殘障狀元 光環背後 腦麻痺症的獎牌和枷鎖
熱門文章
ADVERTISEMENT

殘障狀元 光環背後 腦麻痺症的獎牌和枷鎖

「經常聽到家長對自己的小朋友說,要好像添欣一樣叻,但其實像我有什麼好?」謝添欣說。

眼前的添欣一頭啡色直髮,穿著長裙,猶如時下的年輕文青。她的臉上總是帶着微笑,但鼻樑上的粗框眼鏡仍無法遮蓋鏡片下的一絲疲態。她患上先天腦麻痺症,需靠電動輪椅代步。

添欣的過去,活在光環之中,也活在掙扎之中。

 

腦麻痺症的獎牌和枷鎖

幾年前,她考完DSE,接受傳媒訪問。她當時說:「彩虹因為有七種顏色而美麗,生命亦因為有起跌而精采。」她希望入讀大學傳理系,將來在電台擔任節目主持。

殘障狀元少許舉動便成大眾追訪的目光,背後辛酸絕非幾句筆墨可以形容。她的彩虹之路,要從她出生的 1995 年說起。那一年,謝氏父母迎來首名千金添欣,全家興奮不已。可惜,數星期後的一天,添欣突然全身發紫,醫生發現添欣有心漏問題。添欣經歷兩次手術後,家人以為雨過天晴,誰知,陰霾一直不散。添欣的發展進程較一般孩子慢,三歲時仍未能站立及走路,最終醫生確診添欣有大腦麻痺症。事後追查,添欣出生時因媽媽生產時間太長,一度缺氧而影響腦部。大腦麻痺影響添欣的骨骼發展,雙腳乏力,她不得不使用輪椅代步,其手部動作亦不如常人靈活。因為脊椎側彎等問題,她先後接受過多次手術。

勇敢的添欣,經歷了磨難,具備基本的生活能力,但人生的軌迹與常人漸行漸遠。添欣自小入讀特殊學校,期間,她多次參加各項朗誦比賽和發明大賽,屢獲殊榮,連再生勇士亦成為她的囊中物。

各式各樣的獎項令添欣成為自己學校的明星。雖然經常聽到家長對自己的小朋友說,要好像添欣一樣叻,但添欣內心想說的是:「其實像我有什麼好?」

投身社會後,添欣不得 不成長,但她漸漸失去把自己曝光於公眾的勇氣,只因害怕要應付別人過多的關心。
投身社會後,添欣不得不成長,但她漸漸失去把自己曝光於公眾的勇氣,只因害怕要應付別人過多的關心。

 

現在回想起來,添欣坦言,每次比賽對她來說不是享受,更多是逆來順受。「其實我去參加比賽,並不是我特別叻,只是因為我不懂得拒絕。」半推半就的情況下,令添欣一次又一次登上頒獎台上,逐步曝光在媒體的鏡頭下。小時候或許知道有獎金,又得到一種肯定,也算不上是壞事,如今看來卻像一個枷鎖,令她逼着成為特殊學校的模範生,以及別人的希望。

 

傳媒訪問 背後傳同學哭聲

模範生除了要有傑出的課外活動表現,還要有優秀的學習成績。添欣無法連續書寫超過四十五分鐘,應考文憑試時獲額外增加一半的時間以應付考試。她要應付考試,與其說是腦部挑戰,毋寧說是手部挑戰。應考通識科時,她的手部甚至一度抽筋。

放榜當日,有人歡喜有人愁。特殊學生考獲大學最低門檻,對傳媒和大眾而言,已是「狀元」級數,因為背後的故事,見證努力可以戰勝命運,那是一般讀者喜歡的題材。那天,添欣自自然然成為傳媒的追訪對象。

課室前方,添欣與另外兩位同學拿着成績單,在校長的陪同下,一起接受傳媒的訪問。校長公開表揚他們。一陣又一陣讚賞的掌聲之中,伴隨的是課室後方隱約傳來的哭聲。添欣應對着別人的讚美時,總是忍不住瞥向課室後方的其他同學。「我們學校只能考獲幾分的,大有人在,但根本沒有人理會他們。」過了一段時間,記者離開了,校長也離開了。這時候,連獲得肯定和讚揚的添欣,也無法得到一絲溫暖,更遑論是身後被遺忘的其他同學。

 

一個人讀書 是因為害怕別人

傳媒的廣泛報道,無法助添欣踏上康莊大道,文憑試成績讓大眾吹捧得再好,但她仍然與大學擦身而過,成績單上的分數,最後只能幫助添欣入讀副學士。

自小在特殊學校長大,身邊的同學多年來一直在同一個課室成長,大家各有難處,不用刻意道破,亦能互相明白。然而,入讀副學士,對她來說,就像進入一個微型的社會,即使有一定的支援,但是她的「保護網」已經不攻自破。

開學前的第一天,由於她是特殊學生,學校安排她和其他有需要的學生,在迎新日後與輔導老師見面。添欣一踏入會面室,連輔導老師的樣子還沒來得及看清,便不由得哭起來。淌下的淚水,反映出她對未來的恐懼。

同屆學生只有添欣一個是坐輪椅,另外幾個傷殘學生,肉眼看來與常人無異。 課堂上,添欣馬上發現,以前自己的夥伴早已不見,她很難找到小組加入。第一個學期,或許因膽怯,她整個學期處於被動狀態,有一段長時間都是等待老師幫她分組。「帶着一個坐輪椅的朋友,我自覺真的很麻煩,如果要一邊吃東西一邊開會談功課,又要記掛這個同學可不可以進入,只要餐廳門口有梯級,我便不能一起進入。」添欣身上的殘障雖未至於影響日常生活,但寫字緩慢的問題亦不容忽視,因為這些或許就是其他同學拒絕與她同組的原因。

開學時,她坐在課室的第四排中間,翻開課本等待老師到來。後來,她才知道別人覺得她很冷漠,他們卻不知道,她這樣做只是為了掩飾自己內心的害怕。「我其實不喜歡看書,但大家都一堆堆,而我只有自己一個,我只能看書或備課,讓自己有東西分散注意力。」

巨大的環境轉變需要時間適應,一個學期過去,剛熟習了環境,添欣決定從社會學轉科至社會福利。在那裏,她認識到一些至今仍有聯絡的朋友。但她承認,每次上課,她內心都害怕,擔心手腳慢會被別人嫌棄。

 

現實的波折接踵而來

對添欣而言,副學士的兩年有數名知心好友相伴,枯燥的讀書生活也因此添上一點顏色。兩年一晃過去,GPA 過 3, 升讀大學幾乎是肯定的事。面對人生另一分叉路,一是自資院校的社工一年級學位,一是城大社會學系三年級學位,添欣再度陷入掙扎。前者接近理想,但要從一年級讀起,後者直讀三年級,就業前景似乎比自資院校更有保障。

這是理想和麵包的抉擇。添欣明白殘疾人士的求職路較常人艱難,思前想後,只好選擇轉入城大。她付出外人不能想像的努力,大四最後一個學期已經開始報考社工碩士。中大當時向她發出面試邀請,她很驚喜,可是,世界其實很殘酷,很現實,她因經驗不足,未能通過面試。她努力收拾心情,城大畢業後,她一邊做兼職,一邊等待下一個機會。

一年過去,中大再次向她發出面試邀請。這一次前往面試時,心情反而輕鬆。面試過後,她自覺這次表現比之前大有進步。可惜,現實再次告訴她,一切未必盡如人意。一直等一直等,半年後,信箱仍然收不到取錄通知。

「我真的要生活,這是一個很落地的問題。」添欣的家庭未算富裕,就算未來讀書,亦需要一筆錢,她開始求職,為自己尋找一個安穩的飯碗。大部分傷殘人士會由機構出面,幫助他們搵工。但添欣希望外面的公司先接觸她的履歷,認同她的能力才聘用她,所以她如常人一樣,自己寫信求職。她認為,根本沒有需要講明自己傷殘,「除非我的傷殘需要一位helper在旁協助,或需要借用公司電力駁呼吸機或抽痰,我才會表明,否則我會覺得:為什麼戴眼鏡的人不表示自己是傷殘?」

 

如果我真的好 你何不聘用我?

為了將來有機會再考入社工博士學位,添欣先後申請過議員助理、非牟利機構的項目助理等職位。「我一早已經預見到,自行求職未必如意,當中有幾份工作看來有機會,但最後都失敗了……始終會有失落感。」半年過去,求職信仍然石沉大海。

坐輪椅上班,先要顧及地理問題,要思考的並非遠近,而是輪椅能否到達,再其次是設施配合,辦公地點要有傷殘人士廁所,走廊等空間要夠大等。添欣眼見各方面的硬件不成問題後,就相信自己與其他求職者機會平等。「有一份研究工作,硬件各方面也能配合,面試階段也談及薪金待遇,看似十拿九穩,對方後來卻透過電話不斷通知要再等,最後以電郵通知自己不成功。」每次失敗,添欣會跟自己說,只是自己條件不及別人,與傷殘無關。

她記得,以前住特殊學校宿舍,有職員曾對她說,傷殘人士去為同一界別人士服務,較有優勢。有次,她應徵一間以傷殘人士為服務對象的非牟利機構,起薪點為 $ 6000 至 $ 7000,雖然待遇遠低於一名大學生的水平,但她不介意,只是抱着尋求經驗的心態應徵。

到達面試場地,她被要求做一份筆試,內容對一般大學生而言十分容易,毫無難度。 面試時,僱主打量她的履歷然後對添欣說:「你的成績這麼好,各方面優秀,應該會有很多大公司聘請,尤其他們現在提倡傷健共融,為什麼你不考慮外面?」她心裏第一個反應是,終於有人認同我了,但回家後細想,突然驚醒:如果我真的這麼好,為什麼你不聘用我?求職路上傷痕纍纍,添欣的棱角漸被磨平。她開始在履歷上表明自己是傷殘。之前,每月能約見二十多份工作,現在,請她面試的機會只有不足五個。

 

當年背後的哭泣聲 依然持續

輾轉推介之下,她終獲現職公司聘用。雖然公司地點偏遠,每天要轉三次車才能到達,但她甚為珍惜這份只需中學學歷的工作。她知道自己手腳比常人慢,為了準時完成工作,會比其他人早到公司。這工作對她來說,人工不錯,其他人可能覺得大學畢業入職是屈就,但這已是她漫長求職路上最佳選擇。

以前,添欣喜歡攝影,但現今有時間,她只想好好睡一覺。每天忙碌的生活,令她對現實不敢再有幻想。「以前大家會覺得我的生活很好,但退一步說,其實我很有壓力,我甚至不想讓太多人知道我現在的生活。」 她覺得應付外界的關心,也是一種疲累。

添欣喜歡攝影,她在輪椅上拍下自己瘦小的身影。
添欣喜歡攝影,她在輪椅上拍下自己瘦小的身影。
延伸閱讀
熱門搜尋
袁國勇 出版自由 展覽 環保 食譜
https://www.mpweekly.com/culture/wp-content/uploads/2019/07/img-9574-1-150x150.jpg