電話傳來她的聲音,劈頭就問:「姑娘,醫生問我們幫不幫媽媽拔喉,怎麼辦?」她的媽媽數星期前中風,經搶救後仍陷昏迷,在深切治療部留醫多日,須以儀器維持生命。醫生判斷老人家因腦部嚴重出血而導致腦幹死亡,因此與家屬商量是否撤去維生儀器。
「我們六兄弟姊妹,要大家都同意。我一直在想,我們是誰,可以決定她的生死?」
護老者的共同經驗
要為家人長輩作醫療決定,在護老者小組中一向都是長青的話題。
一次聚會中,有組員分享:「媽媽意志很強,每一次以為她快不行了,她又奇跡地被救回來,心情好像坐過山車一樣,真的很折騰。看著她『插晒天地線』,抽血抽到整隻手瘀腫了,看著就心痛。我很怕收到電話,尤其是醫院打來的,因為總是壞消息居多。每次醫生問我,若媽媽情況緊急是否急救,我喉嚨總像阻塞了般,答不出『不救』兩個字……」
「妳不需要說『不救』,跟醫生說『希望她舒服就好』。」另一位組員說。她媽媽已離世多年,她淡淡道來,卻眼泛淚光。
「我覺得搶救有時也有需要,因為想拖延時間,讓身處外國的兒孫回來見最後一面。」「可是,延長了老人家的痛苦,會否太自私?」大家你一言、我一語地討論起來。原來,作艱難的醫療決定,是許多護老者共同的經驗。
曾經遇過一位護老者,他的媽媽因晚期認知障礙症而不肯進食,他同意醫生的建議,為媽媽插鼻胃喉餵食(俗稱「吊奶」)。他告訴我:「媽媽在醫院換喉時,護士會拉上床簾,請我暫時迴避。但我到現在也不能忘記,簾後傳出來的那些聲音。我在想,我是否做錯了?」
另一位護老者,她的媽媽八年前曾患上癌症,當時媽媽曾在醫生見證下簽訂預設醫療指示,表明若病情到了末期,不願插鼻胃喉餵食。經過治療後,癌症初步康復,卻兩度中風,開始出現認知障礙症的症狀,不認得家人,思緒混亂。到了晚期,醫生表明她已無法自行吞嚥,有噎塞風險;若不插鼻胃喉,恐怕會營養不良及脫水致死。
女兒說:「我們知道,如果插了喉,她一定會自己嘗試拔走,於是便免不了要綁住她的手,這樣她的生活質素便會直線下降。她之前患癌時曾清楚告訴我們,寧死都不要插鼻胃喉,所以最後我們接了她回家,用針筒逐少逐少『唧』營養奶入她口中,每餐差不多要餵兩小時。是很辛苦,但見到她可以舒服地在家中過餘下的日子,便感到值得。坦白說,若不是她曾白紙黑字寫明她的意願,我們也未必抵受得住親朋戚友的壓力和責難。」
預設醫療指示
現時在醫管局,醫生通常會為患有嚴重、不可逆轉疾病的病人作見證人,以簽訂預設醫療指示文件;表明病情若到了末期,或持續呈植物人/不可逆轉的昏迷狀況,及其他晚期不可逆轉的生存受限疾病中,而病人一旦在精神上無能力作決定時,可拒絕接受維持生命的治療,包括心肺復甦術、人工呼吸、輸血、血管加壓藥(俗稱「強心針」)、對致命感染提供抗生素等。
若長者能預早就臨終醫療決定向家人表達自己的價值觀、意向及意願,互相溝通達至共識,除可避免護老者可能要在生離死別、並有限的時間內作艱難決定的壓力,甚至於生死抉擇方面留下遺憾外,更可減少家人之間的爭拗。
食物及衞生局正就「晚期照顧:有關預設醫療指示和病人在居處離世的立法建議」進行公眾諮詢,建議就預設醫療指示立法,諮詢期至12月16日止。鼓勵大家了解諮詢文件的內容,並抓緊機會,表達意見。
網址:https://www.fhb.gov.hk/cn/press_and_publications/consultation/190900_eolcare/index.html
本文作者為救世軍護老者服務註冊社工。如有護老方面的疑問或經驗分享,歡迎電郵至 cp@ssd.salvation.org.hk