正為事業剛起步而奮鬥的Ferris，除了五歲大的大女兒Esther和二女兒Emma，妻子更懷有幼子，一個突如其來的噩耗，令這個平凡家庭的生活產生巨變。去年底，Esther確診罹患急性淋巴白血病。

女兒最有效的「止痛藥」

患病後，Esther需要頻繁進出香港兒童醫院進行覆診和治療，即使往返醫院路程遙遠，Ferris堅持日夜陪伴左右，被妻子形容為女兒最有效的「止痛藥」，只要有爸爸陪伴在側，Esther便好像能承受任何痛楚。但對Ferris而言，看着往常乖巧溫文的Esther，有時因藥物反應而性情大變，總會令他心痛不已。「當她情緒來襲時，好像連我們也認不出來，會失控地大發脾氣，使我們也身心俱疲。」Ferris娓娓道來。

「長髮公主」的故事

Ferris一直全心全意照顧Esther，他明白健康並非必然，也要不斷努力去爭取。長時間治療，令Esther出現不少後遺症，為安撫和幫助她接受自己的狀況，Ferris特意找朋友製作卡通短片，借用「長髮公主」的故事告訴她，在成為公主前，必須先經歷脫髮階段。自此，Esther接受了自己沒有頭髮的樣子，還滿懷期待有朝一日能成為真正的「長髮公主」。

儘管Esther病情尚算穩定，然而生活迫使Ferris需要作出各種取捨。由於Ferris要長時間留在醫院照顧患病女兒，即使小兒子Elliot出世，亦只能讓太太獨自進入產房分娩。

女兒託付他人照顧

小兒子的到來除了令Ferris的經濟壓力百上加斤，亦令夫婦二人分身乏術，難以同時照顧年幼的三姐弟，他們不得不把二女Emma暫時託付親友或其同學的父母照顧。此安排令Emma感到非常孤單和不安，更懷疑是因為自己的問題而被父母忽略和冷落。眼見二女兒如此自責，兩夫妻都十分內疚，自愧沒有擔當好父母的角色。

面對重重考驗，Ferris及太太難免會面對情緒低落的時候，太太坦言會躲於一角哭泣，發洩完情緒後再站起來積極面對生活，盡量保持正面及樂觀。

幸好，醫務社工及時發現了他們的困境，經轉介下Ferris一家先後被安排搬入觀塘麥當勞叔叔之家（下稱家舍）暫住，頓時緩解了燃眉之急。家舍鄰近醫院，Ferris和妻子可以減省舟車勞頓的時間，亦能夠同時照顧三姊弟，令一家人有更多時間共處，而二女Emma的情緒亦逐漸好轉，兩夫妻的生活和精神壓力亦得以減輕。

同路人伸出援手送暖

Ferris和妻子均認為，在家舍居住期間最意外、最珍貴的收穫之一，是獲得同路人的關懷和照顧。同時照顧病重女兒和年幼子女，實在心力交瘁，可幸的是家舍其他家長會主動伸出援手，不僅替他們分擔照顧孩子的重擔，更慷慨分享自己的寶貴經驗，種種貼心舉措讓他們深深感受到同路人的溫暖。

很多時候，社會大眾側重關心病童的醫療配套，但其實作為病童支援者和照顧者的父母和兄弟姊妹等，他們的生活壓力和情緒健康亦不容忽視。

照顧者壓力不容忽視

香港麥當勞叔叔之家慈善基金於去年一月曾發布《重病兒童父母面對的壓力及社會支援調查》結果，揭示近七成家長因需照顧病童而感到有壓力；近六成半重病兒童家長表示出現家庭問題，包括疏忽照顧家中其他子女。

香港麥當勞叔叔之家為病童提供適切的復康支援的同時，亦關顧到病童家庭的身心健康，填補支援上的缺口。病童及其家人可同住鄰近醫院、設備齊全、環境衛生舒適的「家以外的家」，讓一家人風雨同路，並肩跨越難關。

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愛女突患罕見病 兒童隱形殺手

Carson的6歲女兒薈喬性格開朗活潑，兩年前因一次膝軟無力跌倒，而被發現罹患第四期「神經母細胞腫瘤」。從醫生口中得悉噩耗的瞬間，Carson完全無法接受：「醫生說，這種病很難早期發現，通常到確診時已是第四期。」

翻查資料，神經母細胞腫瘤在本港兒童常見癌症中位列第四，僅次於白血病、腦瘤和淋巴瘤，每年約有數宗新症。早期腫瘤多數可接受切除手術，治癒率可達九成，惟此病初期不易察覺，晚期腫瘤在診斷和治療上都相對複雜，可謂兒童隱形殺手。

荊棘滿途抗癌路

年紀輕輕的薈喬，除了要進行重大手術切除壓迫神經的癌細胞以緩解腳痛，更要承受一連串的化療和電療。當時正值疫情高峰期，由於妻子未接種疫苗，Carson必須擔起重任，甚至辭去工作，日以繼夜在醫院陪伴薈喬接受各種治療，全心全意照顧女兒。「平時薈喬最愛跟着媽媽，所以還需時間適應和我全天候相處，但她也很懂事，勇敢接受治療，從未因病痛而被擊倒。」Carson傾盡父愛、寸步不離，令父女二人關係更加親密。

儘管治療過程漫長而艱苦，長期化療和電療亦為薈喬帶來種種後遺症，但在父母無微不至的照料下，薈喬捱過一輪又一輪的療程，病情曾一度有好轉。本以為堅持終有回報，然而不幸的消息再次降臨，去年薈喬不幸復發，須接受新一輪「半相合移植」治療，令Carson和妻子痛心不已：「即使知道她再次復發一定很痛苦，我們也不願在她面前流露半點悲傷。」

入住家舍重現笑容

為減低感染其他疾病的風險，當時5歲的薈喬只能長時間待在家中，無法像其他健康孩子一樣四處遊玩。後來在醫務社工的轉介下，Carson一家搬進了觀塘麥當勞叔叔之家（下稱家舍）暫住。家舍鄰近醫院、設備齊全，寬敞衛生的環境更有利於治療成效；加上入住家庭際遇相似，小朋友間能互相陪伴玩耍，病童家人亦能互助互勉。「患病後，薈喬十分害怕別人投來的目光，或許因為她沒有了頭髮的緣故。入住家舍後，所有人都像對待普通小朋友一樣對待她，讓薈喬重拾自信，昔日天真開朗的笑容再度展現。與此同時，我和妻子稍稍放鬆下來。」

除了硬件配套，家舍亦提供音樂班、英語拼音班和手作班等各式各樣的活動，讓接受治療的孩子在患病期間保持學習，並適應群體生活。另外，家舍亦會定期舉辦包括瑜伽和按摩等工作坊予家長參與，讓他們在照顧子女的同時也能好好照顧自己的身心健康。Carson一家暫住至今三個多月，幾乎每種活動都有參與。他高興地笑說，女兒每天醒來都嚷着要去與其他小朋友玩耍，並積極參加各種興趣班，一整天都忙個不停。

心存希望  學會珍惜

雖然要徹底治癒薈喬的疾病仍存在困難，但Carson及妻子未言放棄，堅信醫學科技日新月異，奇蹟終會出現。面對無法逆轉的現實，Carson深切明白到珍惜當下的重要性：「只要薈喬健康快樂，我就感到非常安慰。」在艱難時刻，雖然他不能夠為女兒分擔痛楚，但可以盡力為女兒創造快樂時光，以愛相伴，讓她感受到溫暖和幸福。

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為母的堅強和勇敢

PY一家原移民到英國生活，但去年回港探親時，四歲兒子PY突然反覆發燒，及後送往香港兒童醫院檢查後，被確診患上白血病。「當刻聽到這個消息時，我完全無法接受。」PY媽媽憶述當時心如刀割的情景，決心和丈夫積極面對，堅強地陪伴兒子踏上對抗病魔的艱辛之路。

「決定讓PY留香港接受治療，意味著我們要暫時放下英國的生活 – 我們的房子、工作，甚至是最親愛的兩隻貓，顯然這是一個重大決定。」即使放棄一切，PY媽媽亦無怨無悔，因為PY的病情不能再拖，治療刻不容緩。

兒子的守護天使

從兒子被診斷出白血病開始，PY媽媽常伴左右，盡心盡力照顧兒子，絲毫不敢怠慢。同時，她還要四處尋找靠近醫院的居所，亦要考慮衛生環境和經濟壓力等因素，心力交瘁。躊躇之際，幸得醫務社工的協助，獲轉介入住位於觀塘的「家舍」，稍稍緩解其困境。入住「家舍」不僅方便PY往返香港兒童醫院覆診，免卻舟車勞頓之苦，幫助病童專心抗病，亦大大減輕PY一家所面對的壓力和負擔。

除了寸步不離照顧兒子，她還認為教導年幼的PY認識自己的病情。「我用講故事的方式，讓PY明白為什麼他會生病，以及他的身體將需要接受什麼樣的治療。」她解釋道：「這種方式很有幫助，能讓PY了解為什麼自己必須忍受身體上的不適。」

照顧別人前先照顧好自己

對每個父母來說，孩子能夠健康成長便已是最大的慰藉。然而，照顧者因全副精神照顧患病孩子，往往忽略了自己的情緒和健康。香港麥當勞叔叔之家慈善基金於去年公布的一項調查結果發現，近七成家長因照顧病童而感到有壓力，四成家長飽受失眠困擾。

PY媽媽也不例外，生活中事事以兒子為先，質疑自己是否做得夠好，或是擔心兒子的病情會出現突發狀況，幾乎沒有時間讓自己放鬆，照顧個人身心需要。

雖然面對不同壓力和挑戰，但PY媽媽感恩在「家舍」能夠與其他入住家庭互助互勉，有同路人的扶持，一同跨過種種難關。她亦漸漸明白到，要照顧好自己，才能成為孩子的最強後盾。

照顧者：簡單的體諒已足夠

白血病是常見的兒童癌症，在香港每10萬名兒童中便有4名患上此症，而每年約有50至60個白血病新症。PY媽媽明白治療藥物可能會產生一些副作用，例如情緒起伏不定、食慾大增等。「幸運的是，『家舍』內的其他家庭和職員都很理解這些情況，並給予體諒。」她說：「如果我們不是住在這裡，而是租住在普通的房子，當PY突然情緒失控時，鄰居會怎麼看待我們呢？」

作為白血病患兒的母親，PY媽媽最希望外界能夠理解照顧者所面對的經歷和難處。「我們並不要求任何特殊的待遇，得到簡單的體諒就已很足夠。將來當大家在公共場合遇到情緒失控的孩子時，請不要立即批判或投訴。不妨給予孩子和家長多一點寬容，因為孩子情緒失控或源於與疾病的長期奮鬥。」

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