【當生命走到盡頭】五歲孩子臨別話:媽媽以後看我的相片 就可以再見到我了
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走好最後一程

【當生命走到盡頭】五歲孩子臨別話:媽媽以後看我的相片 就可以再見到我了

父母看著孩子成長,總是會驚喜於孩子的「第一次」:踏出的第一步、說出口的第一句話、第一次塗鴉……然而,當期待「第一次」變成了紀念「最後一次」: 最後一次過年、最後一次全家出去玩、最後一次出聲說話……生命從期盼成長轉為一天天倒數、一天天失去,父母心中只剩下了一個卑微的願望,唯求孩子能以在家最舒適、最有安全感的方式走完最後一程……

倩行作品
倩行作品

喜歡白雪公主

一進門,望見客廳窗台上一家人溫馨的合照。相片中的小倩行長得十分精緻,清澈的大眼睛、暖人心窩的笑容,令人很難接受這個五歲的小女孩將不久於人世了。

「一會兒見到她,你們要有心理準備,她已經不是相片中的樣子了。」淚水長流的日子,媽媽Teresa眼睛哭腫了。

第一次探望倩行時,她已經臥牀一個月,每天注射嗎啡,連最愛的忌廉湯也喝不下。

她右側身躺著,正用iPad看卡通片。見有人來,十分有禮貌與我們打招呼。雖然剩餘的日子以天計算,她安靜如常。

護士給病中孩子帶來公主圖案繪本,讓她躺在牀上仍有一絲樂趣。
護士給病中孩子帶來公主圖案繪本,讓她躺在牀上仍有一絲樂趣。

「聽媽媽說你好鍾意公主,你最喜歡哪一個呢?」

「白雪公主。我去過迪士尼扮白雪公主。」她黑溜溜的眼珠在眼眶裏轉來轉去,心滿意足笑了笑。

口腔裏的腫瘤已經使她幾乎不能合嘴。持續的劇痛,令她偶爾哭叫幾聲。癌症正在肆意破壞她的各個感官,但尚未徹底毀掉她對周遭的感覺。

爸爸當天腳痛去看醫生了。倩行問:「爸爸,你的癌症指數是多少呀?」

大家哭笑不得。在她不斷被病苦折磨的世界裏, 似乎人人都有癌症。

含氧量72,心跳146。監視器一直測量她血液 的含氧量,心跳值。兒童癌病基金暫顧及復康中心的專科護士衛詠慈每天上門為她換針水,打胃藥、止痛藥……

「這幾天只能喝牛奶和水,吃了東西又吐出來。睡幾個小時又醒來,全身皮膚乾燥,長了粒粒塊狀。」 媽媽彙報情況。

「血小板不夠,所以搔了容易會出血。」衛姑娘細心為她換藥。

「喉仔要飲水水啦。」這是換針藥的暗語,以免嚇怕孩子。

在疼痛的間隙,倩行仍有生動活潑的時候,當她舒服些了,有了玩的願望。遊戲師陳姑娘上門的探訪,不僅說故事,還挑選適合臥的小手工給她玩。 倩行親手用色彩繽紛的伸縮膠編製成手繩,兩母女一人一條。

五歲女孩的選擇

去年年初,知道女兒患上惡性尤因氏腫瘤,Teresa如遇晴天霹靂,在上班路上哭到失控,「要人來接,無法說話。」

厄運為何偏偏落在我們身上?為何是她?「想了很久,哭完呆完發現埋怨幫不到她,不如面對吧。」 來不及抱怨,一頭扎入緊密療程中。

父母發覺延長孩子的生命同時也延長了她的痛苦,雖然不捨,仍要學習放手。
父母發覺延長孩子的生命同時也延長了她的痛苦,雖然不捨,仍要學習放手。

去年7月,做了肋骨的腫瘤切除手術後,倩行第二天可以坐起來玩,第三天可以下蹦蹦跳跳了。

9月,醫生卻告知癌細胞擴散到骨頭。

手術後,這個稚嫩的身體又做了八次化療,電療了八次盆腔、四次頭部,三十二次背脊,背部皮膚幾乎熏焦了。倩行電療時可以坐定定,不用打睡覺針。

住醫院時,吃了化療後一直嘔吐,每十五分鐘一次,媽媽徹夜照顧,「累到有種暈眩的感覺」。累不要緊,主要是心急。「不停煮她喜歡的東西,她最多吃幾口,擔心她會不會不夠營養?」

10月,醫生說癌細胞擴散了。父母一直滿懷希望繼續求醫,試過放血、針灸、火灸、艾灸、中藥……

12月,倩行已經無法走路了。回到醫院做腦部掃描,癌細胞侵蝕到頭顱骨,影響到視覺神經,右眼愈來愈看不清。

「中藥令腫瘤生長慢下來,但原來沒治好……」一家人都很難過。心中的希望一次又一次被打垮,這次徹底破滅了。

病重的倩行再也不肯吃中藥,她說:「好難吃,吃了還是走不到,媽媽我想放棄,不想再吃中藥了。」

無論怎麼哄也沒用。她緊閉嘴巴。

「不要放棄好嗎?爸爸媽媽會不捨得你。」

「到時候你看我的相片和光碟,就可以再見到我了。」

去年11月,被病魔折磨着的 倩行裝扮為白雪公主時,開心 得頓時忘記了所有病痛。
去年11月,被病魔折磨着的倩行裝扮為白雪公主時,開心得頓時忘記了所有病痛。

在家寧養

「這個病治愈率75%,我們剛好成為不幸的25%, 有什麼辦法呢?當女兒問,為何不捨得她?我明白了那是因為自私,希望她留下多一點時間。其實一心想延長她的生命,同時也延長了她的痛苦。所以我們決定不想再迫她了,要尊重她的選擇。最重要的是想她開心和舒服。」

停服中藥後,毒瘤接二連三地竄出,頭顱有四個瘤、盆腔左右各一個,口腔有兩個,尾龍骨、小腿都有……醫生說剩下的時日以星期計算。倩行無法坐,只能躺著。到處都疼,碰不得。帶她出門,只能用大毛巾承載著。

家人決定不再覆診了,自從2月6日開始在家寧養,不再來回奔波。

「臨終前如果處於醫院這樣的陌生環境,我們擔心她會很害怕,而且未必休息得好。醫院床位爆滿,作息也不自由,最簡單的,冷氣溫度太低也關不掉,護士每隔一個小時量血壓,凌晨五點可能要磅重……」爸爸林先生說。

「作為媽媽,我有勇氣生她,也有勇氣送她到最後。家裏始終是最舒服最有安全感的。」Teresa哽咽。

打了嗎啡會怎麼樣?嘔吐要回醫院嗎?那個時刻真的來臨了應該怎辦?

「醫院的姑娘太忙了,要照顧很多人。萬分感激衛姑娘可以上門貼心幫助我們,隨時回答我們的問題,解除了所有顧慮……」

原來在家裏可以量血壓、吊鹽水、打嗎啡……好像將醫院搬回家了,隨時可以給孩子抹身、煮東西吃、播音樂……以前Teresa徹夜難眠,時時要起身看看,她擔心女兒突然停止心跳。衛姑娘便給他們送來一部測量機,有風吹草動就會發出警號。

隨後幾天,倩行吞嚥困難,一直無法進食了,連都不喝。她似睡非睡,那是疼痛發作後的疲憊和衰弱。嘔吐次數頻密,衛姑娘為她增加止嘔藥。父母寸步不離地守在她身邊,每一個細微變化都牽動心扉。

原本活蹦亂跳的孩子,如今痛得只能蜷縮起來保持一個姿勢。
原本活蹦亂跳的孩子,如今痛得只能蜷縮起來保持一個姿勢。

腫瘤兇猛地向整個頭部和身體擴散,倩行瘦得皮包骨,疼痛加劇了。她緊皺眉頭,轉身過程中用了大 半個鐘頭,小小的動作都會痛得哭喊。

「夠了,我們倩行已經痛了很久了。哪怕她終將離 開,她的童年過得很快樂,沒有被補習班和興趣班填滿, 我們盡了力,沒遺憾了。」Teresa眼中噙滿了淚水。

人生中有許多等待,這是最揪心的一種。

仍有力氣握筆時,倩行的每一幅自畫像都笑得很甜。她一直很乖,治療過程中從未抱怨。家人和醫護人員都驚歎她的意志力。她愛笑,又經常哄大人開心。在紙上畫畫,然後塞入大人的鞋子。即使化療令她變成小光頭,依然活蹦亂跳。有時候還會說,「媽媽我知你好辛苦……」

「如若不是倩行有病,我仍盲目追求一些不切實際的東西。她的病令我明白什麼才是最重要的。人到最後也只是一副軀殼,來時空,離時空,一切也帶不走, 貪戀名利的過程,一直失去身邊美好的風景。」過去一心為事業拚搏的Teresa自女兒發病就在家照顧。

「媽媽,我想看iPad。」倩行很辛苦從嘴裏一字一句擠出來。

「媽媽,我想喝牛奶。」她最終並沒有喝下去。 她說:「我不想說話。」

護士估計,其實她是說不出話。

記者離開她的房間時,她揮手道別,笑眼彎彎的,恰似破雲而出的月牙。

孩子會去哪裏?

世上沒有什麼東西能割斷父母對孩子的牽掛,連死亡也不能。穿透生死的壁壘,孩子會去哪裏?可否送她上山?一個民間忌諱令這對父母為難。「白頭人送黑頭人,會不會對孩子不好?」Teresa決定向信仰尋求答案。

媽媽寸步不敢走開,陪 在女兒身邊每一個片刻 都變得寶貴。
媽媽寸步不敢走開,陪 在女兒身邊每一個片刻 都變得寶貴。

「這麼小的孩子,情理上,作為父母理應要送最後 一程,安心為女兒做最後一件事。」大覺福行中心傳燈法師獲邀來探訪倩行。她是駐瑪麗醫院的院侍。

「從傳統上來看,年紀輕輕就往生,是孽重而福
少;如果走了以後還要父母因自己而傷感、傷痛,更
會損福;因此一般來說不鼓勵白頭人送黑頭人。很多
父母在孩子走後無法控制情緒,如果父母能答應每日
誦經回向,並且能在喪禮當天把持情緒,不呼天搶地
痛哭,才能免令大家不捨,令亡者不願離去。」

法師的聲音溫柔又有力量:「倩行,你這段時間雖 然不舒服,但你一直很堅強,很努力面對自己的不舒服?」

倩行點頭。 「你也知道爸爸媽媽很緊張你?」

點頭。

「你很勇敢,一直都很懂得照顧自己,例如自己的功課,沒有讓媽媽擔心,一直都是很乖的,自覺做功課,你很呵護爸爸媽媽,媽媽辛苦難過時,你還拍媽媽的手。

「你以前可能試過調皮,不小心令爸爸媽媽生氣, 現在心中對他們說,爸爸媽媽sorry,好嗎?」

安靜了一陣,師父又問:「你講了嗎?」

點頭,安靜又專注聽著。

「發病以來你很堅毅、沒放棄,你一直都沒有讓爸爸媽媽擔心,這一刻,你也要讓爸爸媽媽安心。師父再給你一個小功課好嗎?」

點頭。

「你都不想爸爸媽媽擔心?不想令他們傷心?」

點頭。

「那麼你要好好把握自己,向著光明的地方。不用擔心,去光明開心的地方吧。

「你自己的事情處理好之後,再回來做爸爸媽媽的女兒,好嗎?」

點頭。

此時父母都在旁默默落淚。

爸爸停薪留職,與媽媽一起待在家中照顧倩行。
爸爸停薪留職,與媽媽一起待在家中照顧倩行。

隨後兩天,窗外的陽光灑落床邊。倩行望著光的地方。第二天,Teresa安排了家人提前向她道別,大家提前唱生日歌給她聽。

次日凌晨時分,含氧和心跳急劇跌落的機響聲打破了寂靜。Teresa冷靜地抱起女兒輕盈的身體,不斷在她耳邊說:「媽媽愛妳……」因為痛得碰不得,倩行很久沒有被人抱過了。她終於在媽媽懷中,安然地呼吸完最後一囗氣。

在懂得留戀生命的時候死去,這是我們絕大多數人的命運。倩行短短的五年生命,使我們重溫了誕生, 又預習了死亡。

文章選自《明周》2371期封面故事《當生命走到盡頭 如何善終》。

本專題獲「第十九屆人權新聞獎」之「中文特寫優異獎」;入圍亞洲出版業協會(SOPA) 「2015年度卓越新聞獎」之「卓越專題特寫獎」。

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