二○一六年,香港賽馬會慈善信託基金撥款開展「賽馬會安寧頌」計劃,嘗試改善香港的安寧服務,十年期間撥款逾五億港元。計劃其中一個重點項目,是加強醫管局與社福機構合作,透過個案管理,提供以人為本的服務。
Joey 的媽媽在二○二二年癌症復發,九次化療後藥力失效,主診的婦科醫生在覆診時提出三個方案:「轉第二線的化療藥;服食標靶藥直至失效;停藥,開始紓緩治療。」媽媽當場決定停藥,開始紓緩治療。媽媽常說化療很辛苦,Joey 知道媽媽有自己想法,一家都尊重媽媽的選擇。

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有生之日不可增長 有生之日可以精采
英文有一句諺語 “You can’t add days to your life, but you can add life to your days.” 我們不能控制生命的長短,但是可以令日子過得更精采。「紓緩治療不是等死,我記得醫生、護士和社工都有解釋過。」Joey 說。她的媽媽會定期去社區內的日間紓緩治療中心,由物理治療師教她做運動。中心有其他病人和家屬,大家一起聊天,有時也會一起吃午餐。
醫院社工同時轉介Joey 的媽媽至賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務,由聖雅各福群會提供支援,費用全免。團隊內有社工、社區照顧主任及護士,會先家訪了解個案。互相認識後,社工 Aki(黃敏聰)有時會約 Joey 的爸爸吃早餐,或者與他去公園聊天。「爸爸講過同 Aki 幾好傾,但是從來不會說內容。」
好好對待 剪髮這樣一件小事
有一天,Joey 見媽媽悉心打扮,在客廳期待着誰要來訪。門鈴響起,原來是 Aki 與義工上門幫媽媽剪頭髮。Joey的媽媽一向在意自己的外貌,即使身體狀況不便出遠門,也會叫丈夫陪她定期落樓速剪。這段日子,她體力變差,速剪回家後也要休息好一段時間。爸爸與 Aki 聊天時提起,Aki 表示「安.好」有一個「到戶娛樂家」計劃,義工會上門提供服務,可以介紹髮型師。
Joey的媽媽很有主見,主動告訴髮型師,哪裏要短一點,哪裏要長一點。剪髮期間,覺得累了,可以隨便休息一會,義工又會與她閒話家常。每次剪髮對比前後分別,她都會表現得很高興。「有些病人病得太久,連鏡子也不想照。」Aki 說:「剪頭髮看似很小事,其實維持容貌也在維護病人尊嚴。」
除了每月定期剪髮,Aki 知道 Joey的媽媽想去慈山寺,但是擔心自己身體虛弱,去得太遠會出意外時。Aki 便安排輪椅和交通,找來團隊內的護士陪她和朋友去慈山寺。「這些活動有助病人放低 sick role (病患角色),繼續做自己喜歡的事情,享受與家人和朋友相處的時光。」Aki 說。
Joey 照辦煮碗,知道媽媽喜歡美食,久不久就找美食餐廳;知道媽媽鍾意扮靚,見到有位96歲老裁縫開展,又帶上爸媽參觀,重溫七八十年代的時裝。
趕在病情轉差之前,Joey的媽媽與朋友和家人享受了人生最後一段時光。

病末臨終 不一定要變得像「打仗」
停藥半年後,隨着媽媽身體變差,照顧開始變得像打仗。爸爸本來負責煮飯,但是他想為媽媽做更多,不時會幫她按摩,但是用力太大,Joey出聲又令爸爸不悅。Aki觀察到爸爸被忽略,主動與Joey溝通。
「在媽媽有限的人生之中,爸爸是很重要的親人。」一句說話將Joey從打仗模式轉換至女兒模式,二人商量後,由Aki安排護士上門教導如何按摩,讓爸爸參與更多照顧工作。爸爸在最後的時光與媽媽保持肢體接觸,令二人的關係更親密。
這段時間,一家人一直在家庭羣組保持聯繫。二○二四年五月初,媽媽狀況轉差,身在外國的弟弟馬上帶着太太和孩子回家。
「想跟你們每一個慶祝生日!」
「我想一家人一起吃一餐飯。」這是Joey的媽媽的願望——Joey一直很感謝紓緩科醫生問過媽媽有甚麼願望。
Joey請來了一位中餐廳大廚,準備了一桌圍菜。出發之前,偏遇紅色暴雨,大家決定將圍菜外賣回家。炸生蠔、龍蝦、乳豬……都是媽媽喜歡的菜式。吃完午餐,媽媽回房間休息,大夥兒坐着聊天,聊到晚飯時間又將食剩的圍菜翻熱,一頓飯吃了一整天。
最後,Joey還端出一個舊式雜果忌廉蛋糕,來自媽媽最喜歡的餅舖,每一個人生日都是訂這款蛋糕,食完蛋糕媽媽就會派利市。這晚,媽媽也拿出一早預備好的利是,每人一封:「今晚是我跟你們每一個慶祝生日。」

最後時刻 有屋企人就夠
吃完這頓飯,Joey的媽媽交代,之後不會再見屋企人以外的任何人,包括自己的兄弟姊妹以及其他親戚。「媽媽覺得在自己仍然精神飽滿的時候,要見的人都見過了。」Joey 表示,試過有親戚來到屋企樓下,媽媽都堅拒見面。即使Joey的爸爸受人所托詢問,媽媽只回了一句:「唔靚喇,唔見啊。」
有一天,Joey的媽媽去日間中心時,醫生見她肚子有點脹,見到紓緩科有牀,便建議她留院一晚抽腹水。醫院探病時間有限制,家人只能在午膳及晚餐時間陪伴媽媽,經歷一個晚上後,媽媽表示不想再入醫院。「病房內的其他病人,令她覺得自己似在等死。」一家人亦擔心,假如媽媽在非探病時間彌留,家人未能趕及道別。
面臨至親最後時刻,Joey 有自行搜集資料,同時詢問 Aki 有何建議。醫院以外的選擇就是入住寧養中心或院舍,或者在家離世。一家人諮詢各個機構後,得知家中環境適合,照顧者人手亦算足夠,最重要是有社工、醫生和護士支持,於是決定在家離世,讓媽媽留在最熟悉的環境度過生命最後時刻。
生命中最後一天
在家離世由另外兩個私營機構支援,Joey本來另設一個通訊羣組,Aki 詢問可否加入,並在機構家訪時邀請團隊護士一起上門評估,了解需要添置甚麼裝備。小至輪椅、浴椅、助行架,大至氣墊牀褥、電動牀架,「安.好」都能夠借出。護士則向醫院借用氧氣機,並上門教授護理知識。
Joey的媽媽離世當日,Aki 與護士都立即趕到。當家人心裏一片凌亂之際,許多細節,要靠旁人提點。開大冷氣、將遺體搬到當風位置、擺好遺體姿勢、通知醫生上門……一切都是Aki提醒。「我以為自己預備好,但是當時內心亂作一團。」Joey 說:「爸爸情緒崩潰,幸好有Aki安慰,爸爸信任她,她像朋友一樣。」
離世前,媽媽已經揀好地方舉行送別禮,同樣拒絕任何親戚或朋友參與。「火化才見我有甚麼意思?我都睇唔到。」媽媽堅持只需要屋企人在場,Joey 和弟弟敲頌缽作為儀式,與爸爸、弟婦及孫子送別媽媽。

死亡,安好!
過去十年,賽馬會安寧頌計劃的合作社福機構,一共為3791名病人及8023家屬提供服務,在院舍也服務了2554 名病人及6679名家屬。以「安.好」為例,共有兩個團隊,每個團隊都有一名社工、社區照顧主任及護士,透過個案管理的模式,以病人為中心評估需要,協助預設照顧計劃。上文提到的Aki,正是聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務照顧經理。
團隊會在適當時候跟病人討論預設醫療指示,了解他們的意向,解釋維持生命治療的項目時,病人最關心是人工輔助呼吸,是否一定要插喉、能否進食,其次就是心肺復甦術。假如病人會在居處寧養,又想確保救護車的救護人員執行預設醫療指内的指令,則需要兩位醫生簽發「不作心肺復甦術命令文件」。病人最常問的問題是制定指示後可否修改,「當然可以修改,我們常提醒病人及家屬預備『走佬袋』,存放身份證、指示及命令的正本,在有需要時出示。」Aki 說。
由於簽署指示需要有兩位見證人,其中一位必須是香港註冊醫生。「我們跟病人討論過預設醫療指示後,都會跟醫院社工或護士聯絡,註明病人覆診時會處理。」她解釋,團隊也是病人與醫院溝通的橋樑,有些個案未必懂得在覆診時表明意願,甚至忘記了這回事,一旦錯過一次覆診又要等好幾個月,所以團隊有時會陪同有需要的病人覆診。「大多數人都是第一次經歷晚期照顧,有一個專業的團隊同行,可以令家人更安心。假如醫療系統將來能發展出個案統籌的角色,對病人、對醫院都有好處。」Aki 說。
賽馬會安寧頌計劃推行至今已有十年,尚未知道會否繼續獲得撥款。根據《經濟學人》發布的「死亡質量指數」,香港在二○一五年的全球排名是第22位,落後於排第14位的日本、第12位的新加坡以及第6位的台灣。六年之後,香港在二○二一年的全球排名上升至第9位,在亞洲僅落後於第3位的台灣。
由了解預設醫療指示開始,到認識預設照顧計劃,最終其實是問人生的意義。假如我們可以在患病初期,甚至在無病無痛的時候,已經開始計劃人生最後一程,我們會否了解自己更多?人生會否少一些遺憾?