嗶嗶嗶，七時正，今天梓培媽媽不是被骨刺刺痛醒來，而是被鬧鐘叫醒。她的手還是帶點麻痺感。她悄悄地起牀，走往洗手間，小心翼翼，生怕弄醒還在睡夢中的兒子、女兒和丈夫。匆匆梳洗，把握時間，先到廚房烚一隻蛋給自己，再打一隻蛋加入煉奶，在滾水上加個蒸架，蒸給兒子吃。她以前總是烚兩隻蛋的，不過近一年，梓培吞嚥愈發艱難，她換成了蒸蛋。
她又舀了一碗「長壽粥」，裏面有搗碎了的黃芪、綠豆和薏米。這碗「長壽粥」是梓培爸爸在網上發現的「秘方」，據說對於「補氣」尤有奇效。梓培媽媽說，梓培的病，總是讓他「無氣無力」，所以每天早上，這一碗「補氣粥」必不可少。
晨光乍現，轉眼，分針已走了半個圈。梓培媽媽趕緊回到睡房，先替梓培摘下夾指血氧儀和呼吸機，然後為兒子滴眼藥水、噴鼻、抹面。做完了，才輕輕拍醒兒子，開啟拍痰機和抽痰機。媽媽再將兒子平放在牀褥上，更換尿袋之後，還要翻側身體，處理兒子背後的褥瘡。「起牀儀式」完成，梓培媽媽幫兒子穿好衣服，準備下牀梳洗。
分針不由分說，又走了四分三個圈。他們得在半小時內吃完早餐，以便趕及乘搭復康巴士回校上課。
九時正，司機叔叔替梓培的電動輪椅扣好安全扣後，梓培媽媽將電動輪椅調整至接近平躺狀態，又細心地調整好頸枕的位置。
梓培讀中六，新學年獲准稍遲上學，因為梓培近來身體每況愈下，精神和力氣都大不如前。上學的話，一周也只能上三天，因為其餘時間，要休息和進行物理治療。梓培媽媽盯着眼前的電動輪椅，說如果這輛電動輪椅早點到，梓培的狀況可能不會那麼差……
可是，梓培媽媽心裏明白，現實中沒有這麼多「如果」。
梓培媽媽說，多年來每當她感到煩躁、沮喪時，她看着愛笑、花名「蔡四萬」的兒子，也會跟着兒子展露笑容。
總是惦記着 陽光燦爛的日子
復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。
梓培媽媽說，梓培以前十分精靈活潑。媽媽對孩子的回憶，總是那樣細緻。她說，梓培喜歡跆拳道，考至藍紅腰帶，又喜歡跳爵士舞，八歲時奪得全港公開獨舞大賽爵士舞團體組亞軍。在巴士上閉目養神的梓培，聽到這裏，忽然睜開了眼睛，眼珠滾滾地看着媽媽，嘁嘁叫了兩聲。梓培媽媽應答着說：「知道了，乖，閉上眼，多休息一會。」
「他試過很多東西，但現在只能看着他慢慢轉差。」梓培媽媽對記者說。
梓培一家四口本來與一般家庭無異。二十多年前，夫婦二人欣喜地迎接女兒出生，後來又有小兒子加入，一家甜甜蜜蜜，梓培媽媽最愛帶着兩姊弟到處拍照。不過在梓培升小一的時候，梓培媽媽已經察覺到一些異常。她發現梓培經常跌倒，在學校玩大風吹也站不穩，而且比同齡孩子瘦削，放心不下，尋求醫生意見。那時醫生說，梓培只是內八扁平足及營養不良，梓培媽媽心想，好吧，便買了矯形鞋給梓培穿，又多煮一些營養食物給梓培吃。一直看似如常，直到梓培升上小四，梓培身體出現強烈警號，每次躺在牀上，梓培就會感到頭暈，但頭部左右扭動一會，頭暈徵狀又會消失。梓培媽媽知道事不尋常，帶梓培到東區醫院急症室救醫。結果留院兩星期，經過各種化驗包括基因測試後，確認梓培患上一種名為「亞歷山大症」的罕見病，由基因病變引起，是一種惡化緩慢但致命的神經退行性疾病。
梓培九歲前與一般小孩無異，愛跳、坐不定。
晴天霹靂 為期十年的「計時炸彈」
醫生對夫婦二人說，梓培會好像老人家般，身體機能慢慢退化，到最後，走不到路、看不見東西、認不了人。相關文獻指出，青年病發的話，很可能活不過十年。夫婦得悉噩耗，恍如晴天霹靂。他們心中默默計算，梓培那年只有九歲。
「我覺得他很殘忍，你跟我說十年，比我出街突然被東西砸死更慘。你給了我一個計時炸彈，但我知道醫生一定要這樣告訴我。」梓培媽媽說，她一直告訴自己，一定有例外的，所以她「不應該」相信這件事，只有這樣想，才能讓自己可以一直堅持走下去。
梓培媽媽神不守舍出了醫院，回家上網搜尋，才第一次大哭起來。她根本不知道，以後的日子可以怎樣過。她問上天：「為甚麼是我的兒子？為甚麼發生在我身上？」
蔡氏夫婦早年喜歡帶孩子四處旅遊，圖為南韓首爾之旅。
針在兒身 痛在母身 他還一臉笑容
二◯一五年四月確診到今年年初，梓培媽媽一直有帶梓培做針灸。只要有多一點希望，她都不想放棄。最初，梓培媽媽找過一名針灸舌頭的醫師，因為聽說連明星想美容也找他針灸。每次落針數下，每針幾秒，做完，盛惠四百元。醫師還想他們每天去兩次，不過他們實在負擔不起。堅持了兩個多月，終於沒有辦法，改去別處繼續針灸。梓培父母覺得，針灸可以延緩兒子退化，至少可以減輕他頭痛和作嘔等不適症狀。
梓培經常作嘔，梓培會第一時間安撫媽媽，忙不迭對她說：「沒事沒事。」每次針灸，梓培媽媽不忍多看，只見梓培從頭到腳，被扎上六七十支針，偶爾問他痛不痛，他總是搖頭。為了感受兒子被針灸的感受，她讓醫師在她身上扎六七支針，她覺得很不舒服，然後她回頭看看兒子，不由得萬般滋味湧上心頭。梓培姓蔡，有一個花名，叫做「蔡四萬」。這時，「蔡四萬」再一次咧嘴而笑，露出他的招牌「四萬咁口」。
「他的堅持、忍耐，還有體諒我的感受，都很打動我。就算插了氧氣，他都笑，經常都笑，我很佩服他。」梓培媽媽說。
今年初，梓培情況轉差，梓培媽媽有感每次外出針灸，兒子疲態畢現，梓培媽媽終於決定暫停針灸。
梓培早前在學校美術課時與媽媽一起做的勞作。
梓培媽媽 也是靜琳媽媽
梓培媽媽，還有一個女兒，所以梓培媽媽，也是靜琳媽媽。
梓培確診的時候，家姐靜琳念中一。靜琳默默地目睹一切，默默地承受着一切。她看見父母四處奔波，像抓了狂一樣找救治方法。她很記得，有一次家族飯局，族中長輩因為唯一男丁梓培的病而爭執。她突然在內心升起一個問題：「為何有事的不是自己？」她心想，如果是她出事，因為她不是男丁，這次爭執就不會出現。
梓培確診的頭兩年，那時還有一份會計正職的梓培媽媽，一邊廂要上班，一邊廂要打點兒子的一切事務，身心俱疲，很多時候都顧不上大女靜琳。靜琳也不想父母操心，一放學後便趕回家裏待着，很少相約朋友出外吃飯逛街。靜琳曾經對媽媽說：「如果我學壞了，你怎麼辦？弟弟已經這樣了。」
有次兒子進了醫院數星期，夫婦二人忙得頭昏腦脹，壓根兒把女兒的事忘了。後來，梓培媽媽才醒覺，那段時間，女兒在學校也過得不愉快。女兒總是不想增加媽媽的心理負擔，學校的事，報喜不報憂，掩飾自己的不快情緒。後知後覺的母親知道女兒委屈，忍不住對着女兒哭了起來。「我一定是虧欠了她的……」
靜琳對記者說的是，是她自己選擇被miss out（遺漏掉）的。
梓培媽媽是一個「通天媽媽」，許多時候趁兒子入睡，跟女兒聊天，了解她的最新動向，她還慎防自己忘記女兒的上學時間表、實習及其他活動，每項細節都一一記在日程表裏。有些時候丈夫還未下班回家，那段少女心事時段，有時候又會變成母親的「少女心事時段」。兩母女還會一起通宵煲劇，有時在夜深人靜時，兩母女又會各自在自己被窩裏大哭一場。
靜琳修讀護理系，現在成了母親照顧弟弟的好幫手。一直與弟弟感情要好的靜琳笑説，照顧弟弟的情況，與她的課程幾乎可以同步進行，例如插尿喉、使用吊機等。這一刻，她成了主角，擔任一個照顧者的角色；其實，一家裏面，每一個人，從來，每一刻都是主角。
「通天媽媽」愛為兩個孩子製作生日卡，有其母必有其子，梓培數年前也自製了一張生日卡送給家姐靜琳。
接納 需要時間和堅強
二◯一九年，梓培十四歲，他在五年前已確診，但一家人一直沒有認真討論過面對死亡這類話題。用了數年才能消化兒子病況的梓培媽媽說，其實她從沒親口對梓培說過他的情況，但相信梓培在家人出席不同場合的言談間已得知，也應上網尋找過相關資料。她和丈夫始終不懂得應如何開口對梓培說。
那時，梓培一家經主診醫生介紹，接觸了兒童紓緩治療。兒童紓緩服務基金的社工及護士上門，先跟梓培與梓培媽媽解釋何謂兒童紓緩治療，護士曾姑娘記得那時母子對此都不抗拒，她還特別記得當天「蔡四萬」的笑容。
報喜不報憂，可能卻是蔡氏一家的共同基因，不止梓培姊姊，還有梓培。曾姑娘多年來都想跟梓培談生命有限期這回事，畢竟這一天終究都會來臨，然而梓培很會轉移話題，連梓培媽媽也束手無策。
不過，因為兒童紓緩治療，梓培媽媽與社工及護士開設了一個名為「開心呻壓力」的通訊羣組，她學會在羣組內分享日常生活，有喜，也有憂。有一次兒子血氧含量急跌，梓培媽媽馬上在羣組留言，護士火速聯絡上主診醫生，醫生二話不說，寫紙收梓培入院。梓培媽媽十分慶幸，這次終於不用好像以前那樣，要在急症室等上六七個小時才能上病房，可說大大紓緩了她的緊張和焦慮。
不過，服務最幫助到梓培一家的，反而是她和丈夫的關係。
自從兒子確診，梓培爸爸比起妻子，更不能接受這個可怕事實。他可能相信，只要多做一點，就可以改變兒子病情。有一段時間，擔任電工的梓培爸爸通宵下班之後，還會不辭勞苦，立刻回家煮飯給兒子，再立刻帶飯盒到兒子學校，為求讓兒子多進食一點營養食物，放學後又馬不停蹄，陪伴兒子接受各項治療。梓培爸爸想兒子多鍛鍊身體，改善健康，但是，兒子情況仍然一步一步退化，梓培爸爸語氣不自覺變得嚴厲，覺得兒子不夠努力。愛之深，責之切，結果不僅影響父子關係，還影響到與梓培媽媽的關係。
兒童紓緩服務基金的社工花了不少時間與梓培家人溝通，梓培爸爸態度開始改變，慢慢學會接納梓培的各種狀況。因為這種接納，家庭關係大有改善。
兒童紓緩服務基金曾姑娘說，經常都會被「蔡四萬」感染得到。
病情惡化 再也沒法提筆
二◯一九年，梓培一家四口除了接觸到兒童紓緩治療，還一起飛到美國費城。那不是旅行，而是一次探求試藥之旅。他們知道，美國費城的兒童醫院舉行有關此病的會議。大費周章，只是想美國的教授看一下兒子的報告，看看能否獲批准進入首批試藥名單。可惜，梓培不能走路，不符合首批試藥名單的標準。
梓培爸爸和媽媽一直不輕言放棄，但歲月的磨練，讓他們懷抱希望之餘，同時學會擁抱現在的每一個時刻。曾姑娘說，美國之行，對他們來說是一個重大轉捩點，因為他們可能認知到，前沿的研究亦未必可以幫助他們。
一直不想放下的，還有梓培。二◯二一年，曾姑娘陪伴梓培到骨科覆診，十六歲的梓培知道自己體內有一個鐵支架，問醫生這個支架是否可以拿出來。醫生有點訝異：「你為甚麼想拿出來？」梓培說，覺得自己會好起來，以後再也不需要那支架了。曾姑娘在一旁聽見，心裏難受，因為她知道，這幾乎沒有可能。
到了去年秋冬，梓培感染新冠肺炎，留院，出院，又再留院。梓培媽媽說，從前愛笑、愛說話的兒子，情況急轉直下，再也說不了話。他們一家害怕極了。兒子再也沒法提筆，他的DSE文憑試夢，恐怕要擱置。
梓培媽媽對他說，先休養一段時間，待明年文憑試再報名。可是，自此之後，兒子笑臉減少，她再也沒有再聽到兒子問，自己能否轉回常規學校上課。
梓培家姐靜琳說，每晚一家人一起吃飯，已經是最幸福的事。
如果要離別 最捨不得誰
今年年中，梓培的主診醫生終於還是要找機會，與他們一家商量「預設醫療指示」，因為梓培退化情況明顯，有機會隨時因為一次肺炎便引致生命危險。
那天，醫生與他們一家人見面，首先了解梓培父母和姊姊的想法。醫生當然還要知道梓培本人的想法，不過，當時梓培說話已不太清楚，梓培同意讓媽媽充當「翻譯」。
梓培對醫生說：「個天要我走，我都沒有辦法。」在旁的媽媽馬上哭成淚人。梓培繼續說：「我不想痛，而且想完完整整地離開。」醫生聽到，終於明白梓培之前為何一直堅持不想安裝胃造口。紓緩服務的姑娘又問梓培，如果真的那麼不幸要離開，他最不捨得誰，梓培說最不捨得姊姊。梓培媽媽聽了，更是哭得一發不可收拾。
醫生交帶說，把握好時間，看看梓培還有甚麼想做的就去做。梓培媽媽後來對記者說，她照顧得兒子這麼好，應該不會那麼快的。
他們安排了好些旅行，過去幾個月，去了大阪，去了北海道，又去了廣州。
又是一個有朝陽的早上
復康巴士走過東區走廊往西行，朝陽灑落在梓培的臉上。
回到學校，秋意盎然。梓培媽媽從復康巴士走下來，推着梓培進入校園。她適時拉下梓培的口罩，替他抹了抹口鼻。兒子露出了招牌的四萬笑容，她的眼睛也彎成了月亮。
這天是星期三。早上兩節課都是「科技與生活」，當梓培跟媽媽進入課室，一眾同學已經把紙杯蛋糕焗好。林老師給梓培安排了一項任務，負責看管同學量度淡奶油的分量，當分量足夠時，便要點頭通知同學。
梓培媽媽握着梓培的手，一下一下，把不同顏色的奶油擠在蛋糕上。
小息，放尿，中午餵飯，帶梓培到護士室小眠一會，又再上課。
下午二時，梓培媽媽終於可以自己一個人到圖書館休息。
她只能休息四十分鐘，但這已經是她整天為數不多的「me time（獨處時間）」。因為之後她回到家，趁兒子午睡，還要開始弄飯。
夜幕低垂，洗澡，讓梓培十時睡着。
第二天，一覺醒來，全屋寂靜。她重複一次日復一日的「梓培媽媽起牀儀式」。
這樣的日子，梓培媽媽過了七年。
她說，這是辛苦的，但她享受每天與梓培相處的時光，珍惜每一個當下。
梓培作品：
