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鄭俊弘得知兒子患上罕見遺傳病感自責 與何雁詩籌備慈善演唱會幫助同路人

本地
2024.06.01

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鄭俊弘及何雁詩日前受邀出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,首次公開分享他們的兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的心路歷程。

何雁詩表示,在懷孕期間,他們都有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛在的問題。然而,隨着兒子的成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。鄭俊弘坦言,起初他們以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的1人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘
林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘

鄭俊弘坦言確診時,他一時間難以接受,抱着兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,和何雁詩的想法是一致的,面對這個艱難的處境,他們決定共同努力,積極採取行動,主動接觸了不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。接着,他們也主動與同症患者家庭取得聯繫,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩表示在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在Asher發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。她強調父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。她也坦言作為父母,當得知兒子患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。

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患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛着燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。而兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。

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鄭丹瑞在訪問中向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示他們確實有這個想法。曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。

面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。有關慈善演唱會的詳情,將會稍後公佈。

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