
《醫生,你有病?》今晚(14日)播出的第八集,主角是台北三軍總醫院病理部主治醫師,精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟。陳醫生有肢帶型肌肉萎縮症,14歲發病、17歲確診。由於初期沒有明顯病徵,一度以為自己只是「貓王」上身:「第一個症狀是我的腳踮起來之後會發抖,然後沒力氣。我(當時)還跑去給我媽看,『你看我腳可以抖得這麼自然,好像貓王』!」、「跑步我開始越來越慢,可能比班上女生還要慢,但我完全沒有想過要看醫生。」

肢帶型肌肉萎縮症屬罕見神經內科病,陳燕麟最初的求診之路也是一片茫然,一年內先後看了五個醫生才確診:「他(醫生)跟我說『這個叫做肌肉萎縮症』,下一句他就說『你這個(病)沒有藥可以用」,那一瞬間我懵了。」陳燕麟坦言患病初期恍如失戀:「就是你會莫名其妙,(例如)我自己一個在家裡吃飯,吃一吃想到這個就會掉淚」。陳當時仍是高中生,上生物課時發現原來呼吸都要靠肌肉,頓覺自己與死亡相當接近:「那個晚上,我又掉淚,是一種極度害怕的掉淚,這是我第一次覺得,我離死亡非常的近。」

這顆絕望的心被爸爸一言驚醒:「他說你就自己研究看看你自己的病,自己醫你自己的病。」陳燕麟立志讀醫,致力幫助「同病人」,並阻止這個病遺傳給下一代。他解釋,肌肉萎縮症是遺傳性疾病,源於DNA出錯,目前仍是不治之症,只能透過基因檢測避免再有「同病人」誕生:「我不是在做生病了怎麼救回來,反而是怎樣一開始就不要生出來,我們是朝消滅這個病的路上前進。」
44歲的陳燕麟手腳無力,容易跌倒,上落車、上廁所、吃飯、洗澡,連睡覺翻身也需要別人幫忙:「甚麼叫肌肉萎縮症?你把它想像成你全身穿著鉛衣,重到甚麼程度?重到你蹲下去站不起來,每一個肌肉萎縮症的病友,就是穿戴著這個,24小時365天的這樣過生活。」陳燕麟仍然豁達:「既然褲子都破光了,算了就穿內褲走吧!」、「大家可能有看過霍金,他的確是神經性,但他更嚴重,對不對?他都能做到,我們一定都做得到。」

正因自己是病人,陳燕麟明白豁出去才能活下去,遇上初次求診的病人,他會先「搞喊」對方:「我都很直接的說,其實你可能不會好了,你會越來越差,那病人就開始哭。沒錯,我都懂,知道是不幸福的開始,但是也只有一定要經歷過這個不幸福,才能繼續往幸福的那邊走。我都會跟他(們)說,你看,我也是越來越差,我手也舉不起來,但是我現在看完你,我等一下就想想晚上去吃甚麼好吃的,我還是過得很開心。反正我跟你一起,我又不是把你丟在那邊,他們就會笑笑的走出診間。」

陳燕麟和另一半張欣怡在實驗室結緣,於2021年共諧連理。欣怡:「你常說我是你的帳篷,其實你才是我的避風港」。兩人雖然不是一見傾心,但同樣「由心出發」,欣怡大讚燕麟:「他心理的強大,真的是吸引到我,好像一般健康人,都比不上他」,陳燕麟就自嘲擁有「塑膠心」:「有人會說『玻璃心』這個字對不對,我可能就形容我自己是一個『塑膠心』,怎麼摔好像都摔不破。」

陳燕麟憶起初次和欣怡約會時,因為意外,輪椅上的他摔了個「滾地葫蘆」,當時欣怡的第一個反應是取笑陳燕麟「跌出個拋物線」。另一次是兩人跟朋友外出開心自拍,欣怡未有為意陳燕麟坐輪椅,自拍照竟然CUT走男友:「可能她不覺得這是一個生病吧,那你就會覺得相對自在很多。我也很少碰到有人會這麼神經大條,我覺得她就是把你當一般人。」

肌肉萎縮症患者要面對身體機能不斷衰退,陳燕麟仍然感恩有這個病,皆因這個病教曉他珍惜世界的美好。他像「皇帝出巡」般由幾名友人扛上長城,又坐輪椅完成半馬,正如陳燕麟寫給方東昇團隊的說話:「疾病禁錮的是身體,不是心靈。」
