【當生命走到盡頭】破忌談死 讓善終服務顧及更多人
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走好最後一程

【當生命走到盡頭】破忌談死 讓善終服務顧及更多人

善終服務在不同地區或機構,有不同的名稱 。在香港,紓緩(palliative)服務、寧養服務、安養服務均指向善終的範疇。至於中國大陸稱之為臨終關懷,台灣則喚作安寧照顧或安寧療護。

香港防癌會賽馬會癌症康復中心的惜別軒,環境佈置令家人領遺體時感覺離去的病人猶如安睡在睡房中。
香港防癌會賽馬會癌症康復中心的惜別軒,環境佈置令家人領遺體時感覺離去的病人猶如安睡在睡房中。

跨專業多角度

香港大學社會工作及社會行政學系副教授、生死教育學會主席周燕雯說,每年香港四萬死亡人數三分之一死於癌症,醫管局轄下公立醫院卻只有大約300張善終病牀,而大多數都是為癌症病人而設。紓緩治療未有全面照顧中風、腎衰竭、嚴重心衰竭、腦退化等非癌症晚期病人,他們在離世前仍有一段時間承受著痛苦,紓緩治療應該擴大病的種類。

2010年全球「死亡質素」調查,香港排名二十,在台灣及新加坡之後。弱項集中體現在紓緩服務帶來的經濟負擔、寧養院及善終牀位數目、政府醫療服務政策、公共財政對善終服務投入的資源、長者病人紓緩服務可使用率、老年化社會現狀等。

周燕雯說,善終服務應該是跨專業多角度的團隊工作,醫護人員、社工、照顧員、定期探訪義工……需要更多有使命感的人投入。既然照顧嬰兒有陪月服務,何不開拓更多照顧末期病患者的「陪晚晴」服務?除了依賴醫護人員,另一個出路是病者家人做回自己的角色,如果子女在父母生命最後階段辭職在家照顧,也會令離別減少遺憾。「生死教育應更普及,鼓勵大眾破忌談死,預先作好死前安排。」

三分二死者缺乏服務

陳麗雲則強調,死於癌症的病人中,只有一半得到全面紓緩服務。每天四萬逝者中,三分之二非癌症病者依然欠缺服務。「對於死亡這件人生中最大的壓力事件,大部分人得不到哀傷輔導,整個醫院心理支援團隊人數稀缺,亦非專業化。如果要提升善終服務質素,應該將哀傷輔導主流化,不能只服務嚴重個案。 」

選擇在家離世更困難重重,需要醫生上門做死亡證明,否則未斷氣的由消防車送去急症室再「搶救」,如果已經離世更有警察上門驗屍做死因調查。在老人院離世亦同樣遇到行政障礙,即使個別院舍與急症醫院協商好送返醫院,繞開警察和消防,「親人在壓力和哀傷中卻要像做賊一樣偷偷摸摸。」

讓去者善終,留者善別

當生命快到盡頭時,你是拒絕接受延續生命的治療,自然離去?還是要求醫生盡力搶救,延續一口氣?

香港目前的長者人口大約100萬。2041年會增加到256萬,到時人口的三分之一是長者。善寧會執行總監關錦勳指出,要為高齡化的社會作出部署準備,趁身體健康、頭腦清醒時,及早立下「預設醫療指示」,把意願告訴家人。不要到最後一刻才考慮要如何。「長者不介意談及身後事的安排,反而是因子女較忌諱談論死亡,壓抑在心頭。 」

善寧會執行總監關錦勳指出, 紓緩服務不能只依賴政府和個別機構,這是整個社會要共同承擔的事。
善寧會執行總監關錦勳指出, 紓緩服務不能只依賴政府和個別機構,這是整個社會要共同承擔的事。

善寧會曾調查過,受訪者認為生命最後一程的重要事項包括:彌留之際沒有痛楚或不適、不適的症狀受到控制、了解自己的病情及預期病情的可能發展、沒有成為家人或至親的負擔、家人或至親已準備好面對病人的死亡。

「這正好體現『去者能善終、留者能善別』的核心價值。」

首家家居模式寧養中心

獲香港賽馬會慈善信託基金捐助港幣一億七千萬元,善寧會正在興建全港首家以家居模式設計之寧養中心 —「賽馬會善寧之家」,位於沙田亞公角山道、預計於2015年竣工。三十間以家居為設計藍本的套房,讓末期病人與家屬一起生活,猶如置身家中,並由多界別專業團隊提供支援。中心設有供家庭聚會的多用途房間、花園;還有靜思室,供不同宗教舉行悼念及靜思活動……到時,有一半房間將供低收入家庭使用。

關錦勳也認為,紓緩服務應該推廣到所有人,不只是癌症病人,而社區參與照顧很重要,若動不動就送去醫院和寧養院,再多的資源也不夠。

「既然每個人都『必死無疑』,照顧者這一行業永無失業。其實毋須高學歷,有心最重要!」 善寧會執行委員會委員蕭孫郁標認為,培訓紓緩服務新血刻不容緩,該會創辦醫護人員「臨終照顧」培訓課程,又開辦「起居照顧員」及「寧養照顧員」證書課程,培養晚晴照顧者。

善寧會執行委員會蕭孫郁標說, 培養晚晴照顧者刻不容緩,不需要高學歷,只要有心。
善寧會執行委員會蕭孫郁標說, 培養晚晴照顧者刻不容緩,不需要高學歷,只要有心。

她說,這十多年來死亡話題愈來愈多被討論。以前在社區會堂邀請長者參加活動,以話劇、遊戲形式婉轉談死。現在他們獲邀到護老院舍推廣「自主晚晴心願計劃」,應接不暇了。此外,善寧會的死亡教育不只是針對病人和年邁老人,還從退休人士入手。

南朗醫院的前世今生

香港防癌會賽馬會癌症康復中心的自動感應門,讓輪椅病人出入自如。中心前身就是專為末期癌症病人提供善終服務的南朗醫院。

1979年,南朗醫院展開第一期擴建工程,在主座大樓加建五層。(圖片由香港防癌會提供)
1979年,南朗醫院展開第一期擴建工程,在主座大樓加建五層。(圖片由香港防癌會提供)

2003年政府因財赤控制開支而將南朗醫院關閉,醫院部分員工、約200張臨終病被調配到其他公立醫院。當時被輿論認為是香港善終服務的倒退。

「當年的護士很有愛心,過年後還去花市撿年花來佈置病房。」香港防癌會主席朱楊珀瑜說,善終服務是南朗醫院多年傾注的心血,當年突然通知關閉,真有些不甘心,措手不及,於是火速邀請國際顧問為香港癌症服務做研究,希望可以轉危為機。

轉型後不再是醫院,而是康復中心。她說,很多癌症不再像以前那樣是不治之症,但在治療中承受各種副作用、生活種種不便,手術、電療或化療後仍需要專業康復護理。中心用「家以外的家」的概念,希望病人不是來治病,而是來接受照顧。醫生護士、日常護理、社工、靈性關顧者等整個團隊為不同階段的癌症病人提供服務。

「南朗醫院畢竟是提供善終服務,給人一種打直入打橫出的印象。關閉時也有四十年歷史,設備很陳舊,有種陰暗、gloomy的感覺 。 轉為自負盈虧的中心,翻新用了超過一億,頗費心思。」

朱太說,並非有錢才能住,經濟有困難的癌症患者可以申請以低廉的收費,甚至免費入住「慈善愛心病牀」。去年,獲余兆麒醫療基金捐助設立十二張紓緩病 ,為期一年,自從9月開始接收病人至今,每一天都是100%使用率,一般有兩、三位病人輪候。

香港防癌會主席朱楊珀瑜(左)與 香港防癌會「改善癌病人生活」基金委員黃馮玉棠(右)認為,讓病者有尊嚴離開,身、心、社、靈的關顧每個環節都不可或缺。
香港防癌會主席朱楊珀瑜(左)與 香港防癌會「改善癌病人生活」基金委員黃馮玉棠(右)認為,讓病者有尊嚴離開,身、心、社、靈的關顧每個環節都不可或缺。

「香港在紓緩服務方面可以做得更多,除了增加位,還應該加強培訓其他專科的醫護人員,令所有前線醫護都明白紓緩的服務精神,便於轉介病人。整個社會大眾教育至關重要,關係到如何看待死亡這個過程的尊嚴。」她強調。

面對每年有1,500萬的籌款壓力,該會「改善癌病人生活」基金委員主席黃馮玉棠介紹,「並非睇吃飯」,有價值的服務會去努力找資助。例如「心願計劃」,幫助重症癌症患者在最後歷程圓夢,讓病人和家人在餘下的日子多一點快樂。

不能治病卻可以照顧

1987年開始接觸善終服務,靈實寧養院院長梁智達堅信,終止侵入性治療之後,紓緩治療不只是關乎治療的事,更關乎照顧的態度,生命晚期照顧應該是人性化的。

靈實寧養院天台,家屬和病人都可以自由暫時上來透氣,吹風,看看園景佈局——「生命之路」。
靈實寧養院天台,家屬和病人都可以自由暫時上來透氣,吹風,看看園景佈局——「生命之路」。

梁智達說,目前香港紓緩服務的困局首先是資源不足,社會對此重視不夠。根據以往他在公立醫院的經驗,二十三張病床永遠有六到十人在排隊。紓緩治療屬於「弱勢專科」,十多年前才正式成為醫療專科。

在一般急症醫院中,很難提供心、社、靈全面照顧。公立醫院資源緊張,私家醫院雖生意滔滔卻沒有興趣發展這方面,因考慮商業價值,同一張    ,紓緩服務遠不如做手術、X光檢查、肝臟移植等那麼「高回報」,「臨終心靈關顧是藥物以外的。」

另一個困境是居家紓緩服務支援不夠,因人手不足,醫生很少上門。如果想盡量多留家中,需要醫生、護士、物理治療師、社工、心靈治療師等配套支援,在家離世不是一件容易的事。

梁智達2006年底離開醫管局體制,營運自負盈虧的寧養院,他說,收支平衡十分艱難,目前有15%至20%營運開支靠善款支持。

家人等待認領遺體的休息室,牆上的彩色繪圖緩和沉痛與傷感。
家人等待認領遺體的休息室,牆上的彩色繪圖緩和沉痛與傷感。

很多人以為進寧養院等於等死,家屬放不到手,掙扎過程中錯過了餘下的優質時光。「病雖然不能治好,但是心靈可以得到醫治和成長,心理狀況影響到對疼痛的接受程度。」梁智達說。

「『對不起,我們沒什麼可以幫到你。』永遠不可以對病人說這句話!

「取而代之的是:『我無方法可以醫好你的病,對不起,卻還有很多方法可以減輕你的不適,不會放棄你。』」

數字背後是什麼?

香港絕大部分人在醫院離世,當中有多少人接受過紓緩服務?入住病 的平均輪候時間、可停留時間長短如何?當局投入在善終服務/紓緩服務上的醫療開支佔整體醫療開支的比例如何?

醫院管理局回覆記者查詢時指會按臨牀需要作安排,2013年有接近12,000名癌症病人於公立醫院離世。醫管局轄下共有十六間紓緩護理中心及腫瘤中心提供住院、門診、日間、家居護理、哀傷輔導等綜合紓緩治療及護理服務,共有超過300張病牀。

紓緩護理服務主要由紓緩護理中心及腫瘤中心的醫護人員提供,截至2013年12月31日,醫管局各紓緩護理中心約共有200名護士。至於腫瘤中心,各中心約共有350名護士提供服務。由於腫瘤中心的人手歸入腫瘤科的整體人手編制,醫管局並無專責提供紓緩護理服務的護士的正式統計數字。

使用公立醫院紓緩護理服務情況表列如下︰

紓緩護理服務 2013-14年度就診人次*
紓緩護理住院服務住院病人/日間住院病人出院人次及死亡人數 6,186
紓緩護理專科門診服務 6,937
紓緩護理家居探訪 25,049
日間紓緩護理服務 9,431
哀傷輔導 3,044

文章選自《明周》2371期封面故事《當生命走到盡頭 如何善終》。

本專題獲「第十九屆人權新聞獎」之「中文特寫優異獎」;入圍亞洲出版業協會(SOPA) 「2015年度卓越新聞獎」之「卓越專題特寫獎」。

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