編按：社會上有一群人，他們因為不同原因導致四肢傷殘，經歷過人生低谷，但最終都站起來，靠的不是雙腳，而是身下的輪椅、身邊人的支持，以及心態上的轉變。
這一群人，一直希望獲得大眾以平常心看待，以一般人的相處方式相向。正如路向四肢傷殘人士協會總幹事形容：「畢竟，輪椅就如眼鏡，只是幫助我們活得好一點的工具。我們不會說跟戴眼鏡的朋友共融，因為原本就沒有分開彼此。」
剛出版的《路向（增訂版）》記錄了十二位輪椅人士的生命故事，新增了四個人物訪問。本刊獲授權節錄刊登其中一位「不願放棄的人」陳嘉敏的故事。
這本書裏的受訪者，有遇上交通意外的、有翻牆墮樓死不去的；有人跳水時出事、有人游水時出事、有人在池邊熱身時滑倒出事；有人天生患上令人軟趴趴的病、有人出生時在產道裏缺氧一分鐘。他們為着各種原因坐上輪椅，唯獨一人：莫名其妙，無以名之。
好端端活了廿四年後，在某個尋常的工作天，陳嘉敏雙腿忽然說不動就不動。打後幾年，罷工的身體機能年年添加，先是雙手、然後眼睛、最近是耳朵……「真不知道接下來『開邊瓣』？」
為着刁鑽古怪的病，和找不到的病因，她吃盡苦頭。艱難時，想到自己在特殊學校照顧的學生，「他們很多連說話都不會，卻擁有我們沒有的、單純的快樂。曾經有路人對我說，因為看到我努力，所以他不放棄；我也要跟他說，因為看到那班小朋友的努力，我沒有資格講一句放棄。」
匱乏只因看不懂
因為畏光，陳嘉敏在室內也架上太陽眼鏡。她小個子，短髮爽朗，笑也爽朗。那樣的帥氣，配一部風馳電掣的鐵騎剛好，偏偏在現實中，她的「鐵騎」畫蛇添足，多了兩個輪子。
對於特殊的孩子，乃至旁人不友善的目光，嘉敏半點不陌生。弟弟有輕度智障，當姊姊的她從小便幫忙接送上學，又會想辦法教他避開馬路走天橋回家。偶爾弟弟腦癇發作，路人的責難最令人難受，但她學會不回應，反正自己知道最該做什麼——除了確保周遭沒危險的東西，其他什麼都不該做。
所以中五畢業後，她申請到特殊學校做教學助理，彷彿是家庭生活的一種延伸，又彷彿來自宗教信仰的使命感。更重要是，她喜歡那份工作，連回想也雀躍：「我鍾意挑戰，特別喜歡佻皮難搞的那些，因為乖的已經有很多人疼錫了。有一年轉新學校，派得最難搞的一班，混亂但開心，成功感特別大。」
那年她一對八，協助嚴重智障和肢體傷殘的學生上課，最記得一對孖女：一個到處跑，一個行不穩；到處跑的那個會打家姐，行不穩的那個會自殘。頭一年，妹妹每次上完樓梯都一溜煙跑掉，害得嘉敏倒瀉籮蟹，慌忙丟下家姐去追。「我花足一年，才終於教曉妹妹上完樓梯後，乖乖開門等我們上來。」
她照顧的學生，有些壓根兒沒語言能力，有些只能像嬰兒般吚吚呀呀；進步空間有限，兼且回應匱乏，可會令人洩氣？
「對情況嚴重的小朋友來說，要知足。進步不用多，少少就夠了。也許他們不懂得說鍾意你，但會在行動上表達，像是失驚無神走來摟住你。只有信任，才會這樣。」她笑得滿足：「他們好曳，但好得意。」
原來匱乏，只是旁人不懂。
是太累了……嗎？
二零一五年，嘉敏二十四歲，她邊打工邊進修，把特殊教育文憑課程差不多唸到尾聲，還盤算畢業後不申請教師職位，反而留任助教——因為喜歡和孩子貼身互動。「做助教好，可以一日八個鐘頭跟同一班學生膩在一起，慢慢熟悉他們。人們說我賺得少，但我夠自己用也夠付家用就好，重要是做得開心。」
然後就是事發那天。她還道自己只是太累。
嘉敏班上有很多「大仔」（大孩子），扶抱和搬輪椅的工夫特別多，本來就費勁。小休時，她想爬樓梯返回位子休息，可是無論如何出力，始終抬不起自己的一條腿。
沒事的，她心想，累了便改行斜坡吧，反正特殊學校少不了斜坡。可是整個下午，她都有種揮之不去的古怪感覺。她工作的學校，旁邊就是大埔那打素醫院，下班後她逕自走進急症室，沒料到從此走不出一個無以名之的難纏怪病。
嘉敏用血肉之軀體驗西方醫學斷症的大觀園。開始時，大家對於尋找病因似乎信心滿滿。腦神經內科來抽取肌肉組織，她痛痛痛、痛得要死，還留下一道傷痕，但噢，不是肌肉性萎縮症。其餘專科，她聽過名字與未聽過名字的都有，檢查一堆，斷定的卻沒一個。後來連精神科都來了，因為據說怪病可以由腦袋自行創作，可是那位醫生甫現身，便說這無關他的專業……她沿途應付各種檢查、治療和訓練，把病發情景向專家們複述一次又一次。
所以，當臨床心理學家見面便問「有什麼幫到你？」時，嘉敏氣炸了。
有什麼幫到你？
「你們不斷給我希望，又不斷給我失望，可是什麼都幫不到，現在還問這來幹麼？自己找不到病因，就覺得是病人的心理作祟，但為什麼不是你們醫療科技的問題？」
在醫院的三四個月裏，她的身體機能每況愈下，開始時還可以勉強步行，後來根本站不穩，有段日子甚至無法進食。最壞的時候，被插進鼻胃管和導尿管等，像鼎盛的香爐，每枝香都是一個虛妄的祈求，都在彰顯醫療科技的毫無辦法。
偶爾，她從深心裏冒出一把聲音：這麼痛苦，還是算吧……
說沒一刻想過放棄是騙人的——「只是在醫院做不到。」說完她撇嘴笑了，自嘲一種。但她把心事藏得很深，有人來探望，立即便掏出最燦爛的笑容和最積極的態度，「很多東西想表達，但又說不上來，而且講了也沒人明。」
幸好尚有畫筆。病後手部肌肉不靈光，她印指模，再添幾筆畫成動物。畫畫是一樁神奇事，即使簡陋至此，也能連接內心，接通身邊的人，譬如醫護。「其實他們也不是不想為我找病因，只是找不到。從我畫了第一張感謝卡開始，大家的交流慢慢變多。」
一百次Vs.一次
是沒進展就是沒進展。終於，經朋友轉介，加上自己幾番爭取，嘉敏從粉嶺跨區到薄扶林求醫，成為瑪麗醫院腦神經內科的病人。她每次都拖着病壞身子，千里迢迢坐復康巴士去覆診，勞累，但滿懷希望。
「有次在《鏗鏘說》聽到醫生的一句話，我這輩子都記得。」那是二零一九年的港台節目，受訪的梁慧康醫生說：「我希望自己不會做到麻木，我驚自己做到麻木……你見病症一百次，但病人只見你一次。他那一次就是把所有希望放在你身上。」
為嘉敏主診的副顧問醫生張錫坤，大概也感受到那份希望的重量，他嘗試了各種方法，也動用了很多人脈，把優秀的、能醫奇難雜症的醫生，一一找來幫忙，但徒勞無功。年多後，他以「不好意思，幫不到你」作結，確認自己的無能為力，建議把嘉敏轉介到沙田威爾斯親王醫院，希望另一間教學醫院能夠帶來轉機。
「我告訴他：這不是你的問題，你已經用盡自己在醫學上最大的能力了，看得見的。」嘉敏說：「那句『不好意思』，我受不起。」
有懷着找到病因的希望到威爾斯嗎？「仲有？」她哈哈笑了起來，笑得有點壞：「不好意思，冇喇，冇期望便冇失望。」
是堅持，還是執念？
病後第一年，嘉敏感到，自己曾經為人生做的所有努力，一下子全部蒸發。
那是她在學校工作的第三年，剛好是轉長工的時機；同一時間，她完成特殊教育文憑，打算繼續朝學位課程進發，希望最終戴上夢想中的四方帽；她也重拾唸書時的興趣，再次學習跆拳道，前不久才通過藍紅帶考核；正在朝氣勃勃的活着……「然後，什麼都沒有了，灰到極點呀大佬。」
工作是她的心頭肉。出院最初，嘉敏每月返校兩三天，有時跟上司聊天，有時辦理請病假手續。「病後我沒正式返過一日工，也不知道還可以做什麼。」教學助理的工作，有不少耗體力的部分，她做不來。後來她乾脆不回校，算好日子，時候到了便打電話請假，可是每次撥電話前，都要鼓足勇氣。
「我知道這樣下去行不通，因為根本不是堅持就可以改變的事。但下意識裏，卻又緊緊握住拳頭，無論如何放不了手，覺得即使做不來，擺着有一份工作也好？或者某日忽然沒事，可以重新上班？」
她在執念中獨個兒掙扎煎熬，直到半年後某天。
「可能因為那幾天身邊特別安靜，有一刻突然好清醒，想到學生需要幫助，想到自己硬是佔着位子，對他們沒好處。」終於她辭職，讓學校騰出資源，趕及在開學前聘用另一人，去代替她照顧那些心繫的小朋友。
辭職那天，平靜中很多不捨，但她同時感到放鬆，「像放下一塊石頭，即使只是十塊石頭中的其中一塊。」
她從醫生那兒得到「100%沒有工作能力」的證明信，從此專注應對自己身體的挑戰。
因為，下肢癱瘓，不過是身體丟給她的第一塊石頭。當日義工拍攝的即影即有，嘉敏一直放在輪椅上。
大石大石一直下
醫學有所謂Prognosis，即是中文的「預後」，預期病患之後的發展。譬如說，病人會在什麼情況下痊癒？復發率有多高？哪些身體機能率先惡化？涉及哪幾種併發症？無惡化存活期有多久？存活時間又有多久……？說穿了，通通是統計數字，若要拿整體來估算個體，當然有估中也有估不中，但這不損它的價值：集合同病人的景況給後來者參考，增加對病情發展的認知。
可是，一個連名字也沒有的病，無先例可援，預後也只有空白一片。
醫生不知道嘉敏的病將如何退化、以什麼速度退化，只能告訴她：不退步便是進步。可惜這個良好願望一直沒有實現。
「從四年多前坐上輪椅開始，我一直無法打破這個厄運，每年失去一項身體功能。第一年是雙腿，第二年是手肌，第三年是視覺，第四年是聽力……」
怪病突襲視力的方式最刁鑽，堪稱「鬼影變幻球」。「譬如我今日有三百多度近視，過兩日可能變成九百度。今次是近視，下次是遠視，或者一隻近一隻遠。還有白天畏光，晚上夜盲……」荒謬到盡頭是幽默，她笑了，再續：「醫生也說不出原因，只知道我眼底的感光細胞，很多都死掉了。」
她為輪椅上的失明生活未雨綢繆，包括到香港盲人輔導會，學用白手杖輔助駕駛電動輪椅，「我是導師的第一個輪椅學生，因為香港很少失明人士這樣做，但是只要能做到的，我都想自己做。」她又找視光師訂造特製眼鏡框，按當日的視力狀態，自行調換基本鏡片，不必像從前，總要帶備三四副眼鏡才敢出門。
「我花了一段時間接受視力喪失，但現在已有心理準備，知道各種退化陸續有來，只是未知『開邊瓣』。可是，如果有天連語言能力也失去，我好肯定自己會崩潰。
「在香港，沒有人會願意花五分鐘，等你『甩甩咳咳』說完一句話。我今天得到的所有支援，全部是我藉着說出自己的故事，死不要臉嘈回來的。當中有些爭取未必幫到我自己，但希望幫到下一個。然而，要是再說不出話，我還可以做到什麼？」
她平靜帶笑地說這番話，但字裏行間自有一種寒肅，像做了粗體處理。也許怕聽者錯過，才說完她又重申：「我好肯定自己會崩潰。」
「找不到病因」的生活迷宮
從前嘉敏怕怕羞羞，什麼都沒所謂，但原來也曾為自己發聲：中學以性別分流，女的學家政，男的做木工，她不願意，鼓起勇氣向老師要求，最終成功轉科，加入刨木、刻鑿和打磨一族，「沒想過會批准，真不錯。」回憶舊事，她朗朗笑了。
病後一年，她再次燃起發聲欲望，想呼喊自己的存在，讓更多人看到一種獨特的病人之苦——「找不到病因」是緊箍咒，也是天天要咬緊牙關應對的生活題。
先是路人甲的好奇：「連不熟稔的也來問：『點解你咁樣？』我答『唔知』，可是為什麼你好像覺得我騙你似的？呃你有獎嗎？愈問得多，就愈煩躁。」
但更糟糕在後頭。她在申請社會資源時發現，沒病因原來會令制度「當機」，像一頭栽進沒設計好出路的迷宮，處處碰壁，非常可惡。「我拖着腿去醫院職業治療部申請輪椅，比『拗柴』痛十倍。他們一看完資料，便說我不合資格。我是哭着離開的，但他們無感，大概見慣了。」
病後她跟媽媽同住，但那個公屋單位的空間，無法配合有輪椅的生活需要。她申請單身單位，打算搬出來住，卻在社會福利署、房屋署和復康機構間暈頭轉向。先是因為沒有病因，不能輪候「體恤安置」的快隊，然後還遇上一條無解的IQ題：同住的話，申請綜援以家庭計算，媽媽有收入所以超出入息限額；以個人身份申請呢，卻必須提供獨立地址，但她生了病兼沒收入，如何拿出新地址？「難道要坐輪椅去瞓街嗎？」
這種溝通夾纏不清，要繼續，卻又寸步難行。
她在很多政府部門和機構裏，輪迴似的陷入相似情境：無論申請什麼，得先交出病因。制度的麻木和粗心，彷彿在病人的苦難上多踩幾腳。她想要把這些都說出來。
嘉敏生平接受的第一個訪問，不是由病人組織安排，也沒有社福機構牽線，是她主動爭取的。二零一七年，她摸上一份本地報紙的臉書專頁，留言自薦，然後獲邀受訪，在公眾目光下剖開自己，訴說無病因患者的心事。「記者常常會『無嗱嗱』問些嚇人的大題目，而我只得五秒思考，好緊張……但是多得他們訓練，今日我才夠膽站出來說東說西。」她笑說。
站出來，最初是單純的想發聲，沒想到打通官僚的任督二脈，從此為各種申請開出一扇窗。「二零一八年，張超雄議員邀我到立法會福利事務委員會發言三分鐘，講述自己申請眼鏡資助之苦，社會福利署助理署長聽完，主動叫我會後找她……」她撇嘴笑了：「你說那時政府是不是好衰？來到這個層次才批准。」
結局未揭曉
但有一事依然懸着。
訪問前的一年，香港大學病理學系臨床教授林青雲看到報紙，主動聯絡嘉敏，提出為她做全套基因檢查。林教授在媒體有「基因獵人」外號，對於罕見病的檢測方式鑽研很深。
「我至今仍然不敢打給他問結果，因為從前經歷過太多失望了。
「其實按幾個鍵打一通電話很容易，但我不敢。如果連他也找不到病因，我還可以朝哪個方向找？找不到可以維持現狀，如果找得到呢？現在大家都當我是罕病患者，若果基因圖譜發現我不是，怎算？沒電話來，我可以假設他還在努力尋找答案，可以不去問，保留一個希望嗎？」
想知道不想知道想知道不想知道想知道不想知道……
想知道，又不想知道。
嘉敏絮絮唸着，一會終於聽到自己的矛盾，笑了，「我一直在想這些，是不是傻傻瓜瓜？」
然後我們都笑了。
後記
「如果到離開那天也不知道答案，是不是遺憾？我覺得是。」嘉敏自問自答。
她已經遞上申請，希望死後留遺體作大體老師。即使自己在世上時找不到答案，靈魂走後，或者可以請身體自己告訴解剖師？
「我總不相信，始㚵找不到答案。如果真的沒有，創一個新的出來吧！傷風感冒也有自己的病名啊！
「像找到新行星的人可以為它起名，不如就用我的名字當病名？」
四位資深記者訪問了十二位路向四肢傷殘人士協會的會員，將他們曲折的人生旅途和心路歷程記錄下來，寫成《路向》一書，希望加深大眾對四肢傷殘人士的了解，亦透過他們的故事獲得啟發與鼓勵。
書名：《路向（增訂版）》
統籌：路向四肢傷殘人士協會
作者：伍成邦、陳曉蕾、蘇美智、鄭美姿
出版：三聯(香港)
定價：$138
路向四肢傷殘人士協會
香港首個主要服務四肢傷殘人士的非牟利自助組織，1991年註冊為非牟利團體，時稱「路向義工團」，1995年改為現名，簡稱「路向」。
協會主張集合四肢傷殘人士的力量，提倡四肢傷殘人士自助互助，協助四肢傷殘人士發展潛能，爭取四肢傷殘人士的權利及社會地位。
「路向」是首個組織，利用資訊科技來協助殘障人士重新投入社會的團體。