我和樂希，還打開衣服，展示他胸口那個引流的『喉仔』，叫我們不用怕，不會痛。」當時她看見其他小朋友即使病況嚴重，卻樂觀勇敢接受治療，病童媽媽之間也會互相交流照顧心得，及後接觸到兒童癌病基金社工給予輔導支持，明白到自己並非處於絕路，反而得到動力勇敢面對前景。

最後樂希在病房住了好幾個月後，便開始了長達一年八個月的化療。「當時什麼也沒有想，只是每日用心照顧兒子，煮他喜歡吃的東西，做好每天要做的事。」她和丈夫沒有因孩子生病而互相怪責抱怨，一路走下來，兩人反而愈來愈合拍，「我們不斷重整自己人生的價值觀，大家心意一致⋯⋯例如不會把金錢放在第一位，反之更看淡金錢。健康才是最重要，錢夠用就好，一家人在一起最重要。」

媽媽本來是全職上班族，兒子患病後她立即辭掉長工；爸爸後來轉工在地盤做科文(地盤工人管工)，而沒有追求更高薪的地盤sm工作，「丈夫很瘦，身體一般，我倆商量後覺得做科文更適合他。做體力勞動可以賺到更多錢，但我們有共識不要只想着賺幾多。要多賺錢，付出的風險一定更高，都係那一句，夠用就好了。」

兒子患上癌症卻讓他們更確認生命的價值觀。樂希完成化療之後，醫生說只需定期覆診，但亦明言病況在踏入青春期時會有所變動。「我們也學會放開，就當兒子沒事，大家好好生活，等到青春期再算。」

踏入青春期藥費成負擔

隨著樂希踏入青春期，為了遏制腫瘤生長，需要服用標靶藥物來控制病情。但這種藥物屬於自費項目，每個月藥費高達兩萬多元，對於單靠爸爸一人收入的家庭來說是沉重的經濟負擔。「那時我們感到徬徨無助，因為高昂的藥費對我們來說根本負擔不起。」媽媽坦言，當收到兒童癌病基金的藥物資助時，他們感到猶如看到一絲曙光。「那一刻我們終於可以鬆一口氣，感覺有了一個堅實的後盾。」

「那究竟要服藥多久？」她輕輕地說：「醫生沒有說，我們也沒有問。對我們來說，只要能穩定和控制住病情，每日服藥不是大問題。」媽媽坦言：「不是每個問題都會有答案，兒子患這個病醫生也找不到原因，我和丈夫的家族都沒有這個病。有狀況出現時，好好面對和處理就行了。」

而本來已恢復工作的媽媽及後因為疫情及兒子開始服藥緣故，她決定全天候留家照顧好家人。「因為很怕兒子中招，可能發病會比其他人嚴重，因此乾脆辭工，專心照顧好屋企人。」現時樂希會因應發育和身高狀況，需要定期調節標靶藥份量，才能穩定病況。

樂希由2020年起接受兒童癌症基金的藥物資助，至今已累計獲超過七十多萬的資助。不謹如此，基金的社工亦持續跟進家庭狀況，提供心理支持和適切的支援，讓這個家庭在困境中依然能看到希望。

藥物資助基金助病童重拾健康兒童癌病基金代表表示︰「很多抗癌藥物在成人界別獲得政府資助，但兒童癌病病人所需的標靶藥和特效藥，往往不在醫管局的藥物名冊中，需要病人自行支付高昂費用。。」，本港因現時歐洲很多藥廠做藥物研究時，並沒有進行小朋友的臨床研究，故藥物便沒得到FDA(美國食品藥物管理局)的的認證，而未被納入本港醫管局的藥物名冊。成為資助藥物。

由1998年起，基金推出「自費藥物資助計劃」，由醫生及其他專業人士組成的審批小組，檢視每宗申請個案，以確保有關藥物對病童有最好的治療成效，並就個案家庭狀況，批核藥費資助。「每個個案一年的資助藥費，平均十至二十萬元，每年獲得我們資助的個案，則大約四至五十宗。」在過去十多年，兒童癌病基金至已資助超過六百個兒童癌病個案，提供超過3,400萬的資助，。

為確保未來有更多病童能夠持續獲得藥物和治療的支援，基金特別成立立「藥物及治療資助基金」，透過長遠的資金管理，為有需要的病童提供穩定的資助，確保都不會因費用問題雵無法獲得有效治療。

接受治療擁抱希望

樂希接受訪問時說，回想小時候住院的情況，略有一點記憶，卻沒有太大陰影。「記憶中沒有太唔開心⋯⋯」他成熟地表示：「開心又咁過，唔開心又咁過，倒不如開心一點。」現在每日要服藥的他，坦然毋須媽媽提點，自己也會記得服藥，但不覺得自己是病人，「食藥用水骨碌吞下肚就是了，沒有什麼大不了。」縱然他的左眼視力因受腫瘤影響而較差，平衡力也較弱，但他不以為然，仍期望將來，成為可以煮出美食的大廚師。

媽媽說兒子是一個「暖男」，會對她和爸噓寒問暖，又常常跟爺爺嫲嫲和外公外婆視像通話，陪老人家傾偈。媽媽最期望的是：「我不要求兒子考試要有幾高分，只要身體健康，快樂生活我就心滿意足了。」