七歲港童患DIPG罕見病 大伯長跑喚關注
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罕見病

七歲港童患DIPG罕見病 大伯長跑喚關注

劉健忠參加長跑為姪女籌款
劉氏一家前往墨西哥
英國當地傳媒也有報導Kaleigh的事情
韋斯咸球會借出舊球場義辦球賽助Kaleigh籌款

在英出生的港童Kaleigh去年不幸患上罕見病DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma),親人製作網站在英國廣發訊息,引起英國社會各界關注,倫敦英超球會更積極助Kaleigh籌款送暖。 小妹妹Kaleigh本月情況轉壞,今已到墨西哥試新藥,父親正在網上籌醫療費用。

罕有病對常人來說,既遠且近。每十七人,就有一個人患上罕見病;英國每年約40名DIPG患者,其中一名七歲的小女孩叫Kaleigh(劉嘉宜)。

去年4月16日,活躍好動的Kaleigh開始不時在跑跑跳跳間跌倒,父親沒有為意,只當女兒大意所致。「爸爸,這棵樹很有趣,它有三個影子呢。」當時劉爸爸還以為是女兒溫習太勞累所致,直至他帶Kaleigh往醫院做MRI檢查,才發現腦有腫瘤。三間醫院的報告一致確診Kaleigh患上罕見病DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)。

Kaleigh一家身在英國,她的父親當日強忍眼淚,致電回流香港工作的哥哥劉健忠。「我以為任何病都會有方法治療,弟弟叫我在網上搜尋DIPG的資料時,我才知道這是罕見疾病,目前尚未有根治的方法。很多病人在確診後只有九個月生命,家長只能乾着急」,劉健忠說。

治療達300萬港元 冀捐款協助

Kaleigh患病後曾接受初步治療,腫瘤一度收細,怎料去年12月又開始發大,影響Kaleigh的活動能力。劉健忠一年間多次到英國探Kaleigh,看着步履蹣跚的Kaleigh,令他十分心痛。「DIPG不會令人痛,但會令視力退化,Kaleigh只會漸漸看不清我們。」

政府的藥物研究需基於要有一定的病人數目。研究滯後甚至停止,醫生苦無對策,而政府因沒有足夠數據證明藥物的效用,往往不會資助患者相關醫療費用,令罕見病患者與親人走入困境。

過去一年,劉氏兩兄弟一直為Kaleigh的疾病奔走,在網上不斷尋找治療方法,曾聯繫澳洲、美國與法國的腦科醫生。劉父更在英國多次與衛生局局長與議員會面,要求重開DIPG的治療研究。經過像Kaleigh的親人努力將罕有病的資訊傳達社會,據英媒體報道去年有十萬名英國人簽署要求政府研投放資源,研究腦腫瘤的治療方法。

劉氏家族堅持在網上結集力量,為Kaleigh籌募醫藥費之餘,亦希望引起醫療界對DIPG的關注。「小時候的親密波友幫忙建立網站,英超球會開始關注,韋斯咸因轉新球場,主動免費借出舊球場舉辦比賽為Kaleigh籌款。朋友的遊戲公司Free jam早前則設計一款免費遊戲,大家每玩一次,遊戲公司就會捐出四便士給Kaleigh。」

今年年初,劉氏兄弟在網上發現墨西哥有新藥治療DIPG。劉父預計女兒的新藥治療費需要高達300萬港元,劉家也願意一試。劉父4月賣樓套現,與妻子辭職,帶同兒子Carson,舉家陪女兒前往墨西哥。

「不想別人經歷我的痛苦」

身在香港的劉健忠透過長跑籌款求助,他身上穿上的跑衣印着Kaleigh親自繪畫的繪圖,一年間港、英兩地的跑手一件跑衣傳一件跑衣,將基金標誌與Kaleigh的消息傳出去。

劉氏兄弟在Facebook成立專頁「Kaleigh’s Trust – Our Battle with DIPG」,更新姪女與DIPG的資訊。「一個月,我收到一位澳門爸爸來電,他的9歲兒子同樣患有DIPG。」家長們原本計劃集結不同國家的患者共謀對策,可惜患者的活存期始終太短,澳門男孩在去年六月已離世。

罕見病的罕見在於每種疾病的患者人數少,但是罕見病本身並非那麼遙遠。目前已知的罕見病有7000種[1],五成疾病會影響兒童,三成半的患者會於五歲之前死亡,九成患者都是七至十一歲的兒童。

罕見病又叫「孤兒病」,病人在醫療系統中浮游,孤立無援,即使想加入病人組織找同路人,往往也因為患者早逝而難以找到支援。「哥哥不只希望Kaleigh的病情可以因為新藥有轉機,他希望有更多人關注罕見疾病,令到其他人將來不用經歷我們一路走來的痛苦,不用獨自面對。」

劉氏一家已於本周二(18號)到達墨西哥,Kaleigh亦已接受第一次治療。劉父在Facebook上載了兩姐弟在醫院相伴的照片,劉父表示兒子Carson的支持十分重要。看着弟弟的小手搭在姐姐的病人袍上,Kaleigh親吻他的額頭,希望這種溫韾,能夠繼續下去。

劉氏一家現正於網上籌款,各位讀者可前往以下網址捐款:https://www.chuffed.org/project/kaleighs-trust
如想了解最新消息,可前往以下專頁https://www.facebook.com/Kaleighstrust/

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