【智障無礙】智障孩子的父母:女兒並非無法表達 我辨別出她的七種哭聲
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【智障無礙】智障孩子的父母:女兒並非無法表達 我辨別出她的七種哭聲

諾貝爾文學獎得主、日本作家大江健三郎有個智障兒子大江光,後來被培養為出色的作曲家。兒子的殘缺改變了大江健三郎的文學生命,成了他生命中的焦點和寫作的靈感源泉,成就他對於人類生存困境、重生、共生的思考。

然而,對於嚴重智障的朋友,無法經驗到普通人所走的歷程,甚至無法表達,無法被理解,此刻生命存在的意義又是什麼?為人父母,不再期待孩子長成為自己想要的,愛已經不求回報。

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走一步路  就是恩典

下午四點,阿山從展能中心下課回到家。媽媽黃愛蓮先給他沖個涼。他沖完一身舒爽,看上去十分放鬆。

我們登門時,他的目光輕輕掃了我們一眼。而後一直低頭望着某個方向,十指交叉緊握。阿山皮膚白皙,消瘦的腿,看起來弱不禁風。他不會玩玩具,一張轉椅是他最大樂趣。家中沒有太多雜物,山媽盡量留出空間給他玩轉椅,「他已經坐爛了好幾張!」

此刻阿山坐在轉椅上,雙腳輕輕踏步,逍遙地在屋內移動起來。他的雙眼始終望着別處,好像若有所思,又好像在放空。不管旁人對他說什麼,他最多也只是望一下,而後始終沉浸在自己的世界中。

「他一看到我洗米就會高興,因為他知道有得吃了!」山媽在廚房忙碌,他在屋內踱步,每隔幾分鐘,他會漫無目的地走入廚房,立刻又再出來,回到椅上,或者躺到牀上。 坐下、起身;躺下,又起身,如此反覆。

「他開始心急了,想找吃的!」山媽說。

山媽獨自照顧兒子的起居飲食,他們之間沒有語言,這麼近又那麼遠。
山媽獨自照顧兒子的起居飲食,他們之間沒有語言,這麼近又那麼遠。

你叫聲媽媽吧……

「他不會說話,我多想聽他叫一聲『媽媽』!」 山媽在他耳邊呼喚:「你叫聲媽媽吧,叫聲媽媽吧……」阿山毫無反應。他屬於嚴重智障, 生活完全無法自理。媽媽為他穿衣穿鞋、沖涼、換尿片、餵食,幾乎像照顧一個嬰兒。山媽買了工具在家給他剪頭髮,否則在髮型屋需幾個人按住才能剪。

阿山六歲去了特殊學校寄宿,一住就是十多年。成年後不得不從特殊學校回家住,頭幾年,山媽壓力大到「整個人就快崩潰!」青春期的兒子出現叛逆情緒,會自殘、大叫,惹得新搬來的鄰居一直投訴和施壓。兒子試過發脾氣推撞媽媽,還扯下來她一束頭髮。周末山媽如果想多睡一陣,阿山會不斷拍門、躁動不安,咿咿呀呀,走來走去要媽媽起牀。

山媽很少睡個好覺。她偶爾申請阿山去暫宿,可是又不放心,不斷打去問情況。「我很煩躁的時候也想罵他,但最終還是忍住。我帶他來到這世界,就要盡責任照顧好。一日有氣有力,還是想親自照顧他。很多嚴重智障孩子不會走路,阿山會走、肯吃東西,我已經很感恩。」

「和他出去一次,人累得快散了。」媽媽無法和他一起出街,因為他會馬不停蹄地一直走。他愛吃東西,很多東西一抓到就會塞入嘴裏,包括家中的遙控器。媽媽將家中的利器都藏起來,能包裹的雜物,都封起來了。

媽媽多麼希望兒子可以喊一聲「媽媽」。
媽媽多麼希望兒子可以喊一聲「媽媽」。

這時,番茄雞柳飯做好了,菜要剪碎,飯要格外軟,「他不肯嚼多兩下,我擔心他噎到,所以乾脆餵他。」山媽一羮一羮送飯入兒子嘴裏,他嘴巴上下張合兩下便將食物嚥下去了。他白天在展能中心不停地走動,從早上九點走到下午四點,除了午飯時間,一刻不肯坐下。回到家,消耗了相當的體能,餓了。

轉眼間,碗空了。阿山突然拍響手掌兩下。山媽很快又盛了大半碗繼續餵他。「要不要飲水水?」 他沒有反應,山媽將水壺送到他嘴邊,他接過水壺倒入嘴裏。

第二碗飯才吞了幾口,阿山雙腳蹬着轉椅,轉兩圈,又回來。山媽說:「他已經有飽意!所以會走開。」她將飯碗舉到他面前:「還要不要?」阿山望了其他地方。於是媽媽收走了碗。

阿山手部協調欠佳,自己舀飯有困難,媽媽手把手教。
阿山手部協調欠佳,自己舀飯有困難,媽媽手把手教。

他睡覺的樣子真的很甜

阿山坐着,雙腳往前踏步帶動轉椅移動到牀前,抱起枕頭親一親。他時常會流口水,山媽每天要洗枕頭套。放下枕頭,他盯着電視的方向,山媽猜他想看,於是開了電視,阿山就坐在電視機前,但視線不在屏幕上,更像是在聽。

吃了藥物,阿山安靜下來。在牀上躺了一陣就睡着了。「他睡覺的樣子真的很甜。」這時山媽才可以給他剪指甲,然後開始吃自己的晚餐。

兒子二十五歲,媽媽五十二歲。十五歲開始排成人院舍的長隊,最長要等待十五年才排到,目前已經第九年了。「希望有宿位,不然我將來若不在了,他怎麼辦?」

兒子注定一生木訥無言,媽媽已經學習與他的沉默共度,她不再去努力追求消除他的障礙。

阿山小時候由媽媽餵飯,他從小愛吃,胃口特別好。二十五歲依然由媽媽餵飯。
阿山小時候由媽媽餵飯,他從小愛吃,胃口特別好。二十五歲依然由媽媽餵飯。

她的笑 令我忘卻了苦

十六歲的李彥汶坐在特製的輪椅上,無法坐直身, 頭部緩緩移動,好奇探索着四周,眼睛似一彎清泉。 哪怕是身處冷氣房,她的額頭一直掛着汗珠,因為心跳比常人快許多。 她的智齡相當於三個月大的嬰兒。

爸爸喚她「汶汶」或者「公主殿下」。當爸爸握她的手,她手指動了一動,無法緊握,卻能歡快地移動一下,偶爾發出幾聲像嬰兒一樣牙牙學話聲來回答。女兒望着爸爸,頓時眉目舒展,綻放出一個大甜笑 。那笑容令李芝融嘗到沁入心扉的甜,這一刻,他是一臉幸福的爸爸。

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七種哭聲

汶汶自九歲開始無法吞嚥,需要長期靠胃造口輸入奶水。年幼時每天除了吃和睡,無時無刻都在哭。哭聲震耳欲聾, 試過半夜兩三點樓上的鄰居在窗邊大叫:「喊夠未!」李芝融聽得太多哭聲,甚至可以辨別出女兒有七種哭聲。病了、不開心、飢餓……需求不同,哭法也不同。

每晚兩三點,她會準時用手掃一掃身邊,感覺一下有沒有溫度、有沒有人。不安的時候用腳踢,李芝融曾被踢到腰痛。夜裏總是擔心女兒吞嚥困難容易窒息,因此長期守夜到堅持不住才打個盹。曾經試過白天在地盤上班,他累到坐電單車尾打瞌睡。他說,智障人士社區支援不足, 例如暫宿、暫託、家居支援、復康巴、陪診、無障礙設施等服務不足,廿四小時緊急支援、日間護理、無障礙小巴及旅遊巴也欠奉。「如女兒不是有學校住宿 ,根本無法照顧她 !」

汶汶一歲左右,太太離開了李芝融,面對照顧的壓力,李芝融終於在2011年一度不堪重負。那晚極度頭痛,但不能去醫院,怕汶汶無人理會,支撐到早上致電學校求救,把汶汶送回學校後才敢看醫生。之後他對汶汶說:「往後在學校住宿好嗎?」女兒扁了一下嘴,而後伸手想擁抱父親,展露天真無邪的笑容,燦爛如花。爸爸決定永遠不會放棄她。

汶汶的手指無法做緊握的動作,只能有意識觸摸爸爸的手。
汶汶的手指無法做緊握的動作,只能有意識觸摸爸爸的手。

一輩子的女兒

「智障人士的智力不會有提升,但是經驗和認知可以積累!」 汶汶從前一見不到爸爸就會哭,聲嘶力竭哭到爸爸出現為止。 現在慢慢適應其他照顧她的人。「現在她能理解『爸爸』即是代表我,別人和她提及『爸爸』她會笑得特別開心。」 如今汶汶已是少女,很少哭鬧,更成為父親心頭的一抹陽光。

他一直相信女兒具備溝通能力,只是表達方式有限。 尿片濕了她會望着學校職員,心情不佳她會緊皺眉頭並發出聲音,身體不舒服會叫喊;她分得清食物與藥物……李芝融常常左右手各拿一樣東西培養她選擇的動機能力,她會注視她喜歡的那隻手,不喜歡的她會將視線轉移,反覆試幾次結果是一樣的。

「最關鍵的是要花心思去了解他們的溝通模式。」此時李芝融發現女兒口乾了,立即往奶袋灌水。

李芝融認為,即使是智障的孩子也應該建立起對周遭的適應力,當有一天父母不在了,沒法照顧了,孩子可以不依賴父母,繼續生活下去。因此他對女兒說過:「如果爸爸老了沒辦法再來看你,那一天,說明你要學會獨立,你已經長大了!」

李芝融亦是嚴重弱智人士家長協會主席,長期與智障家庭接觸,讓他看到智障人士存在的寶貴價值,「他們是社會的德育及生命教育導師,如此簡單地存在着,讓我們明白生命的神奇之處!」他說,孩子能走便是進步,能夠進食就值得感恩,像我女兒,能順利吞口水都是一種福氣。生活除了金錢名利之外還有很多東西值得重視的,例如父母對他們的關顧、義工享受與他們相處等,這是愛的體現。以人為本,重視他們存在的權利,為他們的需要而發聲,這是社會公義的體現……

汶汶喜歡出街見外面的世界。
汶汶喜歡出街見外面的世界。

長不大了  卻老了

他們會老,父母更老。

「前世做了什麼?有個這樣的孩子?為何不教好他?」智障朋友的父母過去會聽到這樣的質疑聲音,簡直像在傷口上撒鹽。以前大眾誤以為智障朋友有暴力、精神失常、古怪……近十多年來,增加公眾教育,情況改善了。

卓行之媽媽鍾國儀是智障人士家長自助組織「勵智協進會」執行委員,她發現智障朋友的家庭普遍困境是不知道如何教導孩子、訓練生活能力,一些父母會過度保護,不知道如何放手。最令父母擔憂的是智障人士大多數缺乏金錢概念,理財方面十分薄弱,孩子以後如何維持生活?如果不喜歡住宿舍,選擇自己住,社區有沒有足夠支援?當他失去自理能力時,有沒有適合智障人士的老人院?

「他們雖然無法主宰自己的全部,但起碼要有選擇。最需要的資源除了院舍之外,還有令生活充實的社區資源,智障朋友缺乏朋友,生活一般較為苦悶。可以安排一些娛樂、康健活動,與普通人一起,在共融的氣氛中活出一點色彩。」

張超雄最擔心自己百年歸老後,盈盈的生活質素會如何。
張超雄最擔心自己百年歸老後,盈盈的生活質素會如何。

張超雄:智障女兒令我學會謙卑

「他們老了之後,我們走了之後,誰給他們開心?誰給他們一份好的生活?」關於智障人士福祉,立法會議員張超雄應最有切膚感受。他曾經寫了一本書《白頭人送黑頭人的福氣》,「白頭人送黑頭人」本令人傷心欲絕,但若家有智障兒,對父母來說卻是苦難中能夠安心的一種安排。

能夠讓張超雄卸下一身繁重的社會職責與公務、「將煩惱拋諸腦後」的只有他那患有嚴重智障的次女盈盈。當他給盈盈餵食時,一個溫柔的慈父卸下所有盔甲,「有女萬事足」。

盈盈有扁平足,需要長期戴腳拖。回到家裹,爸爸溫柔地為她脫鞋。
盈盈有扁平足,需要長期戴腳拖。回到家裹,爸爸溫柔地為她脫鞋。

盈盈九歲時學懂走路,十二歲戒掉尿片,每一點一滴的成長都牽動人心。她能直接表達自己的喜怒哀樂。喜歡看音樂劇,不愛苦情戲。她想換台時,會發出聲音,或者拉拉爸爸的手,高興的時候會拍拍手,笑得前俯後仰,歡樂可以感染周圍的人。「如果她住宿舍,誰照顧到她的選擇和喜好?」

曾做過社工的張超雄一度覺得「有一個智障的孩子是對父母最大的詛咒。」盈盈的降生讓他歷練,並感悟到這是一份福氣:「她令我學會謙卑,欣賞直率。」也因為她,全家凝聚起來,因為齊心才能照顧好她。

智障孩子老年化是無法迴避的難題。外國有專職的個案經理跟進他們的生活質素,但香港孩子在特殊學校受教育和關顧,成年後大多數必須離校,安頓他們的地方轉為日間展能中心或庇護工場等,「變成一項福利而非教育」,展能中心輪候時間平均五年,甚至九年的也有。此前,很長時間由家人在社區中照顧。

張超雄工作繁忙,一有時間,就會盡量陪伴女兒,盈盈特別喜歡和爸爸相處。
張超雄工作繁忙,一有時間,就會盡量陪伴女兒,盈盈特別喜歡和爸爸相處。

隨着人口老化,智障人士愈來愈有照顧需求 ,包括護送及個人護理、專職治療、日常起居飲食和清潔等。張超雄認為,政策規劃不應將智障和普通老人劃分為兩種不同社羣作出服務規劃,而應整全看到整體人口的長期護理需要情況,制訂長期護理政策,按人不同程度的照顧需要提供合適的服務。舉例說,一位五十歲的中度智障人士,可能與一位六十五歲的認知障礙症人士護理需要相近。如硬將長者服務和殘疾人士服務劃分,可能出現服務混亂。

他說,香港的智障人士約七至十萬。他們往往被視為「無用」、「浪費米飯」,香港缺乏社區共融的土壤,源於當局欠缺規劃,不論是院舍、社區照顧、教育、無障礙設施、法律、就業機會等皆不盡意。實際上,任何人都可能喪失自理及認知能力,都有機會置身在「智障」的境地。

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他們的頸是特別長的嗎?

符合條件的話,嚴重弱智人士宿舍最早十五歲可以輪候,現時平均輪候105.6個月,最長十五年。嚴重殘疾人士護理院最早十五歲可以輪候,現時平均輪候四十八個月,最長接近5年。小欖醫院(療養院)最早十六歲可以輪候,現時大概三年。

我們的人口是十個香港

智障的主要特徵就是在十八歲以前,與同 齡者比較智力不足,即理解、記憶、運用資料、解決問題等思維方面的能力不足。此外,另一特徵是在社交和自我照顧方面遇到困難。智障不是疾病,不可能用藥物治癒。然而,智障人士也有能力學習各種新事物,只是需要更多時間。

評定一個人是否智障,通常由專業人士 (如心理學家)進行劃一標準的智力測試, 計算其得分,再跟一般同齡人士作比較。一般人的平均智商為100,社會上大部分人士(約佔人口68%)智商介乎85-115之間,智障人士為70以下。官方資料顯示全港智障人士的總人數約為71,000至101,000。在西方國家,智障人口佔總人口1–2%,以全球七十億人口推論,全世界智障人口至少達到七千萬人。

文章選自《明周》2434期封面故事《智障無礙》。
本專題獲「第二十屆人權新聞獎」之「中文特寫優異獎」
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