Joey 的媽媽在二○二二年癌症復發，九次化療後藥力失效，主診的婦科醫生在覆診時提出三個方案：「轉第二線的化療藥；服食標靶藥直至失效；停藥，開始紓緩治療。」媽媽當場決定停藥，開始紓緩治療。媽媽常說化療很辛苦，Joey 知道媽媽有自己想法，一家都尊重媽媽的選擇。

You can’t add days to your life, but you can add life to your days.

有生之日不可增長  有生之日可以精采

英文有一句諺語 “You can’t add days to your life, but you can add life to your days.” 我們不能控制生命的長短，但是可以令日子過得更精采。「紓緩治療不是等死，我記得醫生、護士和社工都有解釋過。」Joey 說。她的媽媽會定期去社區內的日間紓緩治療中心，由物理治療師教她做運動。中心有其他病人和家屬，大家一起聊天，有時也會一起吃午餐。

醫院社工同時轉介Joey 的媽媽至賽馬會安寧頌「安．好」居家寧養服務，由聖雅各福群會提供支援，費用全免。團隊內有社工、社區照顧主任及護士，會先家訪了解個案。互相認識後，社工 Aki（黃敏聰）有時會約 Joey 的爸爸吃早餐，或者與他去公園聊天。「爸爸講過同 Aki 幾好傾，但是從來不會說內容。」

好好對待  剪髮這樣一件小事

有一天，Joey 見媽媽悉心打扮，在客廳期待着誰要來訪。門鈴響起，原來是 Aki 與義工上門幫媽媽剪頭髮。Joey的媽媽一向在意自己的外貌，即使身體狀況不便出遠門，也會叫丈夫陪她定期落樓速剪。這段日子，她體力變差，速剪回家後也要休息好一段時間。爸爸與 Aki 聊天時提起，Aki 表示「安．好」有一個「到戶娛樂家」計劃，義工會上門提供服務，可以介紹髮型師。

Joey的媽媽很有主見，主動告訴髮型師，哪裏要短一點，哪裏要長一點。剪髮期間，覺得累了，可以隨便休息一會，義工又會與她閒話家常。每次剪髮對比前後分別，她都會表現得很高興。「有些病人病得太久，連鏡子也不想照。」Aki 說：「剪頭髮看似很小事，其實維持容貌也在維護病人尊嚴。」

除了每月定期剪髮，Aki 知道 Joey的媽媽想去慈山寺，但是擔心自己身體虛弱，去得太遠會出意外時。Aki 便安排輪椅和交通，找來團隊內的護士陪她和朋友去慈山寺。「這些活動有助病人放低 sick role (病患角色)，繼續做自己喜歡的事情，享受與家人和朋友相處的時光。」Aki 說。

Joey 照辦煮碗，知道媽媽喜歡美食，久不久就找美食餐廳；知道媽媽鍾意扮靚，見到有位96歲老裁縫開展，又帶上爸媽參觀，重溫七八十年代的時裝。

趕在病情轉差之前，Joey的媽媽與朋友和家人享受了人生最後一段時光。

Joey (左) 與聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安．好」居家寧養服務照顧經理黃敏聰 (Aki)

病末臨終  不一定要變得像「打仗」

停藥半年後，隨着媽媽身體變差，照顧開始變得像打仗。爸爸本來負責煮飯，但是他想為媽媽做更多，不時會幫她按摩，但是用力太大，Joey出聲又令爸爸不悅。Aki觀察到爸爸被忽略，主動與Joey溝通。

「在媽媽有限的人生之中，爸爸是很重要的親人。」一句說話將Joey從打仗模式轉換至女兒模式，二人商量後，由Aki安排護士上門教導如何按摩，讓爸爸參與更多照顧工作。爸爸在最後的時光與媽媽保持肢體接觸，令二人的關係更親密。

這段時間，一家人一直在家庭羣組保持聯繫。二○二四年五月初，媽媽狀況轉差，身在外國的弟弟馬上帶着太太和孩子回家。

「想跟你們每一個慶祝生日！」

「我想一家人一起吃一餐飯。」這是Joey的媽媽的願望——Joey一直很感謝紓緩科醫生問過媽媽有甚麼願望。

Joey請來了一位中餐廳大廚，準備了一桌圍菜。出發之前，偏遇紅色暴雨，大家決定將圍菜外賣回家。炸生蠔、龍蝦、乳豬……都是媽媽喜歡的菜式。吃完午餐，媽媽回房間休息，大夥兒坐着聊天，聊到晚飯時間又將食剩的圍菜翻熱，一頓飯吃了一整天。

最後，Joey還端出一個舊式雜果忌廉蛋糕，來自媽媽最喜歡的餅舖，每一個人生日都是訂這款蛋糕，食完蛋糕媽媽就會派利市。這晚，媽媽也拿出一早預備好的利是，每人一封：「今晚是我跟你們每一個慶祝生日。」

由了解預設醫療指示開始，到認識預設照顧計劃，最終其實是探問人生的意義。

最後時刻  有屋企人就夠

吃完這頓飯，Joey的媽媽交代，之後不會再見屋企人以外的任何人，包括自己的兄弟姊妹以及其他親戚。「媽媽覺得在自己仍然精神飽滿的時候，要見的人都見過了。」Joey 表示，試過有親戚來到屋企樓下，媽媽都堅拒見面。即使Joey的爸爸受人所托詢問，媽媽只回了一句：「唔靚喇，唔見啊。」

有一天，Joey的媽媽去日間中心時，醫生見她肚子有點脹，見到紓緩科有牀，便建議她留院一晚抽腹水。醫院探病時間有限制，家人只能在午膳及晚餐時間陪伴媽媽，經歷一個晚上後，媽媽表示不想再入醫院。「病房內的其他病人，令她覺得自己似在等死。」一家人亦擔心，假如媽媽在非探病時間彌留，家人未能趕及道別。

面臨至親最後時刻，Joey 有自行搜集資料，同時詢問 Aki 有何建議。醫院以外的選擇就是入住寧養中心或院舍，或者在家離世。一家人諮詢各個機構後，得知家中環境適合，照顧者人手亦算足夠，最重要是有社工、醫生和護士支持，於是決定在家離世，讓媽媽留在最熟悉的環境度過生命最後時刻。

生命中最後一天

在家離世由另外兩個私營機構支援，Joey本來另設一個通訊羣組，Aki 詢問可否加入，並在機構家訪時邀請團隊護士一起上門評估，了解需要添置甚麼裝備。小至輪椅、浴椅、助行架，大至氣墊牀褥、電動牀架，「安．好」都能夠借出。護士則向醫院借用氧氣機，並上門教授護理知識。

Joey的媽媽離世當日，Aki 與護士都立即趕到。當家人心裏一片凌亂之際，許多細節，要靠旁人提點。開大冷氣、將遺體搬到當風位置、擺好遺體姿勢、通知醫生上門……一切都是Aki提醒。「我以為自己預備好，但是當時內心亂作一團。」Joey 說：「爸爸情緒崩潰，幸好有Aki安慰，爸爸信任她，她像朋友一樣。」

離世前，媽媽已經揀好地方舉行送別禮，同樣拒絕任何親戚或朋友參與。「火化才見我有甚麼意思？我都睇唔到。」媽媽堅持只需要屋企人在場，Joey 和弟弟敲頌缽作為儀式，與爸爸、弟婦及孫子送別媽媽。

假如我們可以在患病初期，甚至在無病無痛的時候，已經開始計劃人生最後一程，我們會否了解自己更多？人生會否少一些遺憾？

死亡，安好！

過去十年，賽馬會安寧頌計劃的合作社福機構，一共為3791名病人及8023家屬提供服務，在院舍也服務了2554 名病人及6679名家屬。以「安．好」為例，共有兩個團隊，每個團隊都有一名社工、社區照顧主任及護士，透過個案管理的模式，以病人為中心評估需要，協助預設照顧計劃。上文提到的Aki，正是聖雅各福群會賽馬會安寧頌「安．好」居家寧養服務照顧經理。

團隊會在適當時候跟病人討論預設醫療指示，了解他們的意向，解釋維持生命治療的項目時，病人最關心是人工輔助呼吸，是否一定要插喉、能否進食，其次就是心肺復甦術。假如病人會在居處寧養，又想確保救護車的救護人員執行預設醫療指内的指令，則需要兩位醫生簽發「不作心肺復甦術命令文件」。病人最常問的問題是制定指示後可否修改，「當然可以修改，我們常提醒病人及家屬預備『走佬袋』，存放身份證、指示及命令的正本，在有需要時出示。」Aki 說。

由於簽署指示需要有兩位見證人，其中一位必須是香港註冊醫生。「我們跟病人討論過預設醫療指示後，都會跟醫院社工或護士聯絡，註明病人覆診時會處理。」她解釋，團隊也是病人與醫院溝通的橋樑，有些個案未必懂得在覆診時表明意願，甚至忘記了這回事，一旦錯過一次覆診又要等好幾個月，所以團隊有時會陪同有需要的病人覆診。「大多數人都是第一次經歷晚期照顧，有一個專業的團隊同行，可以令家人更安心。假如醫療系統將來能發展出個案統籌的角色，對病人、對醫院都有好處。」Aki 說。

賽馬會安寧頌計劃推行至今已有十年，尚未知道會否繼續獲得撥款。根據《經濟學人》發布的「死亡質量指數」，香港在二○一五年的全球排名是第22位，落後於排第14位的日本、第12位的新加坡以及第6位的台灣。六年之後，香港在二○二一年的全球排名上升至第9位，在亞洲僅落後於第3位的台灣。

由了解預設醫療指示開始，到認識預設照顧計劃，最終其實是問人生的意義。假如我們可以在患病初期，甚至在無病無痛的時候，已經開始計劃人生最後一程，我們會否了解自己更多？人生會否少一些遺憾？

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何謂紓緩治療

麻醉科醫生徐子健 (Nick) 和陳氏一家的經歷，反映入院流程以及醫護思維非常影響病人獲得的治療和照顧，而紓緩科無可置疑在當中扮演重要角色。

紓緩治療是一種專業的醫療護理，旨在為患有危疾重症的病人及其家屬提供身體、心理、社交和靈性的全人治療；目的是改善病人的生活質素，協助他們更安詳地走完人生最後一程。香港的紓緩治療於一九八二年開始，其後成為專科，起初只是回應晚期癌症病人的需要。發展至今，紓緩治療的對象不止癌症病人，也包括患有危疾重症的病人，如腎衰竭、慢性呼吸道疾病及認知障礙症患者等。紓緩治療亦適用於危疾重症的較早期，可與治癒性治療並行，團隊不止醫生和護士，還有醫務社工、臨牀心理學家、物理治療師、職業治療師等，提供的服務也不止住院，還有會診服務、門診、日間紓緩治療、家居護理、哀傷輔導。在危疾重症的初期，紓緩治療能改善病人生活質素，減少不必要的入院。病人瀕臨死亡時，紓緩治療服務亦包括晚期照顧。

紓緩治療是一種專業的醫療護理，旨在為患有危疾重症的病人及其家屬提供身體、心理、社交和靈性的全人治療；目的是改善病人的生活質素，協助他們更安詳地走完人生最後一程。

角色重要  人手不足

紓緩治療可謂包山包海，但是存在感有如神秘部門。二○一九年，在香港醫學專科學院註冊的8127名成員中，只有23名紓緩醫學專科醫生，醫管局轄下支援末期病人和家屬的人手約有40名醫生、300名護士及60名專職醫療人員（按：以相當於全職人員的人手計算）。新界東醫院聯網紓緩治療委員會聯席主席冼藝泉去年表示，依靠目前人手，很難將所有臨終病人交由紓緩科醫生處理。

近年，紓緩科發展會診服務，與其他病房保持溝通，在有需要時派出醫生和護士到病房。無論是紓緩科的病人被送入院，抑或是其他科接收到適合紓緩科了解的晚期病患者，紓緩科都可以會診。「去其他病房溝通都有教育意義，令其他醫護有機會了解紓緩科，學習紓緩治療的用藥及技巧。」新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧醫生說。

醫管局管理的43間公立醫院，目前只有16間提供紓緩治療服務。根據醫管局數據，紓緩治療住院及日間住院病人出院人次及死亡人數，因為病牀數目所限（現有397張），在過去十年一直維持在八千人左右，期間紓緩治療職員家訪次數卻由約四萬次增至約五萬四千次，增幅三成半，至於紓緩治療職員提供哀傷服務次數，也由約四千次，增加至約七千五百次，增幅近一倍。

新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧醫生：「有時，人是要認知死亡將近的事實，才會開始思考人生的意義。」

無縫連接  知難行難

新界東聯網每年處理四、五千個個案，絕大部分由公立醫院醫生轉介。腫瘤科、內科及深切治療部經常都有轉介個案至紓緩科，有主診醫生主動轉介，也有家屬主動要求醫生轉介。有需要的病人可以留在紓緩科治療，但是也有不少病人想回到社區生活。

莫家慧在白普理寧養中心工作，入院的病人大多屬晚期，當中也有有三至四成病人會回到自己熟悉的社區，即使部分病人身體較弱，但是只要病人有強烈意願想回家，團隊都會盡可能支援。「就算只是回家短短兩三日都好。」莫家慧說：「原則上我們盡量鼓勵病人在最熟悉的環境生活，有最熟悉的人陪伴。」

紓緩科會安排家訪，提供居家護理服務。然而，有些病徵在家中或院舍都很難處理，例如是病人因吞嚥困難不能口服藥物止痛，就有需要入院接受非口服止痛藥；又或者病人氣喘得很厲害，連用氧氣機都辛苦，同樣需要入院。「勉強留在家中的話，不但病人痛苦，家人看着也辛苦。」

連貫的安寧服務，要能夠在醫院內部以至醫院與社區之間，提供無縫和全面的服務。在醫院內部，紓緩科護士會追蹤病人，假如知道病人入院要去急症，就會通知另一個團隊去急症會診，上病房跟進病人狀況。不過，急症人手極度緊張，即使紓緩科醫生寫信說明狀況，醫護忙起上來也會以一般病人方式處理。

紓緩科協助病人預設

紓緩科亦會協助病人「預設照顧計劃」，在病人仍有精神行為能力時，與家屬及醫護溝通，商討日後不能自決時所採用的醫療方向，計劃人生最後一程，通常在病人的一線治療失去效用，轉向二線治療前都是討論時機。

一般疾病，出現症狀，經求醫、斷症、治療，疾病總會痊癒。例如病人出現嚴重鼻塞及頭痛症狀，成因若為急性鼻竇炎，服用抗生素治療後，不久就能痊癒。然而，假如成因是鼻咽癌，治療無法殺滅癌細胞就無法痊癒。病人會繼續出現各種症狀，例如頭痛、吞嚥困難、呼吸衰竭，但是治療這些症狀，不會讓病人痊癒。

這時，治療方向有兩大類：第一種是「延長生命治療」，病人會接受任何能維持生命的治療，可能需要長時間在深切治療部留醫，目的只是延長生命，但是治療方法具侵入性，過程痛苦，會降低病人的生活質素；第二種是「舒適為主的治療」，治療只為控制和紓緩症狀，例如止痛、按摩、改善呼吸，目的是減輕病人痛苦，令病人盡可能感到舒適，維持生活質素。

到底要選擇哪個方向？透過討論「預設醫療指示」，可以了解病人意願。「預設醫療指示」是讓病人在指明情況下拒絕接受某些或所有「維持生命治療」，自然離世。指明情況限於以下三種，分別是罹患末期疾病、處於持續植物人狀況或不可逆轉地昏迷，以及罹患其他晚期不可逆轉的壽命受限疾病（如晚期腎衰竭）。換言之，上述情況以外的病人，即使作了「預設醫療指示」也不會對醫生施救構成影響。

維持生命治療的項目眾多，醫護需時解釋，病人自行閱讀亦需要時間消化。如果病人是在病情急轉直下才開始了解，屆時未必有能力作出最合適的決定。

預設時機  不宜太早  不可太遲

醫管局自二○一○年起以行政方式推行預設醫療指示，但是沒有立法，醫生亦不熱衷做見證人。根據政府於二○二五年四月向立法會提交的資料，自二○一九年至二○二四年間，醫管局所記錄的預設醫療指示不足一萬宗，平均每年僅約1,600宗，反映出大眾對此概念認識有限，病人實際參與度偏低。以二○二二年的死亡人數為例，當中不足3%有預設醫療指示。

莫家慧說，有些長者未必想簽署文件，有些病人要跟移居海外的家人討論……林林總總，討論完都未必簽到文件。「但是最重要是有溝通，令家屬有機會了解病人的意願。」 太早商討「預設照顧計劃」，病人及家屬對病情未有深入的體會，未必有心理準備；太遲商討，病人的心智又未必能夠參與討論。特別是腦退化症患者，以及運動神經元病患者，盡可能在診斷後把握心智還健全時間，及早預設指示及計劃。有時萬不得已，家屬需要為病人做決定，紓緩科醫護也會讓家屬明白，最後的決定是基於客觀病情、醫生意見以及家屬對病人的了解，家屬毋須認為自己要負全責。

Cure sometimes, treat often, comfort always.

面對死亡  回顧人生

預設醫療指示只是晚期治療的抉擇，人生最後一段路比想像中要長。紓緩科會嘗試引導病人回顧人生，尋找人生高點低點，有何喜樂哀愁，理解病人還有甚麼心願未了。「有時，人們是要認知死亡將近的事實，才會開始思考人生的意義。」莫家慧說：「有些病人很有趣，未必會跟家人說出想法，但是對着不認識的醫護，反而容易放開自己。」

莫家慧分享了一個印象深刻的個案，一位中年女子因末期乳癌治療無效來到寧養中心。她的雙腳因為病情極度水腫，連她坐着的地方也會濕成一片，皮膚因為藥物反應脫落皮屑。病人本身患有抑鬱症，坦言自己入院前已經長達五年沒有生活過，因為每天睡醒，只是躺在牀上，一直不想見人，迫不得已才落樓買食物。紓緩科團隊與她傾談後，協助她聯絡久未見面的朋友，安排輪椅和交通，讓她外出與朋友吃了一頓飯。事後，朋友時來探望，她的心情明顯好轉。「去到人生最後的階段，她反而走出了抑鬱，活得更為精彩。」

Cure sometimes, treat often, comfort always，這是醫學界的名言，強調安慰先於治療。預設醫療指示和紓緩治療的背後，正是這種「關心人先於關心病」的體現和延伸。

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所謂「晚期照顧」，包含生命最後6至12個月內的醫療、心理、社會及靈性支援。儘管法律層面，保障不可逆轉重病者的生命尊嚴和保障醫護人員的法律責任有所進展，醫療以外的其他各種支援仍然不足。有效的晚期照顧政策不僅能幫助病人和家屬，也能減輕醫院的服務壓力，因為病人在生命最後數月往往需要高強度醫療需求。

病人確診後先進入一般治療，隨着身體衰弱，可能轉向以紓緩治療即減少痛苦為主的療法，建議病人在有精神能力時了解預設醫療指示，並在適當時候填寫指示，在臨終前六至十二個月進入晚期照顧，醫療層面包括紓緩治療和安排醫療復康設備租貨服務，社交層面包括義工探訪及關係修復，心理層面包括心理諮詢和照顧者減壓活動，靈性層面包括宗教諮詢和人生回顧。當病者病危送院，醫護人員將根據其預設醫療指示進行醫護工作；病人離世後，家屬需要殯殮方面的支援和喪親支援。

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在家離世，或是在院舍離世，是不是另一條出路？

在家離世需要照顧者投入大量心力，期間更需要不同專業團隊支援。

當媽媽的病到了晚期……

二○一九年底，陳煥妍的媽媽患病，子宮發現癌細胞，只能動手術切除。五年後，病情復發。癌細胞沒有子宮作為目標，將整個腹腔變成繁殖地盤。陳媽媽開始化療，打了六針後出現抗藥性，醫生改用免疫治療及標靶藥。

二○二四年八月，陳煥妍辭去全職，改為自由身接工作，盡可能多陪伴媽媽。「最主要是陪同覆診。」她說：「醫生的說話，媽媽聽得很樂觀，爸爸則聽得很悲觀，我覺得需要一齊聽。」

兩個月後，免疫治療及標靶藥同告失靈。「當時剛好病倒了，沒有回家探望媽媽。」陳媽媽的兒子陳睿然說：「兩星期後再見，媽媽突然老了、滄桑了。」

這兩個星期，到底發生了甚麼事？因為腹腔腫瘤擴大，壓住膀胱，影響陳媽媽排尿，要插尿喉用尿袋，每三日要去普通科門診診所洗一次傷口，每兩星期要換一次尿袋。陳媽媽起初可以步行轉小巴去門診診所，後來因為傷口太痛，她提出改坐的士。見到媽媽連走入診所的幾步路都痛不欲生，煥妍要求社康護理服務，由社康護士上門洗傷口。

「但是她還能走進來呀。」門診護士說。

不得要領，直到陳媽媽回到醫院腫瘤科覆診，醫護見到她步行困難，才通知社康護士開個案。「原來要讓醫護見到媽媽有多辛苦，才開到個案。」煥妍直言，社康護士上門不但減輕了陳媽媽的痛苦，還教了他們很多護理知識。原來尿袋的位置放低一點，尿喉沒有那麼易阻塞；塞尿喉的話，稍為推動某個位置就有可能通順。如果媽媽的傷口不適，可以墊高臀部，但是抬腳抬臀也有貼士，要從關節位着力。

「對醫護而言可能很簡單，動作也不複雜，但是一般人是需要學習這些護理知識。」睿然說。

兩姐弟都知道，媽媽的病情已到晚期。

「三個部門將媽媽踢來踢去，我們覺得很無助。」即使是已接受紓緩治療的晚期病人送院，首先可能會送到急症室，然後轉到內科，而不是紓緩科。

媽媽一直哭着說要回家

首次家訪後，社康護士發現陳媽媽雙腳腫得很嚴重，尿喉狀況不易處理，但是社康團隊沒有醫生，提醒他們覆診時向醫生要求紓緩科跟進。

二○二四年十二月，陳媽媽回腫瘤科覆診，試了一針新藥。那天，紓緩科有派人跟陳媽媽聊天，但是沒有下文。

接受了新藥不久，尿袋的液體漸漸由黃色變成紅色，陳媽媽在一個多月後再度因塞尿喉入院。送往急症後，各種指數異常，轉送內科，內科又轉泌尿科跟進。泌尿科醫生認為泌尿問題是由癌症引起，將病人送到腫瘤科。腫瘤科醫生指出，泌尿問題為化療副作用，提議病人決定是否繼續化療。新藥顯然無效，陳媽媽決定停止化療，兜了一圈，再送回內科。

「三個部門將媽媽踢來踢去，我們覺得很無助。」那時，煥妍曾再次詢問能否轉介至紓緩科，但是紓緩科表示病人的情況未夠嚴重。

「這樣還不夠嚴重？」睿然餘怒未消：「我覺得很離譜！」

陳媽媽年初二入院，生命指數異常，鈉低、血色素不足、肝酵素過高，內科醫生表示要待她的生命指數回復正常才可出院。入院三星期，陳媽媽由神智清醒變得胡言亂語，出現幻覺，開始認不到人。因為肝酵素過高，她會突然昏睡，幾分鐘後醒來以為自己睡了一天。醫院有探病時間限制，陳媽媽獨自經歷一個晚上，醒來時常誤以為家人已經幾天沒來探望。最後的那幾天，她一直哭着說要回家。

眼見媽媽狀況急轉直下，一家人每天追問醫生甚時候可以出院，醫生每次的回覆都一樣：待生命指數回復正常。

「那一刻，我真的很絕望！」煥妍說。

家人正要崩潰之際，佛教院侍剛好來到病房，提起在家善終，大家才知道回家是一種選擇。煥妍即日上網搜尋在家照顧及離世的資料，準備妥當，這次他們不再「詢問」醫生何時可以出院，而是直接要求「我們要回家」。

陳煥妍 (右) 與陳睿然兩姊弟分享他們媽媽如何走完人生最後一程。

在家照顧是一門大學問

「一聽到我們要回家，紓緩科終於出現。」煥妍這才知道原來媽媽一直在觀察名單。由於內科醫生不同意媽媽出院，家人需要簽署「不遵從醫生囑咐出院文件 」（Discharge Against Medical Advice，D.A.M.A.），自行承擔風險及責任。

回到家中已是晚上，陳媽媽再次出現塞尿喉狀況。煥妍立即致電社康護士，由於紓緩科要翌日才可開立個案，那個晚上變成真空期。煥妍最後找到「百本」（按：一間私營護理服務公司）請私家護士上門幫忙。一小時內，私家護士帶同尿喉等物資費用上門，花了一千多元。

由陳媽媽插尿喉開始，一家人就要頻密陪同出入診所及醫院。陳媽媽回到家裏，因為一家人都住附近，免去許多舟車勞頓，但是全職照顧依然帶來極大壓力。幸好家人曾有照顧經驗，預早訂購了電動病牀。他們把客廳的梳化丟掉，添置了活動升降桌和活動几，又購買了大量護理物資如手套和醫院級濕紙巾。

「就是這牌子。」煥妍隨手拿起餐桌上的濕紙巾，「在卓思廊（按：一間復康用品專門店）才買到，用來抹面一流。」她笑說。

三人各有分工：爸爸早上七點起牀預備早餐，煥妍十點接力與爸爸一起幫忙清潔媽媽，睿然中午買飯以及做跑腿買物資，晚上再一起幫媽媽清潔。媽媽的身軀越發沉重，每一次清潔都要三人合力，父子在前面扶着媽媽，煥妍再極速清理排泄物。期間幫媽媽轉身、餵藥、清尿喉、量指數、照顧媽媽需要，忙到晚上十點，兩姐弟才又回到各自的住所休息。

「污糟都是一次生兩次熟。」煥妍說：「最難受是每分每秒都望到媽媽的動作、表情，感受到她的辛苦，心理上才是最難受。」

「我只在乎病人痛不痛。」紓緩科醫生說：「如果這一刻不入院處理尿喉，媽媽只會一直痛下去。」

努力減少病人痛苦

期間，紓緩科護士有定期上門幫陳媽媽換尿喉。有一次，因為腫瘤阻塞，無法更換尿喉，陳媽媽不斷流血。紓緩科醫生也在場，建議即時送院處理，陳媽媽一聽到要入院就強烈反對。

「我只在乎病人痛不痛。」紓緩科醫生說：「如果這一刻不入院處理尿喉，媽媽只會一直痛下去。」

煥妍記得，紓緩科護士在第一次家訪時，問過媽媽是否了解甚麼是預設醫療指示，媽媽回答「唔救」。

「護士解釋，唔救是去到生命最後一刻才發生，之前其實有無數個決定要做。」煥妍說：「這是很重要的一課。」

最後，紓緩科醫護與家人哄着陳媽媽入院，醫生還寫了一封信註明她的情況，提醒急症室醫護留意。

一送入急症，煥妍聽到媽媽慘叫一聲，護士立即衝出來找人幫忙。煥妍知道，急症護士應該將媽媽當成了一般換尿喉的病人。後來，陳媽媽被送入泌尿科，主診醫生讀過紓緩科的信件，幫她更換一條特粗尿喉。醫生知道陳媽媽的意願是回家寧養，便授權一家人學習一招醫護才會使用的秘技，就是泵鹽水入尿喉，原理像通水渠，但是病人容易有感染風險。一家人錄低醫生教學，醫生看着他們都實測一次就讓她出院。

「或許醫生知道媽媽時日無多，抵銷了這一招的風險。」煥妍說：「但是學會這一招，我們終於能夠自行處理塞尿喉的狀況。」

一家人合照是寶貴的回憶。「那一刻，我們知道媽媽走了。」煥妍形容告別媽媽的時刻是她人生中最長的半小時。

最後時刻  照顧者注意事項

最後兩星期，雖說是在家寧養，家人每一天都要在 WhatsApp 向紓緩科報到，報告媽媽的血壓及生命指數。出院時，一家人有考慮在家離世的可能，找了提供醫生上門診療服務的「老友宅醫」詢問詳情。

紓緩科有為陳媽媽提供止痛藥物，但是老友宅醫開出了更強力的嗎啡藥、嗎啡藥水及嗎啡貼。老友宅醫提醒他們，嗎啡貼效力極強，只能留待最後一刻使用。

「怎樣分辨最後一刻？」煥妍曾在心裏問。

那一天，早上七點，量不到媽媽的血壓，煥妍立即致電紓緩科，護士在十一點上門。當時陳媽媽難以吞嚥，一家人都不肯定媽媽能否吸收到口服的止痛藥，但是輸送形式的止痛藥要入紓緩科才能安排。一家人與紓緩科護士討論後，擔心救護人員在緊急情況下，未必將媽媽送去寧養中心，而是轉送急症；加上任何移動媽媽的動作都會令她痛苦，最後決定留在家中。

「我們有討論過，如果媽媽還有幾日，入院打止痛藥是更好。」睿然說。

「但是我們都不知道媽媽還有幾多時間。」煥妍說。

煥妍讀了很多有關瀕死的資料：「我很想知道會有幾多步。」媽媽的末梢循環變差，手腳開始冰冷，皮膚濕凍。這時，不要幫病人蓋被，因為一張被都已經太重。病人不會肚餓，千萬別餵食，葡萄糖破壞身體的保護制，將病人從昏迷狀態拉回現實，反而令病人感知痛楚。由於吞嚥困難，口水及分泌物聚集在咽喉，伴隨着呼吸在喉嚨深處發出咯咯聲，也是正常現象。

 人生最長的半小時

下午四點半，媽媽的叫聲突然改變，煥妍聽得出她感到害怕。煥妍低頭一看，媽媽的腳趾生出了紫斑，她立刻拍照傳給老友宅醫。

「可以用嗎啡貼了。」醫生回覆。

貼上嗎啡貼後，煥妍開始擔心，「最後一顆子彈都用上了，之後有事怎辦？」

沒多久，媽媽的呼吸慢慢變弱，後來開始呼吸不良。媽媽好像不想閉上眼睛，直到她「啊——」地叫了一聲，才合上了眼。

煥妍記得資料提過，人類最後一口氣是吸入去，不是呼出來。她盯着媽媽，生怕錯過了一個細節。

幾秒後，媽媽多吸了半口氣，在臉上掛上一抹微笑。

「那一刻，我們知道媽媽走了。」煥妍說：「這是我人生中最長的半小時。」

桔梗花的禮儀師陳培興提供上門護理遺體服務；「選擇在家離世，大多只是想安靜走完最後一程。」

禮儀師提供上門護理遺體服務

臨終是一個過程，病人在家接受安寧照顧的日子視病情而定，可長可短；照顧的難度同樣視病情而定，例如病人本身有無痛症、身體有無傷口。「有客人說過，送病人入院只是眼不見為淨。」桔梗花的禮儀師陳培興提供上門護理遺體服務，他負責處理陳氏的個案。陳培興表示，醫院護士不會常常為病人翻身，病人排泄也不會立即有人清潔。「因為在家的照顧者是親人，病人才會獲得體貼的照顧。」

照顧臨終病人所需心力和時間都極高，起碼要兩至三個人，而且要在體能及心理上有能力。陳培興表示，有些客人會請保健員，一般每小時收費約一百元至一百五十元。假如需要保健員每日上門兩次協助翻身及護理，每月支出至少要八千元，還未計購買物資的費用。此外，居住環境要有空間擺放病牀或氧氣機，浴室也可能要放到浴椅或便椅。

政府二○二四年年中宣布實施修訂的死因裁判官條例及生死登記條例，病人在居處離世前十四日內見過註冊醫生，便可以由該名醫生上門證實不屬「非自然死亡」，簽發死因醫學證明書，毋須向死因裁判官報告，不用經法醫解剖遺體。

在家離世  政府應關注殮葬細節配合

「政府有心推廣晚期照顧以及在居處離世，在法例上鬆綁，是好事。」陳培興說：「但是有關整個殯儀殮葬的過程，尚有不少細節未能配合。」要合法運送遺體，在取得醫生簽發的死因醫學證明書後，需要到死亡登記處領取「死亡登記證明書」（俗稱「行街紙」）。登記處的辦公時間平日是朝九晚五（假日及公眾假期只有早上時段），覆蓋時間不足。假如病人於下午五時離世，要等十六小時至翌日上午九時才能辦理證件。可是，存放遺體對於家人或院舍而言，都是一種心理負擔，院舍更可能因此選擇將病人送院。陳培興表示，政府需要令整個流程更加友善。「例如延長登記處的工作時間？又例如取消『行街紙』？」

病人在醫院離世，會送醫院殮房；在家或院舍離世則需要通知警察，才能使用食環署的黑箱車送入公眾殮房。客人不想驚動警方，只能選擇存放遺體費用約五百元一天的私營殮房。煥妍及睿然對此感到不解，他們認為媽媽在家寧養，相比起住院病人有助節省醫管局的成本，為何還要支付殮房費用？根據醫管局上個年度預算，病人入住急症成本為每日7140元，入住療養科則為2300元。病人送院流程如能改善，醫管局或許可以節省開支，重新分配資源。「入院不一定要坐救護車，為甚麼入殮房就一定要坐黑箱車？」陳培興說：「選擇在家離世，大多只是想安靜走完最後一程。」

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基於某些疾病無法逆轉與痊癒，採用現代醫療的維生治療如心肺復甦術，未必符合病人最佳利益，因為這可能會延長死亡過程，甚至為病人帶來更多痛苦。「預設照顧計劃」（Advance Care Planning, ACP）與「預設醫療指示」（Advance Directive, AD）是兩種制度，可以讓病人在尚能自主決定時，預先表達自己對未來醫療的意願，確保當他們失去決策能力時，醫護人員與家屬能夠按照其意願作出合適的安排。這種做法一方面可讓人生最後一程更有尊嚴，例如在更熟悉的環境安詳離世，一方面避免家屬在緊急時陷入困境，例如感到矛盾和內疚，甚至引發家人之間爭吵。

最好的預設時機？

預設時機因人而異，但可參考以下準則：病人身體機能衰退，甚或要長期住院；疾病已給病人帶來相當程度的不適，如出現疼痛和社交困難；疾病明顯進入後期，入院次數變得頻繁；醫護人員認為治療已經無效，治療方向亦漸過渡至以紓緩治療為本。部分疾病惡化速度較快，病人應在較早期的階段作出商討，此類疾病包括認知障礙症、已確診廣泛轉移的癌症，以及其他嚴重疾病 (如運動神經元疾病) 。

醫院末期病人維生治療  常見例子

心肺復甦術（CPR）

方法：病人心跳停止時，以胸外按壓或電擊法，嘗試使心臓重新跳動。

原因：協助病人恢復心跳

潛在問題：肋骨或胸骨骨折機率甚高，有機會損害內臓，導致併發症、長期神經功能受損。關於醫院病人接受CPR的數據，根據2007年香港醫學期刊統計，500多名醫院病人當中，只有5%能夠存活並出院。

 人體營養及管道餵飼（鼻胃喉）

方法：病人無法吞嚥時，插鼻胃喉經管道提供營養及水份。

原因：快速餵食，避免因吞嚥困難造成哽塞，直接為病人供應營養、水分及口服藥物。

潛在問題：增加吸入性肺炎的風險，因為容易引起不適，病人很可能被束縛，因為無法活動而躁動不安，影響病人外觀及社交。然而，在病情晚期，病人的腸胃消化和吸收機能會逐漸衰弱，所需食量不多，使用胃喉未必能改善身體的營養狀況。

 人工輔助呼吸（氣管插喉）

方法：病人無法自行呼吸時，透過機器經喉管或面罩輸入氧氣。人工輔助呼吸分為兩種，一種是侵入性，在口腔或於頸部氣管造口插入氣管，另一端接駁呼吸機換氣及供氧；另一種是非侵入性，分別有面罩式及鼻管式，接駁呼吸機。

原因：協助病人呼吸

潛在問題：口腔插管長達30厘米，嘴巴必須長期張開。切開頸部氣管造口的插管較舒適，但是造口有可能感染。若因病情惡化需要長期使用呼吸機，容易造成口腔或氣管潰瘍或出血。無論是插喉管或氣管造口，病人也無法說話或用嘴巴進食，亦需要抽痰。使用非侵入性的不適度較低，但是面罩式有可能令面部皮膚壞死、鼻竇疼痛、口腔鼻腔乾燥、胃脹等，也需要抽痰。只有鼻管式在使用時仍可吃、喝、說話及咳痰，但是氧氣濃度較不穩定。

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預設醫療是一個每個人都需要關注的議題，因為每個人都要面對死亡，每個人都有機會在某個生死時刻，給送到醫療的程序前面。

專題的緣起，來自特約記者伍詠欣的親身經歷，她的爸爸九年前患上癌症，最近一年，癌症指數一直上升，「預設醫療指示」變成一個迫切需要知道和需要明確感受得到的學問。她透過訪問專家、照顧者和病患，讓讀者更明白，預設醫療指示為何重要，以及為何這可以是一種減輕臨終病者肉體痛苦和病者身邊人精神壓力的做法。

預設醫療可視為「生死教育」的一部分，從調查顯示香港四分三人沒有聽過「預設醫療」這個現狀看來，思考死亡，思考善終，思考紓緩治療，思考在家離世，同樣是推行「預設醫療」的當務之急。

生命最終一刻的決定權在誰手裏？

你的生命不是你的！

「嘟——嘟——」踏入公立醫院的深切治療部病房，你首先聽到監察儀器發出規律的聲響。你的親人躺在病牀，因為末期癌症，呼吸缺氧地沉重， 每咳一下都是肺部的吶喊。

親人交代過，病情已到末期，不想要維持生命的治療。突然，監察儀器發出警報，病人失去心跳。

醫生與護士團團圍住病人，唸出一個個術語，讀出一串串數字。醫生開始一下又一下胸外壓，護士拿着自動心臟除顫器在旁候命。

「醫生，可否不作急救？」你弱聲問。

「排版上沒有寫明病人意願。」

電擊開始，你看着親人不由自主地從牀上彈起來再跌下去，肋骨因為心肺復甦術變形，皮膚因為電擊長出水泡。牀上的親人似乎不再是一個生命，只是一個軀體。

誰應該擁有醫療決定權

異常逼真的醫療場景落幕。

「預設醫療指示模擬工作坊」到了討論環節，大家對急救帶來的震撼場景記憶猶深，可是，更大的衝擊來自很多人對「預設醫療」認識和感受不足。

「在以上個案，病人的心跳停止後，誰擁有最終醫療決定權？」主持人問。

病人？家屬？當時的親密照顧者？

答案是：「以上皆否，在當時擁有最終決定權的是醫生。」

甚麼？我的生命竟然不是我的？

根據《香港註冊醫生專業守則》，醫生在法律上不得向不同意接受治療的病人施行診斷程序及醫治。然而，若病人未有在擁有精神行為能力時清晰表達意願，或未有簽署正式文件，即使醫生未取得事先同意，仍可在處理緊急情況下提供治療。

可是，家屬不是代為表達了意見嗎？

專業守則列明醫生考慮的意見必須符合「病人的最佳利益」以及「病人的自決權利」，但是醫生為免日後與家屬爭議，往往會選擇施行維持生命治療。

「預設醫療」的前提是，一些不可逆轉和痊癒的晚期病人，在神智清醒時預早設立「醫療指示」，讓病人可以選擇避免某些維生治療方式，以減少因搶救可能帶給他們無效而額外的痛苦。

預設醫療  七成五人  聞所未聞

立法會去年通過《維持生命治療的預作決定條例》，確立了「預設醫療指示」的法律約束力，醫務衞生局局長盧寵茂今年四月答覆立法會相關問題時表示，預設醫療指示和不作心肺復甦術命令，是晚期照顧的重要部分，目的是尊重病人選擇，讓他們在生命的最後階段無須承受無效、無意義的治療，提高臨終病人的生活質素。賽馬會安寧頌計劃的合作夥伴，香港大學社會科學學院於二○二三年的調查發現，雖然約有75%成年受訪者未曾聽聞預設醫療指示，但是經解釋後，超過六成人支持家人設立指示，超過七成人會自行設立指示。

究竟，社會在推動「預設醫療」時會遭遇甚麼盲點？一個人可以如何盡一分力為自己的善終做一個適當的決定？

「預設醫療指示模擬工作坊」由社企「同行 Alongside」舉辦，推動大眾認識「預設醫療」為何重要，當日的主持人Nick（徐子健），既是共同創辦人，也是一位麻醉科醫生。團隊花心思設計劇本，加入性／別小眾角色，又借用養和創新及專業培訓學院的場地，使用真實醫療器材。大費周章務求令工作坊高度像真，讓參加者盡可能確切感受臨終病人要面對甚麼抉擇。

「工作坊的對象不止是市民。」Nick說：「我作為醫護界的一分子，希望為業界提供另一個渠道了解更多。」如此上心，因為 Nick 曾經歷媽媽臨終，這一程，痛苦得太深刻。

麻醉科醫生徐子健 (Nick) 是社企「同行 Alongside」的共同創辦人，他在訪問中分享了其母最後一段醫療之路。

麻醉科醫生媽媽  臨終故事

Nick 的媽媽於二○一八年發現腹膜癌，做過手術和化療，九個月後算是控制了病情。然而，一停止化療，病情不久又復發。四年來，捱過幾次化療，又復發過兩三次，化療效果一次差過一次，但是副作用一次高過一次。最後，媽媽決定放棄化療，臨終前只想安寧。

除了癌症，媽媽只有膽固醇過高的問題。那段日子，媽媽與女兒搬到新屋同住，她給自己兩樣功課，一是每天抄心經，二是日行一萬步，生活過得愜意。二○二三年初，媽媽的胃口開始變差，出街心有餘而力不足，由日行一萬步跌到幾千步變到不良於行。

「我知道，這些都是身體衰退的跡象。」作為醫生，Nick 做好了心理準備。中秋節那天，媽媽氣喘、發高燒、吃甚麼嘔甚麼，Nick 立刻叫的士送媽媽入威爾斯親王醫院。

既定程序 很難變通

即使病歷已寫明是末期癌症、病人放棄治療，媽媽入院後還是要先送去急症室。中秋撞上國慶，幾日連假，急症室特別多人，媽媽等了二十四小時才獲轉介至內科。內科醫生見她有肺炎及肺積水，開出抗生素和去水丸，處理症狀後便要求她出院。

「內科的治療程序沒問題，問題是送入內科處理合適嗎？媽媽的症狀是由癌症引起，但是癌症已經無法痊癒。」Nick 表示，媽媽的症狀毋須佔用急症的病牀，她之前覆診亦曾多次提及自己的心願是去寧養中心，但是腫瘤科醫生認為她的病情未惡化至符合轉介紓緩科的要求。

病情踏入晚期，媽媽一定會再有症狀要入院處理， Nick 認為醫生應該及早安排，便向內科醫生提出在病歷備註媽媽的狀況，並要求設立一張預設醫療指示，內科醫生才轉介紓緩科與他聯絡。

救人不等同最佳利益

出院一個月，媽媽再次發高燒。送院前，Nick曾致電紓緩科詢問有沒有病牀，但是對方表示病人有發燒症狀，不能直接送入紓緩病房。結果，媽媽又被送去急症室。各種檢驗後證實媽媽沒有傳染病，可以轉送紓緩科，但是寧養中心的牀位非常緊張。媽媽入院時是星期五，要等到星期一才有牀位。

Nick感到憤怒，因為癌症病人大多抵抗力弱，很容易因免疫系統失調引起發燒症狀，假如晚期病人有發燒都需要經過急症室，那麼他們大部分都要經歷許多折騰才能送到紓緩病房，然後才能接受帶來較少傷害和痛苦的治療。

送病人到急症室，或送病人到紓緩病房，病人都能得到治療，可是治療方式卻有天壤之別。最關鍵的分野，在於前線醫護人員對待病人的不同思維模式。

內科主診醫生觀察到腹腔積聚大量污水導致腹膜炎，很可能會安排抽腹水；然而，Nick媽媽腹腔積水只是症狀，源頭是無法處理的腫瘤，治療沒有作用之餘，更會給病人帶來痛楚。「醫生的處理沒有錯，但僅僅是出於救人的思維。」Nick 說：「假如醫生從紓緩治療的角度出發，可以安排其他方法減輕病人的痛楚。」

根據醫管局早於二○二○年發出「對維持末期病人生命治療的指引」，醫生可以在一項治療已無效用的時候，考慮病人的最佳利益後，不提供或撤去該項治療。

「預設醫療指示模擬工作坊」由社企「同行 Alongside」舉辦，推動大眾認識「預設醫療」為何重要；場景十分逼真。

學會放手 人生必修

Nick 一直守在媽媽牀邊，觀察到內科的主診醫生用止痛藥比較保守，擔心太多嗎啡會加速媽媽離世。即使已經報備紓緩科，期間未有醫生到內科提供會診服務，不然或可更好地調整止痛藥分量。

那次送院，等足三十個小時，捱到寧養中心有牀位，媽媽的狀況變得更差，內科醫生卻認為不適合轉院。「未差就要治療，太差又不讓人走——一個臨終病人不就是要走向終點嗎？」Nick 堅持轉院，主診醫生請來另一位高級醫生加入討論。

主診醫生擔心媽媽在轉院時需要急救又要送返內科，Nick 表示，媽媽不止預設了醫療指示，也有醫生簽署不作心肺復甦命令，救護人員不會為她急救。結果出現以下對話：

「指示沒有法律效力。」主診醫生說。

「你的意思是，連醫管局認可的文件都沒有用？」Nick 問。

這個對話出現於《維持生命治療的預作決定條例》通過之前；由此可見，「預作醫療指示」未有法定效力時，過去一直很難確保維生治療完全按病者意願執行。

最後，高級醫生同意轉院，Nick媽媽在寧養中心待了五個小時，算是安詳離去。「總算完成了媽媽的心願。」Nick說時不無感觸。

「始終醫生讀書的時候都是學救人，學放手就只得幾堂。」Nick 直言自己是醫生，又從事臨終及生前規劃工作，才懂得為媽媽爭取紓緩治療，但是過程顛簸，阻力重重，遑論沒有相關背景的普通市民。

立法會於去年十一月通過法例後，政府預留十八個月準備期，讓醫療機構、相關部門及團體有充足時間更新指引、紀錄和系統，為前線人員提供必要培訓。香港醫學專科學院於今年四月十一日推出「最佳實務指引」，協助醫生了解相關法例。

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白人呢？明明同屬少數族裔，社會卻視之為另一個族羣。

「我比較喜歡『非華語』（Non Chinese）的稱謂，少數族裔帶有一種歧視意味。」其中一個受訪者說。

共融，不止是別人融入我們，我們也要融入對方。香港市民以至政府，對於非華語族羣的認識又有幾多？香港的少數族裔真的是少數嗎？根據統計處於二〇一六年的統計，扣除外籍家庭傭工後，香港共有二十五萬四千七百人屬於少數族裔，佔人口的3.8%。以百分比而言，他們的確是少數；但是以數字而言，二十五萬多人的命運，總不能當是「小事」。

二〇一一至一六年期間，新出生的少數族裔人口之中，有三成是在香港出生。換言之，香港將會有更多「少數族裔」是土生土長的第二代。

「學生每日在學校八小時，為什麼連基礎中文都學不會？」其中一個受訪者質疑。

旁觀非華語生在方塊字海掙扎，難免令人回想小時候學習英文的痛苦。今日回看，唯一慶幸自己屬於大多數。九成學生都遇上的同樣問題，問題就不成問題，因為人人都有問題。香港的非華語學生，不幸地屬於少數，他們的問題就成了大問題—非華語家長不夠重視孩子教育、他們連家長日也會缺席、非華語學生學習態度懶散。

Blame the victim之外，為什麼沒有人質疑，問題之所以出現，不就是因為有問題出了大問題嗎？──教育政策治標不治本，考試指揮教學，教師沒有足夠培訓及認可，以及到喉不到肺的撥款。少數族裔的基層家長，與香港一般基層家長一樣，從事藍領工作，工時相當長，往往因此缺乏時間照顧孩子。然而，所有家長都一樣，總會在自己的能力範圍，為孩子提供最好的一切。

採訪期間，兜兜轉轉，發現問題再次指向教育的根本，以及所有政策的根本──到底我們有沒有視學生為一個「人」？設計政策或教學方法的時候，有沒有「以人為本」？

非華語學生面對的困境，其實是所有學生面對的困境。

伍詠欣

專題組編輯

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澆水、追逐、感覺、期待、美麗……Jason呆坐，盯着老師在白板寫上一個又一個字。老師唸字，他與同學跟着讀，每一個詞語都唸得字正腔圓，但是眼裏透出疑惑。

班上二十五個學生，其中十六個是非華語學生，老師需要輔以英文解釋：watering, chase, feel, look forward to, beautiful。然後，老師叫同學拿出生字簿，大家乖乖照做，開始抄寫白板上的詞語。

「□□，各位同學，我哋再讀一次□□□□□□□□，好唔好？J a s o n ?」老師問。

“Does he want me to speak in CHINESE? NOOOOOOOO!” Jason心想。

他好像知道老師剛才說了什麼，但是他不知道中文字與中文字之間是什麼。他想起昨日望着填充題的括號發呆，他想起一星期之前的中文默書。腦海呼嘯吹起暴風雪，Jason恍似置身於一場雪崩之中，他不知道自己會否被活埋。

老師指着白板上的詞語，他在雪崩之中拯救出一個又一個發音：「giu1seoi2、zeoi1……zuk6、gam2gok3。」讀得很好，老師稱讚他。

Jason呼出一口氣，他生還了。

他的學習處境，並非孤例，只是全港254,700個少數族裔人士的其中一個。

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補習老師先解釋詞語，再讓Jason自行構思句子。同一時間，老師正在為另一女生預備翌日的中文默書。Jason緊盯眼前兩條黑線，手握鉛筆，無從入手。

為什麼造句這麼困難？「我知道，這些詞語，的意思，但是，不知道，如何拼湊，一個句子。」Jason原本說得一口流利的英語，這時忽然說得斷斷續續。太多太多太多不滿，一下子傾瀉而出，就像倒了一地五顏六色的積木，他找不到想要的形狀。

如果我可以實現一個願望……

「我討厭默書。」他說。這些年來，他學會了好多詞語，可是他從不知道如何運用。「我討厭中文。」他說。奇形怪狀的結構，死記硬背做完一次作業，三個月後相見同一句子，形同陌路。升讀小學至今三年，功課經常取得「甲」級，但是他一直以為那是「B」級。

五年來，逢星期一至五，Jason每天都會在補習中心花上一個半小時。他記得，還在讀幼稚園的時候，他在補習中心是唱歌和讀故事，他的確學會了不少中文。後來，升上小學，一個半小時的補習時間，通常只夠他完成功課，有時勉強可以讀幾頁故事書。Jason覺得，與其預備默書和做功課，不如花多點時間真正學中文。「不過我知道，默書很重要，家長是這樣要求補習老師。」

假如你有三個願望可以改變學校，令你上學更開心，你會做什麼？「我喜歡上學啊！最喜歡運動會和旅行日。」Jason說。平日上學，他最期待小息，在校園奔跑，與同學嬉戲。課堂上，Jason也有喜歡的活動，例如上英文堂可以在白板上玩拼字遊戲，上數學堂可以舉手搶答，爭取機會在白板上解題。「唯獨是中文堂，只能坐着發呆。」

「我想，一個願望足夠了。」Jason忽然說：「不要再有中文功課、默書、測驗、考試。」去年升上小二，他已經跟爸爸媽媽投訴過，自己不想學中文。「他們沒有理會。很正常吧？大人通常都不會理會小孩子的抱怨。」

作文始終是作文，Jason從無愛上中文課。

家長苦心　孩子難以明白

「我不想兒子將來與我一樣，在生活上面對同樣的困難。」Anjali說，她是Jason的媽媽。小時候，她在尼泊爾成長和讀書，獲得專業資格。來港後因為語言問題，只能從事餐飲業，丈夫現時是建築工人。「如果我們懂得說中文，別人的目光會不同，我們可以得到更多機會。」她認為，Jason在香港出生和成長，有需要學好中文，了解本地文化。

Anjali一向緊張Jason的學業，但是兒子最需要幫助的中文，她卻幫不上忙。她曾經為Jason找私人補習，但是學費太貴，負擔不來。口耳相傳之下，她從親戚得悉一所教育中心專門服務非華語學童，而且是慈善機構，收費相宜。她如獲至寶，立即帶着當時還在讀幼稚園的Jason報名。

匯成教育中心（Integrated Brilliant Education Center）是由一對印度夫婦創辦，他們發現社福機構為少數族裔提供的學習支援不足，孩子每一日都要上學，但是功課輔導班一星期只有兩日。六年前，夫婦二人自資創立補習中心，為非華語學童提供一星期五日的功課輔導班，師生比例低至一比三或四。每月學費一千元，收費是一般補習社的一半。

創辦第一個月，中心只有八個學生；兩個月之後，學生增加至三十人。兩年後，中心每天都為八十個學生提供功課輔導。創辦人Geetanjali和Manoj有時兼任義教，又聘請兼職老師，另逢星期六開設中文教學班，希望學生有更多課時提升中文水平。

每個月付出一千元，對於Anjali而言是一筆開支，但是她知道用得其所。「Jason喜歡去補習中心，他說老師比較友善和熱心。參加輔導班之後，他的中文書寫有進步。」然而，有進步不代表有興趣，Jason學習中文的動機依然非常低，Anjali對此束手無策。

香港欖球總會與匯成教育中心合作，每年為非華語學生提供的免費課堂，讓學生能夠在有趣的課外活動學習中文。那天，Jason笑得特別燦爛。

Jason出生不久，Anjali選擇以英語作為家庭的「母語」，希望有助孩子將來上學應用。「我認識的尼泊爾家長之中，即使大家都希望孩子學好中文，但是大部分家長都不會將孩子送去中文學校，他們擔心日後不能幫助孩子溫習。」結果，許多孩子由幼稚園開始就讀英文學校。

以Jason為例，他在學校接觸到的朋友和老師，大部分也是少數族裔，日常交流都用英文，在學校只有中文堂才需要用上中文。「Jason沒有運用中文的習慣，也不了解為何需要學好中文。」Anjali只能期盼，Jason在長大後能夠明白自己的一片苦心。

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「如果時光可以倒流，我一定會由幼稚園開始就認真讀書。」Saurya說。他今年讀小五，成績其實不錯，英文和常識科不時取得「甲」或「甲+」，數學科則時「乙」時「甲」。面對升中抉擇，他開始後悔自己在小時候未有盡全力學習中文。

我賞自己吃了好多巴掌

去年九月，他在半推半就之下聽從媽媽Laxmi的安排，參加了教育中心的功課輔導班。「起初我有點緊張，擔心補習老師會很嚴厲。」Saurya印象中的中文老師，通常都在黑板寫字寫得飛快，他從來都搞不清每一個字的筆劃。功課輔導是小班教學，Saurya可以逐個逐個中文字學。「補習老師鼓勵我們放學回家先做完自己懂得做的功課，不懂得做的才帶去輔導班完成。」

Saurya也明白，只有一年多的時間，未必能夠完全追趕進度，但是他有逼迫自己嘗試。有時，功課輔導班尚餘半小時，他不再像以前玩iPad，而是自動自覺溫習。他會在一張白紙寫低學過的詞語，在心中默唸和默寫。「如果我記錯了，我會在內心賞自己一巴掌。」看來，他吃了不少個巴掌。

媽媽苦口婆心的開導，終令Saurya明白學好語言是重要的事。

採訪期間，正值Saurya要決定派位的心儀中學排名。學校老師提供了一張建議清單，當中列出的中學比較適合Saurya的程度。Saurya有相熟同學的姊姊在其中一間中文學校就讀，他認為入學後有朋友照應會較為理想。「我也上網搜尋過另外一間中學，見到有弓箭隊，好像十分吸引呢！」Saurya說。

「媽媽常叫我思考將來想做什麼。」Saurya說：「世界這麼大，我還想嘗試各種新事物，真的還不知道呢！」新冠病毒疫情爆發之前，Saurya剛開始學習踢足球，近月因為迎來第四波疫情，未能參加周末的訓練班，他大呼可惜。如果不用顧慮將來，大部分十一歲的小男生，相信都會「一枝箭」衝去一間看上去比較好玩的學校吧？

為子女，家長可以去到幾盡？

「學校老師也稱讚Saurya非常聰明，只是為人有點凌亂和散漫，但是他願意聽從我的意見。」媽媽Laxmi說。一直以來，Laxmi都是聘請傭工照顧三名子女。兩年前，傭工帶着她的小女兒Priya前往補習中心的時候，在小巷遇上車禍。Priya沒有生命危險，但是斷了腳，休息了好一段日子才復元。

自此，Laxmi辭去餐廳廚師的工作，成為全職家庭主婦。「我喜歡我的工作，但是我也希望子女得到更好的照顧。」那時，二兒子Saurya讀小四，傭工經常反映Saurya難以管教。換了媽媽上場，Saurya突然變得聽教聽話。「有時他玩遊戲機時見到我在做家務，反而會叫我不要太勤力。」Laxmi哭笑不得，沒好氣地說：「他還叫我要他幫忙就開聲，可是他根本不懂得做家務。」

Laxmi在香港出生，後來跟隨家人回到尼泊爾，一九九九年才回港生活。「我們這一代人，大多數是這樣成長。」當時，大部分尼泊爾人都認為在香港會有更多工作機會，前途更好。工作、結婚、生子，就這樣，逐漸在香港生根。

一家人住在佐敦，左起大女兒Manyata、父親Amrit、小女兒Priya、母親Laxmi以及兒子Saurya。

 用Google翻譯教孩子做功課

Laxmi的大女兒Manyata正在港島區一間著名官校讀中二，與Saurya一樣正在為中文苦苦掙扎，兩姊弟同樣由幼稚園開始入讀英文學校。

小學六年以來，Manyata在中文默書常得一百分，書寫能力不錯。然而，升讀中學之前，她連介紹自己的基本會話也做不到。Laxmi赫然發現，默書高分不等於懂得會話，在學校每天只上一節中文堂，並不足以讓孩子學會基礎中文。

「因為不能協助孩子的功課，我覺得很無助。」Laxmi說。她未找到適合的功課輔導班之前，試過動用Google翻譯幫忙。「翻譯有時準確，有時出錯，花了好長時間。」家中有三個孩子，每一次遇上測考，如臨大敵，Laxmi坦言自己都感受到壓力。

學校一般都是三十多人一班，就算孩子在上課時遇上問題，老師都未必能夠及時處理。回到家中，Laxmi又對中文無能為力。為免耽誤孩子學習，她將三個子女都送去匯成教育中心，課後接受小班功課輔導。三個孩子加起來的補習費，每月付出三千元，對於一個「單職」家長的家庭而言是一筆龐大開支。

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