【當生命走到盡頭】她患上腦癌 那一年生命倒數
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走好最後一程

【當生命走到盡頭】她患上腦癌 那一年生命倒數

去年年初,阿芳被證實患上了腦腫瘤,而且是最壞的一種。

「幸好這事發生在我身上,而不是你和兒子身上。」接到壞消息時她對丈夫昌這樣說。

已經到了第四期,剩下一年命。

「我當時第一個感覺,所有的事都關乎『概率』。只是,當你中六合彩時不會問為何發生在自己身上?」昌在理性也接受了事實。

但非理性的部分,卻很難談和。

丈夫和兒子分不同時段守護牀邊,緊握住阿芳的手。
丈夫和兒子分不同時段守護牀邊,緊握住阿芳的手。

回到家,關起門,昌淚如雨下。「我感到一種前所未有的恐懼和孤獨,世界上沒有一個溝通對象,無人代替你經驗你所要承受的歷程。如果你相信宗教,可以與阿拉、上帝、穆罕默德或者佛陀對話,而我相信自然,難道只能對一棵樹去訴說一起生活了四十年的人要離開了嗎?」

兒子倍受打擊,這位二十多歲的年輕人原以為可以自主規劃的人生頓時失控了。「人能做的事情實在有限,用什麼也無法換生命。」

一年來,阿芳動了兩次腦部手術,六次進入瑪麗醫院留醫;還飽受電療和化療的折磨。

昌上網自學如何照顧重症病人,學換片,轉身, 扶抱 ……技術活不是大障礙 。

最令人難受的是看著她逐漸喪失各種能力,看著生命在一個人身上逐步消失 ……

他對自己說,每次見到太太都要保持輕鬆笑容,但仍有兩三次忍不住發了脾氣。

阿芳首先是失去了獨立性。以前輕而易舉做到的事,卻成為不可能。

她左眼喪失正常的視力,不只是看不到,更失去了sense, 就像《錯把太太當帽子的人》,會出現影像錯位。如果有四個杯子在桌上,她無法看清數目,要 逐個逐個摸;吃飯時會因為看不到而掃走了一側的飯菜;無法走直路,經常跌倒,如果在身邊扶她,她會 本能掙脫,她覺知不到有人在旁,只以為有東西在拉扯;就算小心翼翼地一個一個字母打,電郵仍滿是錯字,甚至回覆的是去年的電郵……

「大部分人叫她休息一下吧, 就當『歎世界』,讓別人照顧你吧!」這類勸說對於向來自尊自立的阿芳來說是無效的。

「生命對一個人的意義在於,是什麼令你還有活著的感覺?」昌很明白,以前她經常照顧他人,習慣 了為他人慷慨付出,樂於與世界分享她的能力和熱情。「雖然沒有宗教信仰,但她有著堅強的信念和智慧……」平時街上見有人蹲在地上,她會停車去問出了什麼事;街上有膠袋她都會撿起來以免有人被絆倒……鄰居阿婆喜歡她的鞋子,她第二天就去買來一雙給婆婆。而現在,她與世界愈來愈失去連繫。她正經歷自己最害怕的盲,而且腦的功能逐步消失,彷彿跌入一個黑暗的深潭。

不過她堅持要做家務,打爛了東西,家人就一起清理碎片。

可以避免的不公平

只剩下一年命,阿芳的珍貴時間,卻花了不少在等候覆診、等候電療、化療。十點的預約,早上九點抵達,往往等到下午一兩點才能看,四點才做化療。 動輒就一整天,六點才結束。

可是,醫生在下午看症時也還沒吃午飯,也沒有一位醫生顯得不耐煩。

阿芳備受輪候覆診叫號時的喇叭爆破音和噪雜聲困擾。她說過:「我有這個病,不覺得不公平,但是癌症病人輪候時不被人性看待,就是一種不公平,因這本是可以避免的。」

只要她還能站著,就會將座位讓給別人。

對所有的壞消息,她處之泰然 :「不要擔心明天,因為明天未必會到來,就算到來也未必是你所期待的那樣,但任何人最終總是會適應的。」

生活的尊嚴

阿芳曾說 :「 人的生命中最大的快樂就是你的存在可以讓別人過得更好。生命本身就是目的,本身無意 義,在於你給它一個意義。」

今年年初三,阿芳病情復發又入院。家人陷入兩難,化療還做不做?雖然說是有選擇,其實只是差的選擇和更差的選擇的差別。如果醒來,被副作用折磨繼續受苦,頭痛、腹瀉、爛嘴,打了鎮靜劑昏睡,醒 來又頭痛,這是什麼樣的生活質素?

由於不存在一絲復元的希望,當生命的延續已經成為純粹的痛苦之時,遭受此痛苦的意義又是什麼?

喪失生活質素等於丟失了尊嚴。家人決定帶她回家照顧,過好餘下的日子。

阿芳生前創作的陶瓷作品,為省電總是湊到一定數量才入電窯燒。因身體虛弱,一些作品無法完成。
阿芳生前創作的陶瓷作品,為省電總是湊到一定數量才入電窯燒。因身體虛弱,一些作品無法完成。

「六十四歲,我也算一把年紀了,照顧重症病人, 有時感到身心疲累。不知道做得對不對,清潔口腔、 轉身、換姿勢都可以幫她,最難堪是她的痛,旁人無法幫到……」昌的大姊長期照顧她。

家裏窗明几淨,保持著阿芳一貫的整潔,房間裏瀰漫着白麝香,是她喜歡的味道。從保良局借來電動,家人每天幫她清潔口腔令她舒適,除了細緻地刷牙,更要清理痰。昌作為「人肉抽痰機」以飲筒清痰。 餵食每餐要兩三個小時。她總是邊吃邊流淚。臥的 她昏睡時間愈來愈長,平衡力差了,更容易摔倒。漸 漸不能自理,吞嚥更困難,從早上六點到十點,只餵到三分之一杯水。

家人無法餵藥餵食,理論上要送靈實寧養院了。不 過,此刻要送她去,兩父子如骨鯁在喉,難以開口。大家都明白,阿芳出了家門,意味著再也回不來了。

入院第一天

伴隨著紓緩的音樂,阿芳被推入靈實寧養院病房時,她無法言語,臉頰掛著淚水,右手緊緊捏住一張 紙巾─ 她習慣了隨時要擦嘴保持整潔。

護士幫她安頓在牀上,昌立刻為她換上慣用的私家枕頭。

黃志強醫生仔細檢查過後,召集家人到會客室。他緩緩道出 :「我最憂心的是阿芳的瞳孔放到很大,這是一個很差的信號……腦壓很高,影響她精神的時間、大腦功能亦愈來愈少……以她的情況來看,相信已經到了最後的時間了。」

寧養院病房外的一片綠色安撫着病人和家人的心靈
寧養院病房外的一片綠色安撫着病人和家人的心靈

片刻停頓。

「在我們眼前的選擇,第一個是最自然的方式,集中處理她的不適─用針藥和止痛藥,以糖水維持基本營養,令她身體痛楚最小,承受痛苦的時間最短。如果選擇這個方案,她剩下一兩天時間……

「第二個選擇,再嘗試用一個最大分量的類固醇,嘗試令腦壓降低,令阿芳清醒一點。最大的壞處是時間多了,質素未必如想像中好,改善的機會很小,也無把握,經驗上理論上可以多幾天時間……」

醫生望著昌,等待著家人的反應。大家哽咽著費力擠出來的每一句話,都是圍繞如何令阿芳更加舒服。

解答完家人的疑問後,醫生續說:「新年前你們的心願是希望盡量多一點時間在家裏,在醫院的時間愈少愈好,而第一種選擇最接近你們的想法。」

家人淚眼相對,一致決定要讓她舒服地走……

「我們有過不少高質量的時光,就已經足夠好了。 她心中知道大家疼她的……」大姊說 。

「理性上沒事,但感情上……」昌說。

「當然不捨得,但沒得選。阿芳好幸福,等我們自己又老又病時,沒有這麼強壯的人馬來照顧了。」昌二姊說。

哭過之後,大家分頭將噩耗通知重要親友。

昌平復情緒後才步入病房,播放三十年代歌手Al Bowlly的歌。這是阿芳最喜歡的歌手。

「阿芳!我是小敏!」護士喚著她的名字,像老朋友一樣摸摸她的額頭,為她打針,在家靜養時,小敏每日與家人通電話,每個禮拜上門家訪。

中午,昌親了親妻子的額頭,準備外出處理工作。 他對家人說 :「我們都聚集這裏呆等,似乎在等她走。我覺得生活應該如常,她也會希望如此。 」

下午,阿芳呼吸急促,痛得抓被子、衣服,又伸出手往空中摸,似乎在丈量自己的生命疆界。大姊握住她的手在耳邊說:「我們之前說好的,不要掛住昌好嗎?」她摸著阿芳的額頭。

護士打針不久,阿芳呼吸變得平穩。

「你放心……你辛苦好久了……不要害怕,我們都 在陪著你……」大姊強忍住淚水為阿芳塗潤脣膏。

護士時不時進來查看藥效時,教家人用噴瓶給阿芳口內兩側噴水潤一潤,一會兒又拿來眼藥水給阿芳滋潤雙目。全家人分幾班二十四小時輪流守護阿芳, 大家輕聲細語,聊著家庭樂事和昔日點滴。

入院第二天

這一天, 阿芳陷入沉睡。昌親她時,她不像平時湊過頭去回應他。

大姊在她耳邊說 :「不要害怕,我們都陪著你 。 人 人都會走,你走先一步……」

二姊躲入洗手間嗚咽。大姊有幾聲咳嗽,會忍住到房外咳。她黯然地說:「昨天她仍聽得到,我說一句, 她捏我一下。今天沒有回應了。她應該已經上路了,油盡燈枯就是這麼一回事……」她又安慰大家:「女人最大的幸福就是死夫前。」

昌說 :「這一分鐘我是理性的見證者,另一分鐘又跌入哀傷中。」

兒子用了一年時間去接受,「 不知道是否可以接受,有時候可以,有時候又不可以。」

寧養院天台,醫護人員親自彩繪的生命石頭,每一顆都各自美麗。
寧養院天台,醫護人員親自彩繪的生命石頭,每一顆都各自美麗。

護士每兩個小時進來打一次止痛針、 滴眼藥水,每四個小時換一次片、幫忙轉身……這裏沒有醫院撲鼻的消毒味道。目之所及是色彩繽紛的壁畫,醫護人員 話語溫柔,昌的家人時不時互相擁抱。一切看起來從容不迫。

「面對恐懼,只要你還能微笑面對,便表示你依然 是自己的主宰,那是人的尊嚴所在。

「癌症病患者為生命奮鬥的真正體現,不是對生命本身的執著,而是對生命意義與素質的執著。努力是為了回到正常生活。增加生存率而罔顧生活質素,只對統計學有幫助,對真正的生命是無意義的。」

在寧養院客廳,昌回想起平日妻子說過的這些話。病得這麼辛苦,她每次做物理治療時,必定小心翼翼摺好脫下的外衣,生活依然一絲不苟。

她常用右手按住頭,頭痛欲裂。民間療法說吃草龜有用,一直為環保而素食的阿芳一口拒絕 :「怎麼可以為了延長我的生命去殺其他的生命呢?」她平時連菜蟲都不捨得殺。

阿芳還有自決能力時便簽署文件做「預前指示」 (advance directive),表明當自己的病情到了不可逆轉的昏迷狀態時,不接受無效用的治療,心肺復甦、呼吸機、胃喉進食等通統不要。她的遺體和器官若有可能,都將慷慨捐給大學教育和醫療用途。

2月24日清晨七點,昌被凍醒,擔心妻子太冷, 起身為她添被,耳邊卻聽不到她的呼吸聲了。

窗外那一直在風中搖曳不止的樹葉,此時與世界一起靜止了。

阿芳身上那難以忍受的疼痛,同她的生命一起結束了。

家人陸續前來道別,帶來她喜歡的衣服,穿上內衣褲、換上乾淨的衣服,戴上絲巾、帽子、還穿了襪子。

她不再被疼痛攪擾。合著眼,眉宇清秀,臉依然柔軟而光滑,手還有餘溫,彷彿一次深酣的睡眠。

他們將天國帶到人間

昌在妻子出殯時說 :「我們不冀望有天國,但在我們最辛苦的過去一年,很多人替我們把天國帶到人 間。」能令阿芳走好人生這最後一程,那些守護天使們,陣容已經是一個團隊。

阿芳的追悼會,陽光灑落在兒子為他拍的照片上。
阿芳的追悼會,陽光灑落在兒子為他拍的照片上。

除了感謝身邊的家人和朋友,昌還特別提到瑪麗醫院和靈實寧養院的醫護人員。

「醫生與病人,應該是人與人對話。」阿芳說過,瑪麗醫院浦醫生不會把她當成只是一個醫學個案,而是人與人的相互關係。她不止一次向家人表示,她對浦醫生有絕對的信任。阿芳離世的下午,家人一行五人在阿芳的覆診時間,最後一次來到瑪麗醫院神經外科排隊 「 候 診 」。他們親口將阿芳離去的消息告訴醫生。

無語凝噎,醫生也流淚了。

文章選自《明周》2371期封面故事《當生命走到盡頭 如何善終》。

本專題獲「第十九屆人權新聞獎」之「中文特寫優異獎」;入圍亞洲出版業協會(SOPA) 「2015年度卓越新聞獎」之「卓越專題特寫獎」。

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