譚芷軒，一副娃娃臉，拿着DSE成績單，喜不自勝。爸爸和媽媽陪着輪椅兩側，神情難掩自豪。
八年前，十二歲的芷軒確診白血病。
從此，荊棘滿途。對她和家人來說，過去八年，震驚、失望、打擊、沮喪……接踵而至。
八年後，命運給予考驗，堅持頑抗卻帶來另一次生命。
DSE不是路的盡頭，那是沿路的一場風景。
芷軒就讀特殊學校香港耀能協會賽馬會田綺玲學校，該校今年有三位學生應考文憑試。
DSE放榜前十分鐘，譚芷軒已經關掉手機。她不敢看信息裏彈出的成績，只想快點回到學校拿到成績紙，然後回家睡覺。
「我原本覺得自己會係13分。」她說。
結果，17分。
這個分數，對其他考生來說或許只是一個普通的成績，但對芷軒而言，那是一場近八年戰役後、意外的勝利。
現年二十歲的芷軒，長着一張娃娃臉，亦因此很多人都說她一點也不像二十歲。從她臉上，完全看不出她曾經歷的病痛——十二歲確診白血病，治療過程中數次復發，最後幹細胞移植成功，卻在化療的副作用下，下半身失去了知覺。
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十二歲 「白血病」是一個陌生的字
小學剛畢業，正在享受暑假的芷軒突然高燒，數周不退。起初以為是普通發燒，看了家庭醫生，吃了退燒藥，但病情愈來愈嚴重，高燒沒有消散，還開始手震，連食物包裝袋都撕不開。醫生安排抽血化驗，發現芷軒白血球水平遠高於常人。她被送往威爾斯親王醫院進行詳細檢查，最終確診為白血病。
剛確診時，芷軒根本沒聽過甚麼是「白血病」，只知道這是一種會掉頭髮的病，而且需要在醫院住很久。「嗰陣時我好長頭髮㗎，聽到甩頭髮呢啲，都會覺得好唔開心！」當時的她，第一反應不是恐懼，而是困惑——不明白這種病為甚麼會發生在自己身上。
她能做的，惟有聽醫生的話，接受治療、戒吃許多許多東西。對她來說，生病最慘的便是要戒食。由於免疫力降低，蛋糕、雪糕、忌廉，甚至士多啤梨這類薄皮水果都不可以吃。她那時最喜歡吃的，偏偏就是這些。
芷軒患的是急性淋巴性白血病（簡稱ALL）。這種病並無明確誘因，體內白血球會出現病變，不斷分裂，並產生大量異常白血球。這些異常白血球不能像正常白血球一樣幫助人體抵禦感染，反而佔據骨髓空間，導致正常的紅血球和血小板失去成長的地方。急性白血病常見的治療方法包括化學治療（化療）、放射性治療（電療）、幹細胞或骨髓移植，以及類固醇治療。
要掌握血液裏的白血球情況，需進行骨髓穿刺。但芷軒的血管較窄，每次都要嘗試數針才能抽到血，即使自覺不怕痛，她也難以忍受。
初時，芷軒的主要治療方式是化療伴類固醇治療輔助。化學治療是利用細胞毒素殺死病細胞、減慢其繁殖。但化療的過程，對她來說「極為難捱」。由於化療通常在麻醉狀態下進行，芷軒大部分時間都昏昏沉沉，根本不知道身邊發生甚麼事，但仍可感受到藥物注入體內卻無法擺脫的感覺。「好似有樣嘢喺你個身體裏面醞釀。」
十二歲生日，芷軒在醫院度過。
十三歲生日，仍是在醫院度過。
說起那兩年，「副作用」成了最常被提起的詞。她試過因副作用失聲，後來甚至需要注射強心針（腎上腺素）；試過整個臉腫到眼睛都睜不開；亦試過骨質變得脆弱，要靠輪椅代步。至於噁心想吐，更是家常便飯。
伴隨化療的還有類固醇治療，芷軒把類固醇叫做「肥仔藥」。這種藥會令人亢奮、胃口大開，有些患者因此體重上漲，芷軒卻不會——因為這種藥亦會令她血糖升高，凡是會升血糖的食物，她都不能多吃。
為了抵抗飢餓感，她經常看美食ASMR（影片故意放大咀嚼或吸吮食物的聲響），「望梅止渴」。
甚麼是白血病
鬼門關前 芷軒的「心」仍在奮鬥
為期半年的第一次療程結束後不久，病情復發。原來她體內的癌細胞十分頑強，原方案已不足以壓制，惟有轉為骨髓移植。可惜，配對始終不成功，結果改用母親的幹細胞進行移植。移植前需要徹底清空體內白血球，以防癌細胞復發，這段「零抵抗力」期間，芷軒因感染而入住深切治療部（ICU），一住便是兩三個星期。父親記得，那是醫生「個個都擰頭」的階段——芷軒的肺、腎和肝，相繼出現衰竭跡象，排不了尿，肚子脹得「像個大肥佬」，最後要在腹部開孔引流，最終放出兩公升積水。芷軒更一度面臨肺衰竭，靠插呼吸管才得以挽救。
那段日子，芷軒全身的器官幾乎只剩心臟仍在正常運行，但心跳監測儀亦不時響起警報，急救針也打過一兩次。由於全程昏迷，這些經歷芷軒自己完全沒有記憶，只能從父母和醫護口中拼湊出那些日子的驚險。
她的許多內臟，已經難以正常運作，只有她的心，仍在奮鬥。
奇蹟地，兩個星期後，她體內開始重新製造白血球。醫生形容，這是「零機會」中出現的例外。
歷劫餘生 惡耗又悄然掩至
聽着爸爸的講述，芷軒難以抑制淚水，卻反而形容整個過程很「神奇」—不知道自己怎麼能捱過這一切，只想好好珍惜這一次機會。
然而，劫後餘生的她，卻在康復期間發現雙腳失去了知覺。父親知道化療藥物有可能導致雙腳行走障礙，每天為她按摩雙腳，盼望她順利康復。然而意外還是來了——某一天，他摸着女兒的腳趾，卻發現失去了反應：「我摸佢隻腳，但佢話摸唔到。」父親立刻送芷軒去醫院做磁力共振掃描（MRI），然而醫生亦無法給出明確答案，只能推斷，可能是化療藥物損害了中樞神經。
雙腳、雙腿、腰部、半胸……麻痺一路向上蔓延。
每隔一段時間，醫生便要再照一次MRI，確認神經受損的範圍是否擴大。醫生曾警告，若繼續向上蔓延，她將失去自主呼吸能力，需要終身依靠呼吸機維持生命。
麻痺的「魔手」，終於在芷軒橫膈膜附近停了下來。芷軒的下半身，已經完全失去知覺。
慈父心聲：至少我們還可以聊天
芷軒目前須以輪椅代步，父親說，化療可能產生的副作用遠超常人想像，芷軒如今的狀態雖不是最好，但他可以接受，因為至少女兒還能和自己聊天，自己仍然有機會繼續照顧女兒。
當然，他內心依然渴望，未來科技，說不定某一天，可以幫助芷軒再次站起來。
父親經常鼓勵芷軒，說那段日子她超越了哈利波特：「哈利波特只死過一次，你死過兩次，比哈利波特還要厲害！」
患病期間，芷軒一年多沒有上學。醫生的說法是，健康比學業重要，「康復之後再讀書不遲。」身體狀態穩定後，芷軒很想快些返回學校，不過，她必須先克服一個難關—如何好好操控輪椅。「操控輪椅好難，我又左右不分……」她笑着說，那段訓練，她足足花了三個月時間操練才慢慢掌握。
芷軒爸爸用「哈利波特」來鼓勵女兒
病患不可逆轉 前路憑己創造
踏出鬼門關，父母對於芷軒的學業亦沒有過高要求。父親坦言，如果女兒病情再復發，生存機會很渺茫。他選擇接受女兒身體上不可逆轉的部分，把心力放在能改變的事情上——例如鼓勵她按自己的節奏，重新走進校園，走向公開試。
芷軒就讀於特殊學校，全班只有三個學生，連自己成績究竟在哪個水平都無從比較。但芷軒坦言，自己在學業上並無遇到太大困難。學校校長也對芷軒印象深刻：「她總是帶着笑容。」全校共有九十多名學生，涵蓋小學到中學，最小的學生不到六歲。對於年齡較小的學生，芷軒就像大姐姐一樣照顧他們。在校長眼中，芷軒比同齡人成熟，雖然也會貪玩，但懂得定立自己的目標。
也許是因為時常生病要住院，芷軒反而格外珍惜學習時光，一回到學校就會想「即刻追返進度」。
備考DSE期間，她一度暫停覆診和物理治療，把全部精力留給讀書。「攰就唞吓，頂唔順就聽吓歌。」不過，遇上壓力大的科目，芷軒亦有忍不住哭的時候。
如何減壓？
「喊完之後，繼續讀書。」
說得淡然。
備戰DSE，彷彿是她難得的平靜日子。
爸爸、媽媽和芷軒一起走過的路
芷軒背後，離不開她個人的奮鬥，也離不開爸爸和媽媽的付出。確診後，芷軒父母選擇辭職，全職照顧她的起居。
芷軒腸胃虛弱，抵抗力低，不能吃外邊的食物，母親便每天親自下廚。由每天抱她沖涼、上落輪椅、上落牀，到學習導尿等護理技巧，芷軒父母事事親力親為，只因不放心假手於人。父親坦言，至少這一刻自己還可以做到，就「做住先」。但照顧再貼心，也難免有意外。有次旅行時抱她上牀，才發現她的腳不知何時撞傷流血，她自己卻毫無知覺。
父親說，這些年來，他學會了許多不曾接觸過的事，從愛遠足行山、游泳等戶外愛好，轉為留在家中鑽研室內興趣。「佢有病，我就會喺屋企搵返啲興趣，調劑吓自己。」
從芷軒身上，父親說自己「學到嘢」。學到了甚麼呢？
——有些事情，如果改變不了，那就不要想得太多。
從病房走出來 為何想回到病房？
住院期間，醫務社工、護士和治療師的陪伴，讓芷軒萌生了修讀社工的念頭。其中一位社工從她入院起一直跟進她的個案，連她轉到ICU期間也特意探望。第一次做手術時，家長無法陪同，芷軒心裏很害怕，正是這位社工陪在她身邊——此後每次手術，都有她的陪伴。「佢唔係淨得我一個case，仲要抽空嚟睇我，我覺得好偉大、好感動！」芷軒說。
醫護團隊也曾鼓勵芷軒，認為她個性開朗、樂於分享經歷，適合幫助同路人。她已被樹仁大學社工系錄取，如今她的心願，是修讀社工課程后，將來成為一名醫務社工。
為了多一門技能，這個暑假，芷軒仍馬不停蹄，準備應付LCCI會計考試。考完這個之後，她才打算好好地休息，看看電影。受爸爸影響，她最愛看的是《哈利波特》系列。「覺得個作家好犀利，諗到咁多人物，好有想像力。」
回望這條路，芷軒表情風輕雲淡，給出的建議亦很簡單：
「有我咁嘅情況，然後又要考DSE，努力就得。你都經過咗咁多難關，冇嘢可以難到你，試過就得㗎喇。冇話試完之後一定要有好結果。」
還是那一句：
「攰就休息，唔好俾自己咁大壓力。」
芷軒DSE考獲17分，超出預期，并獲樹仁大學社工系錄取。
假如DSE是許多學生必經之路 那麼「照顧差異」則是整個社會的共同必修科
特殊安排包括在醫院應考
特殊需要考生或SEN考生，是指因肢體殘障、特殊學習障礙或健康問題而影響考試表現，並獲香港考試及評核局批准提供特別考試安排的考生。主要障礙類別包含特殊學習障礙、肢體活動能力障礙、視障和聽障等。
常見的特別考試安排包括延長考試時間，例如根據評估而獲額外25%或額外50%應考時間。其他安排包括於特別試場甚或醫院內應考、安排放大試卷或點字試卷等。
根據上屆考評局統計數字，特殊需要考生，最大類別為「特殊學習障礙」，例如讀寫障礙、書寫障礙等，佔整體逾四成，然後是「精神問題」、「專注力不足／過度活躍症」和「自閉症」；「肢體活動能力障礙」只佔整體考生1.5%。「其他障礙」類別則包括暫時受傷（如骨折）的考生。
十多名考生來自宏福苑
根據考評局數字，今屆特殊需要考生當中，達到「22222」副學士入學要求的考生佔51.7%，較上屆上升2.4個百分點。今屆考試亦出現不少年齡差距極大的考生。最年長考生為一名七十二歲的自修生，應考的兩科分別取得4級及2級成績；而最年輕考生年僅十一歲，考獲一科4級。考評局透露，今屆有十多名考生居住在大埔宏福苑，當局事後已為相關考生提供支援並設立熱線。
