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【假如城市患上了腦退化症】Go with the flow 與照顧者對談

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08.03.2019
巧詩 Ire Tsui (啟民創社www.enable.org.hk) 
劉玉梅周耀恩 研究和項目視覺圖片由啟民創社提供

在2018年12月上旬,啟民創社在社創設計室舉辦了一次試映會,播放在銅鑼灣區內拍攝的《腦化幻國》短片,透過老青義工演員們飾演的三個腦退化症徵狀角色,提出腦退化症患者也可以是自成一國的族羣和文化,建立「與腦共舞」的共融社區,讓腦退化症患者、照顧者和家人安心地於社區內生活。前來的觀眾有不少是腦退化症患者的家人和照顧者,席間發現其中一位竟然是我們在探訪北角老人中心時重遇的婆婆家人─兒子阿星,阿星多年以來一直照顧患上了腦退化症的姊姊和媽媽,同時於不同機構、老人院擔任義工。由於腦退化症與遺傳基因素相關,直系親屬患病機會較大,阿星自我介紹時,也半開玩笑地說:「有一天,我都可能會患上腦退化症呢!」

試映會相隔了一個月後,我們邀請阿星再來到社創設計室,了解香港腦退化症患者的家人和照顧者的想法。

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在《腦化幻國》放映會上認識照顧者阿星(右),傾談下才發現他就是婆婆的兒子,於是我們相約他再到啟民創社的社創設計室,分享一下他對退腦化症的看法和照顧家人的經歷。

星 :腦退化症患者的照顧者
Yanki :啟民創社聯合始創人,社創設計室總監
Ire :啟民創社設計編輯
Albert:啟民創社設計研究員

Yanki:世界真的很小,想不到在放映會上遇見婆婆的兒子。我們在長者中心進行探訪研究時重遇婆婆。那次婆婆主動跟我倆打招呼,她穿戴漂亮,精神奕奕,愛打扮的她還會塗粉紅色唇彩,看上去不似有腦退化症。然後主動跟我們說,她有腦退化症,每日如何坐車往返中心等等……第二次在中心見面時,她情緒有點差,會出現罵人的情況。

Albert:我起初都認不出這位婆婆,找回幾年前的照片看,發現她在幾年前透過生前契約計劃,參加了我們舉辦的老嘢設計會活動,來到香港知專設計學院,與學生們一起拍攝時尚造型照片,擔任模特兒,那時候是不是還未發現有腦退化症的徵狀?

星:我是在2016年發現媽媽有腦退化症的徵狀,如初期她動不動會罵姊姊,出現健忘、間中混亂或以前做到的事情,漸漸做不來。她有心情好,心情壞的時候,脾氣差的時候(病徵出現時)會大罵身邊的人。姊姊則早於2014年確診腦退化症,看醫生時,發現認知能力測試的評分不理想,且早於2012年確認,可惜家人未能及時警覺,延誤了跟進/治療,腦部細胞萎縮,成因可能是長期憂鬱。照顧她們的辦法,只能夠用單一指令如「食飯」、「換衫」、「出門」、「去地鐵站」,一個個來,不可以太複雜。

Yanki:我們在工作坊中發現,現在大部分年輕人不多與長輩同住,腦退化症對他們來說,既陌生遙遠,又難以理解。為什麼伯伯突然間發脾氣?婆婆不想講話?或行為怪異,這些都說明了大眾需要設身處地認識更多腦退化症患者和他們的感受。我們設計了腦化之家,將徵狀體驗變成實體空間裝置,讓年輕人甚至從未接觸過腦退化症的市民,具體地了解徵狀。

星:近似的裝置,我在房協長者安居資源中心的「智友善家居探知館」見過。館內設有模擬家居,包括認知障礙症風險的快速測試,如平衡力,還有認知障礙症患者和家人的角色扮演遊戲體驗,透過特別的家居設計,讓參觀者演出不同的吃飯、沖涼、上街的劇情,從中了解患者行為和相應的照顧方法。最有用的是廁所,原來對於認知障礙症患者來說,當廁所馬桶蓋蓋上後,那東西就不是馬桶,可能是椅子或其他家具;鏡子倒影,容易令他們情緒不舒服,以為有人在監視他/她,只要拉起簾布擋住鏡面,就能夠安撫患者,這些都是很實用的照顧者貼士。

Yanki:在丹麥的哥本哈根市政府,設計了一間體驗公寓叫Inspiration Apartment,專門為腦退化症患者的家人而設,公寓內有三十多種非日常的儀器,如餐桌上有時鐘、桌子、刀、磅等,可以從不同的家居生活,體驗患者需要。例如,患者出現時間交錯,無法分辨日夜或時間,他們會用一個大鐘提醒午飯時間。他們看過我們設計的腦化之家後,建議可以發展成為「哈利波特」版本的體驗公寓,以魔法方式讓兒童學習腦退化症徵狀,幫助了解家中祖父母的情況。

星:我是在姊姊確診後,才開始學習各種關於腦退化症的資訊,如MMSE、MOKA測試方法;患者徵狀和行為,看關於腦退化症的網上短片,如鞋盒內有鹹魚,看石修主演的《珍惜》; 聽李克勤的《失魂記》、「腦友.陪著您走計劃」Rap 的《記得,唔記得 》,我每次聽到都很大感受;另外因為高錕車(賽馬會高錕腦伴同行流動車服務)等團體,加入不同的認知障礙症照顧者群組,分享家人近況、處理方法、資訊或相關電視節目。

Yanki:一般人看這些短片或資料反應平平,特別是年輕人、中小學生,他們完全沒有興趣,甚至對短片中患者悲慘的故事,無法感同身受,常說片子又舊又沉悶。你又如何看我們製作的宣傳片?那天來了許多我們未見過的人,如照顧者。

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星:我就是在照顧者的WhatsApp群組中看到短片分享會邀請,懷着好奇來看看究竟。第一次看後,感覺比較抽象,可能需要再看一次。最近我也去了理大關於律動的活動,到老人院做義工,院舍用音樂、沙盆等的感官聲音刺激院友的感受,因為他們程度較嚴重,大多數只會坐着。日本興太鼓,近期香港則引入非洲鼓,又或者用木箱玩敲擊樂。

Yanki:我聽聞在英國會用激烈運動的運動治療法,來刺激早期患者,目的是讓他們的血液流動,達至刺激腦部細胞。

Ire:聽起來,你一直以來都用積極的態度來面對家人的腦退化症?是什麼支持你去不停地學習和了解這個病?

星:由細到大,我的性格較感性。做一件事目的,不是為了錢。自從發現姊姊患上了腦退化症,認識脊科中心後,讓我發現做義工是一件很快樂的事情。我平日做兼職保安,同時報讀物理治療助理、職業治療助理、助產,還有椅上操,主要鍛鍊上身、伸展筋骨的活動。目的就是為了哪一天,我老了身體需要輪椅代步時,都可以自理。當你看得愈多患者,心裏愈害怕,同時又會積極尋找方法幫自己。面對自己本身擁有這個病的遺傳基因,與其自怨自艾,不如積極面對。最少在出事前,我可以做足準備。第一、我不是完全地偉大,想去幫人,首先是自救,幫到家人為先;如果不是家人有腦退化症,我根本不會主動去理,跟普通人一樣,未遇到就事不關己。

Albert:在照顧者圈子中,大部分人都會這般積極地面對嗎?

星:跟中心院友的照顧者相比,我做的事情真的不算多;他們是長達十年,天天上院舍探望腦退化症家人,即使那人早已沒有太大反應,整天就是坐着等,身邊還有一位外傭姐姐。我們能做的事情,就盡量做,學到的東西,就分享出去。

Yanki:你媽媽每天都會自己回家?

星:她不喜歡坐地鐵,那天北角堡壘街發生交通意外,我即時打給她回去中心。想知道她有沒有事?有沒有準時吃藥?就要時時用電話保持聯繫。但她的心情時好時壞,記性差,有時大話東南西北,有時又會突然大罵發功。這個徵狀維持的時間,最少有十年,需要慢慢地調節自己。

Yanki:外國有不少針對腦退化症的政策和服務,例如荷蘭有Dementia Village,可以讓一班患者安心居住,除了硬件之外,還有軟件和政策的配合,當外國提倡社會融合,例如患者會像你媽媽般,會突然問起,我在哪裏?這是哪裏?他們就設計了一個巴士站,安頓患者讓他們靜下來。同時由照顧者角色扮演,當村民,當郵差,當超市員工,跟患者一起玩。其實這個想法可不可以用到日常生活中?假如香港不需要腦化村,而是整個城市的人一起與腦退化症患者Go with the flow。當婆婆在街上「發功」時,我們都懂得如何與她對話、應變,即是我們說的「與腦共舞」(Let’s go with dementia),跟她一起共度那個moment,甚至在社區中生活。這樣就可以是一個更廣義的腦化城市概念,是開放的,共融的和需要大家的創意去隨時應變的,我們可以用這個想法去迎接未來的腦退化症嗎?

Ire:以你的親身經歷,腦退化症在香港是屬於少數隱蔽的一羣?如果想令更多人接納腦退化症在社區,最需要的東西是什麼?

星:醫生講座中分享,在腦退化症確診前的十六、二十多年前,患者早已有相關的徵狀。睡眠不足,很大機會引致腦退化症。因此推廣主要是教育工具,特別是角色扮演,讓大眾能夠設身處地,從患者的角度和行為去了解原因,內心最想表達的心聲是什麼?我做了幾十年人,現在才開始學懂。

巧詩 Ire Tsui (啟民創社www.enable.org.hk) 
劉玉梅周耀恩 研究和項目視覺圖片由啟民創社提供
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