【生死教育|預設醫療之六】「繼續做自己喜歡的事,享受與家人和朋友相處的時光。」準備最後一程 不是等死 預設照顧計劃 專業團隊一路同行
熱門文章
ADVERTISEMENT
生死教育 預設醫療是一種態度

【生死教育|預設醫療之六】「繼續做自己喜歡的事,享受與家人和朋友相處的時光。」準備最後一程 不是等死 預設照顧計劃 專業團隊一路同行

You can't add days to your life, but you can add life to your days.

二○一六年,香港賽馬會慈善信託基金撥款開展「賽馬會安寧頌」計劃,嘗試改善香港的安寧服務,十年期間撥款逾五億港元。計劃其中一個重點項目,是加強醫管局與社福機構合作,透過個案管理,提供以人為本的服務。

Joey 的媽媽在二○二二年癌症復發,九次化療後藥力失效,主診的婦科醫生在覆診時提出三個方案:「轉第二線的化療藥;服食標靶藥直至失效;停藥,開始紓緩治療。」媽媽當場決定停藥,開始紓緩治療媽媽常說化療很辛苦,Joey 知道媽媽有自己想法,一家都尊重媽媽的選擇。

You can't add days to your life, but you can add life to your days.
You can’t add days to your life, but you can add life to your days.

有生之日不可增長  有生之日可以精采

英文有一句諺語 “You can’t add days to your life, but you can add life to your days.” 我們不能控制生命的長短,但是可以令日子過得更精采。「紓緩治療不是等死,我記得醫生、護士和社工都有解釋過。」Joey 說。她的媽媽會定期去社區內的日間紓緩治療中心,由物理治療師教她做運動。中心有其他病人和家屬,大家一起聊天,有時也會一起吃午餐。

醫院社工同時轉介Joey 的媽媽至賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務,由聖雅各福群會提供支援,費用全免。團隊內有社工、社區照顧主任及護士,會先家訪了解個案。互相認識後,社工 Aki(黃敏聰)有時會約 Joey 的爸爸吃早餐,或者與他去公園聊天。「爸爸講過同 Aki 幾好傾,但是從來不會說內容。

好好對待  剪髮這樣一件小事

有一天,Joey 見媽媽悉心打扮,在客廳期待着誰要來訪。門鈴響起,原來是 Aki 與義工上門幫媽媽剪頭髮。Joey的媽媽一向在意自己的外貌,即使身體狀況不便出遠門,也會叫丈夫陪她定期落樓速剪。這段日子,她體力變差,速剪回家後也要休息好一段時間。爸爸與 Aki 聊天時提起,Aki 表示「安.好」有一個「到戶娛樂家」計劃,義工會上門提供服務,可以介紹髮型師。

Joey的媽媽很有主見,主動告訴髮型師,哪裏要短一點,哪裏要長一點。剪髮期間,覺得累了,可以隨便休息一會,義工又會與她閒話家常。每次剪髮對比前後分別,她都會表現得很高興。「有些病人病得太久,連鏡子也不想照。」Aki 說:「剪頭髮看似很小事,其實維持容貌也在維護病人尊嚴。

除了每月定期剪髮,Aki 知道 Joey的媽媽想去慈山寺,但是擔心自己身體虛弱,去得太遠會出意外時。Aki 便安排輪椅和交通,找來團隊內的護士陪她和朋友去慈山寺。「這些活動有助病人放低 sick role (病患角色),繼續做自己喜歡的事情,享受與家人和朋友相處的時光。」Aki 說。

Joey 照辦煮碗,知道媽媽喜歡美食,久不久就找美食餐廳;知道媽媽鍾意扮靚,見到有位96歲老裁縫開展,又帶上爸媽參觀,重溫七八十年代的時裝。

趕在病情轉差之前,Joey的媽媽與朋友和家人享受了人生最後一段時光。

Joey (左) 與聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務照顧經理黃敏聰 (Aki)
Joey (左) 與聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務照顧經理黃敏聰 (Aki)

病末臨終  不一定要變得像「打仗」

停藥半年後,隨着媽媽身體變差,照顧開始變得像打仗。爸爸本來負責煮飯,但是他想為媽媽做更多,不時會幫她按摩,但是用力太大,Joey出聲又令爸爸不悅。Aki觀察到爸爸被忽略,主動與Joey溝通。

在媽媽有限的人生之中,爸爸是很重要的親人。」一句說話將Joey從打仗模式轉換至女兒模式,二人商量後,由Aki安排護士上門教導如何按摩,讓爸爸參與更多照顧工作。爸爸在最後的時光與媽媽保持肢體接觸,令二人的關係更親密。

這段時間,一家人一直在家庭羣組保持聯繫。二○二四年五月初,媽媽狀況轉差,身在外國的弟弟馬上帶着太太和孩子回家。

「想跟你們每一個慶祝生日!」

我想一家人一起吃一餐飯。」這是Joey的媽媽的願望——Joey一直很感謝紓緩科醫生問過媽媽有甚麼願望。

Joey請來了一位中餐廳大廚,準備了一桌圍菜。出發之前,偏遇紅色暴雨,大家決定將圍菜外賣回家。炸生蠔、龍蝦、乳豬……都是媽媽喜歡的菜式。吃完午餐,媽媽回房間休息,大夥兒坐着聊天,聊到晚飯時間又將食剩的圍菜翻熱,一頓飯吃了一整天。

最後,Joey還端出一個舊式雜果忌廉蛋糕,來自媽媽最喜歡的餅舖,每一個人生日都是訂這款蛋糕,食完蛋糕媽媽就會派利市。這晚,媽媽也拿出一早預備好的利是,每人一封:「今晚是我跟你們每一個慶祝生日。」

由了解預設醫療指示開始,到認識預設照顧計劃,最終其實是問人生的意義。
由了解預設醫療指示開始,到認識預設照顧計劃,最終其實是探問人生的意義。

最後時刻  有屋企人就夠

吃完這頓飯,Joey的媽媽交代,之後不會再見屋企人以外的任何人,包括自己的兄弟姊妹以及其他親戚。「媽媽覺得在自己仍然精神飽滿的時候,要見的人都見過了。」Joey 表示,試過有親戚來到屋企樓下,媽媽都堅拒見面。即使Joey的爸爸受人所托詢問,媽媽只回了一句:「唔靚喇,唔見啊。」

有一天,Joey的媽媽去日間中心時,醫生見她肚子有點脹,見到紓緩科有牀,便建議她留院一晚抽腹水。醫院探病時間有限制,家人只能在午膳及晚餐時間陪伴媽媽,經歷一個晚上後,媽媽表示不想再入醫院。「病房內的其他病人,令她覺得自己似在等死。」一家人亦擔心,假如媽媽在非探病時間彌留,家人未能趕及道別。

面臨至親最後時刻,Joey 有自行搜集資料,同時詢問 Aki 有何建議。醫院以外的選擇就是入住寧養中心或院舍,或者在家離世。一家人諮詢各個機構後,得知家中環境適合,照顧者人手亦算足夠,最重要是有社工、醫生和護士支持,於是決定在家離世,讓媽媽留在最熟悉的環境度過生命最後時刻。

生命中最後一天

在家離世由另外兩個私營機構支援,Joey本來另設一個通訊羣組,Aki 詢問可否加入,並在機構家訪時邀請團隊護士一起上門評估,了解需要添置甚麼裝備。小至輪椅、浴椅、助行架,大至氣墊牀褥、電動牀架,「安.好」都能夠借出。護士則向醫院借用氧氣機,並上門教授護理知識。

Joey的媽媽離世當日,Aki 與護士都立即趕到。當家人心裏一片凌亂之際,許多細節,要靠旁人提點。開大冷氣、將遺體搬到當風位置、擺好遺體姿勢、通知醫生上門……一切都是Aki提醒。「我以為自己預備好,但是當時內心亂作一團。」Joey 說:「爸爸情緒崩潰,幸好有Aki安慰,爸爸信任她,她像朋友一樣。」

離世前,媽媽已經揀好地方舉行送別禮,同樣拒絕任何親戚或朋友參與。「火化才見我有甚麼意思?我都睇唔到。」媽媽堅持只需要屋企人在場,Joey 和弟弟敲頌缽作為儀式,與爸爸、弟婦及孫子送別媽媽。

假如我們可以在患病初期,甚至在無病無痛的時候,已經開始計劃人生最後一程,我們會否了解自己更多?人生會否少一些遺憾?
假如我們可以在患病初期,甚至在無病無痛的時候,已經開始計劃人生最後一程,我們會否了解自己更多?人生會否少一些遺憾?

死亡,安好!

過去十年,賽馬會安寧頌計劃的合作社福機構,一共為3791名病人及8023家屬提供服務,在院舍也服務了2554 名病人及6679名家屬。以「安.好」為例,共有兩個團隊,每個團隊都有一名社工、社區照顧主任及護士,透過個案管理的模式,以病人為中心評估需要,協助預設照顧計劃。上文提到的Aki,正是聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安.好」居家寧養服務照顧經理。

團隊會在適當時候跟病人討論預設醫療指示,了解他們的意向,解釋維持生命治療的項目時,病人最關心是人工輔助呼吸,是否一定要插喉、能否進食,其次就是心肺復甦術。假如病人會在居處寧養,又想確保救護車的救護人員執行預設醫療指内的指令,則需要兩位醫生簽發「不作心肺復甦術命令文件」。病人最常問的問題是制定指示後可否修改,「當然可以修改,我們常提醒病人及家屬預備『走佬袋』,存放身份證、指示及命令的正本,在有需要時出示。」Aki 說。

由於簽署指示需要有兩位見證人,其中一位必須是香港註冊醫生。「我們跟病人討論過預設醫療指示後,都會跟醫院社工或護士聯絡,註明病人覆診時會處理。」她解釋,團隊也是病人與醫院溝通的橋樑,有些個案未必懂得在覆診時表明意願,甚至忘記了這回事,一旦錯過一次覆診又要等好幾個月,所以團隊有時會陪同有需要的病人覆診。「大多數人都是第一次經歷晚期照顧,有一個專業的團隊同行,可以令家人更安心。假如醫療系統將來能發展出個案統籌的角色,對病人、對醫院都有好處。」Aki 說。

賽馬會安寧頌計劃推行至今已有十年,尚未知道會否繼續獲得撥款。根據《經濟學人》發布的「死亡質量指數」,香港在二○一五年的全球排名是第22位,落後於排第14位的日本、第12位的新加坡以及第6位的台灣。六年之後,香港在二○二一年的全球排名上升至第9位,在亞洲僅落後於第3位的台灣。

由了解預設醫療指示開始,到認識預設照顧計劃,最終其實是問人生的意義。假如我們可以在患病初期,甚至在無病無痛的時候,已經開始計劃人生最後一程,我們會否了解自己更多?人生會否少一些遺憾?

編輯推薦
此焦點之延伸閱讀
返回焦點
生死教育 預設醫療是一種態度
熱門搜尋
回歸25周年 新聞自由 展覽 環保 食譜