【假如城市患上了腦退化症】腦退化症議題需要「創新」? 聽聽醫學界怎麼說
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【假如城市患上了腦退化症】腦退化症議題需要「創新」? 聽聽醫學界怎麼說

01.03.2019
巧詩 Ire Tsui(啟民創社www.enable.org.hk) 
劉玉梅周耀恩 研究和項目視覺圖片由啟民創社提供
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賽馬會耆智園,是香港首間專為腦退化症人士及家人而設的一站式綜合服務中心。2014年的「腦動全城」後,2016年製作了全港首個流動體驗式腦退化症課程—「耆義旅程」,旅程以體驗及互動講座之形式進行,讓參加者體驗腦退化症人士在日常生活中所遇到的困難。

據日本厚生勞動省發表2017年度全球平均壽命報告指出,香港女性平均壽命87.66歲,男性平均則為81.7歲,日本女性及瑞士男性,並列全球之首,香港兩度成為全球男女最長壽的地區。

香港人最長命?可能是最大機會患上腦退化症的地區?到底是什麼因素令人患上腦退化症?從醫學角度來看,市民大眾需要如何認識腦退化症?去年我們跟賽馬會耆智園總監、香港中文大學老年醫學教授郭志銳,進行了一次訪談,並分享了我們腦化城市項目和短片,談談在腦退化症議題上「創新」之需要。

一連串的生活表徵

第一次與郭教授合作,始於2015年合作的十一件腦退化症「同理工具」(empathictool),即是「腦友百寶」,分別以十一種物件代表腦退化症病理學上的徵狀,包括迷失的眼鏡,代表空間辨認能力下降、無法計數的非常計算機,代表解決問題能力下降、扣不上鈕扣的衣服,代表身體協調能力下降等,從而讓參加者體驗腦退化症患者,日常生活中面對的各種認知能力下降的情況。「郭教授是我們設計腦退化物件的靈感源頭,當醫學界正在尋找醫治/延緩腦退化症病情的治療方法時,我們發現設計師能夠做的事情,可能不只是設計解決問題的產品,而是在生活層面入手。」Yanki Lee說。

從醫學和神經腦科角度來看,腦退化症是什麼?

「醫學有個常用術語叫syndromes(症候養腦說─ 來自醫學界的分享羣/綜合症狀),意指人體身上出現了的一連串現象、表徵模式,屬醫學研究的第一步,也是將在人生發生的各種事情,綜合而成的醫學名稱。」

腦退化症(dementia)是一種會逐漸變化的大腦疾病。除了記憶力減退,還牽涉很多其他徵狀,例如︰分析和思考能力改變、失去方向感和不完全了解身邊發生什麼事情。因此患上腦退化症人士於計算、學習、語言及判斷事情方面或會出現困難,在積極性、情緒控制、作出恰當表現等方面也可能會遇到障礙。「腦退化症屬於syndromes,用於形容認知能力衰弱時出現的不同表徵。他們智能測試成績,與同齡者相比差距大;狀況也會持續性地愈來愈差,甚至差到無法照顧自理的情況,整個發病進程是緩慢,隨時間漸漸惡化。」相比起來,病(disease)的定義明確,能夠清楚明白病理和成因。腦退化症的成因,來自不同疾病,其中一個主因是阿茲海默症(Alzheimer’s disease)。

「這個病是百多年前,德國精神病學家愛羅斯·阿茲海默(Alois Alzheimer)發現,他有位患上了腦退化症的病人,病人過身後,這位醫生在其腦部組織發現澱粉樣斑塊(amyloid plaques)病變和神經原纖維纏結eurofibrillary tangles)等不正常的現象,出現阿茲海默症的病徵,這個發現多年以來在醫學界有不同的討論。過去二十年來尋找腦退化症成因,過程中已知道當類澱粉蛋白(amyloid protein)注入實驗室老鼠的腦袋後,會導致老鼠出現神智不清、懵懂等徵狀,因此醫藥界研發了不少移除類澱粉蛋白的藥物,希望延緩阿茲海默症病情,可惜藥物測試至今尚未成功,即使能夠成功地減少患者神經中的類澱粉蛋白,徵狀卻沒有顯著改善效益。」

來自葵涌香港專業教育學院的老年照顧科學生,分組挑戰「腦友百寶」,體驗腦退化症對患者產生的影響。

治標不治本

當阿茲海默症的類澱粉連鎖假說(amyloidcascade hypothesis),由主流研究說法,到近年變得不再成立後,腦退化症的藥物治療,便轉向集中於病發後(腦袋細胞死後)的處理,針對腦袋神經傳導物質(neurotransmitter)中的蛋白質。「腦細胞之間的聯繫,主要靠兩者產生的化學物質,將信號傳遞到各個神經元,從而產生記憶、認知及思考。神經遞質與神經、肌肉、感覺系統相聯,會直接影響我們的認知能力。乙醯膽鹼(acetylcholine)更是影響記憶力的重要神經傳導物質,其中有一種增加乙醯膽鹼的藥物,可以幫助延緩記憶力衰退的徵狀。不過,效用期只屬短暫性,隨着阿茲海默症的病情緩緩惡化,加上大腦衰退的認知能力還有其他方面,只能夠說是「治標不治本」。腦退化症藥物治療的最佳時間,在患者確診輕度知能障礙(Mild Cognitive Impairment, MCI)的階段,預防認知能力變化,延長正常的階段,防止日後患上阿茲海默症的機會。」

除此之外,還有一種藥物透過阻斷谷氨酸(glutamine)刺激N-methyl-D-aspartate(NMDA)受體引起的神經損傷,從而帶來治療作用。西藥方法大多以控制神經遞質的蛋白質為主,以基因方法混合而成,故此又有合成藥物”designer drugs”的稱號。細胞的信號主要由蛋白質傳導,郭教授以細胞鎖匙作比喻說明:「自然界有不同的神經遞質細胞鎖匙,人工藥物製造原理近似配匙,透過不同的調配,可以打開不同認知功能的通道。」

科學家們在研究中發現,人體內參與載脂蛋白(Apolipoprotein, ApoE)ApoE,有三種形式,ApoE2、ApoE3和ApoE4。其中ApoE3最為常見,體內載有雙倍ApoE4的人,會令其患上腦退化症的風險甚高,平均比普通人多十二倍。「當我們找到這些雙倍ApoE4的人時,可以在他們五、六十歲時,透過腦部掃描檢查,知道腦袋中的澱粉樣斑塊數量。然而這些測試設備屬新的檢測科技儀器,價錢較昂貴,間接令研究成本增加。」

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「腦友百寶」有11個不同自創生活任務,當中包括:「迷失的眼鏡」、「藥盒之謎團」、「有口難言」……等等,挑戰對日常生活的認知。

養腦要從飲食、生活習慣開始

大部分腦退化症患者都是年屆七十五歲以上的老人,由於患者年紀大,他們除了腦退化症外,身體還會出現其他問題,例如心血管疾病(cardiovascular disease),腦微絲血管閉塞,通常約三、四成老人都有這些腦部問題,與腦退化症成因聯繫密切。

「患者個案通常有兩、三個相聯的問題,如中風、柏金遜等,導致腦退化症原因,還有營養不良。人腦真的很難『養』,因為大腦運作需要各種不同的養分,最基本是能量、蛋白質,還有多種微量營養物質(micronutrient)。如魚油內含抗氧化劑,像潤滑劑般幫助大腦運作。由於腦袋會不停地燃燒氧氣,無論是靜止、坐臥和睡覺,體內四分之一的氧氣量都會往腦部輸送,無論是清醒或沉睡,大腦都會持續地運作。在運作過程中,腦部會產生氧化作用,令我們需要時常『補腦』。關鍵之處,並不在於食物的分量,而是多樣性。因為當人身體漸老時,進食習慣和分量自然會改變、減少,特別是早期出現認知能力下降的人,會出現偏食習慣,這種千篇一律的飲食習慣,會令腦袋對食物漸漸欠缺想像力、行動性。」

「養腦」的其中一個方法,是天天吃不同的菜式,今天吃日本菜,明天吃中菜、西餐或其他。另外,還要注意腸胃!「進食本身,並不包括身體吸收營養的效果,胃其實很複雜,為什麼有些老人家吃來吃去都不長胖?就是營養吸收的問題。如何讓營養在進食後,成功上腦?也是一門大學問。例如麵包內有不同的化學添加劑,長期來說會對身體產生不同的問題,令細胞在不知不覺間慢慢死亡。」

任何疾病成因都與生活習慣相關,如我們日常接觸的食物、人、細菌、生活方式、運動量等,另外一個的重要關鍵是遺傳基因,因為它會直接影響身體如何處理「腦」的問題。「格外要留意的,是負面情緒和擔憂,如果你是一個容易看不開、精神緊張的人,情緒經常燃燒體內能量的話,長期下去很容易形成阿茲海默症。」

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年老其中一個問題是身體患病後,無法自理日常生活。

預防勝於治療

大腦有不少機制系統保護自己,幫助抵擋腦退化症的發生。甚至有部分人會因為生活習慣而產生變數,美國芝加哥魯殊大醫學中心(Rush Alzheimer’s Disease Center, Rush University, Chicago)的David Bennett博士研究修女的結果(the Nun Study),他在高齡修女的大腦解剖中發現嚴重的神經斑,生前卻沒有明顯的失智迹象。因為她們積極參與社會活動,每天做適量運動,飲食節制,有明確生活目的,可以豐富、提升大腦的認知儲備(cognitive reserve),繼而改善大腦神經斑和神經原纖維纏結。「香港城市設施方便,其實對患者亦大有幫助,例如公屋的空間和社區有不同的設施,方便患者應付日常需要,能夠自己生活。」

留意病徵

腦退化症的病徵與認知能力相關,如記性差,容易忘記事情,煮食時忘記關火,令患者無法照顧自己;出門後,忘記回家的路程、漏帶東西等等。這些比較容易明白的例子,也是腦退化症早期出現的病徵,特別是阿茲海默症與腦部主理記憶力的乙醯膽鹼相關。

除了記憶力,郭教授亦指出要留意其他重要的早期徵狀。

執行功能+辨認方向能力執行功能意指處理問題的能力。當某人在街上走失,成因可能是大腦辨認方向的能力出現問題,包括空間、方位取向、忘記位置等等,嚴重者更會忘記自己的地址或居所。普通人走失的話,會去問路、打電話或用Google Map等不同方法解決問題,腦退化症患者卻不會主動求助,他們大多數只懂得茫然地向前行走,直至體力透支為止。「就算簡單如平安鐘,他們都要知道紅色掣代表求助,才能自救。執行功能最嚴重的影響是失去自理和獨立生活的能力,最近有個婆婆跌倒,她在家中躺了幾天後才送來我們這裏,檢查時發現她身體旁邊全是壓瘡。普通人跌倒後,總會想盡辦法起來,爬也好,撐起自己也好,她卻動也不動。」這些行為在腦退化症還未普遍認識的年代,人們大都會視之為老人家硬頸、不求助的表現,其實可能是認知能力下降的表現。「他們會出現單一、規律化的反應,目的是為了減少麻煩,應付日常狀況,一副『我係咁㗎啦』的態度。」

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腦退化症患者的情緒與記憶相連,因為阿茲海默症會影響大腦負責記憶、情緒的顳葉位置。我們之所以記得,是因為有情感的連動關係,當事情與自己有關才是緊要、需要在乎的。

時空與場所混亂

日常行為怪異也是病徵之一,如在不適當的場所,做出不合適行為,或將公共地方當作家居。行為例子包括將客廳椅子當作馬桶、石頭當饅頭吃,即是電影《女人四十》中喬宏叔吃肥皂的病徵—誤用物件。「又一種是時間空間混亂,患者分不清時間,甚至日夜顛倒;嚴重者更會出現無法分辨人物,認不出身邊熟悉的人,特別是照顧者和家人,還有情緒崩壞、失控,變得多疑。因為阿茲海默症會影響大腦負責記憶、情緒的顳葉位置。情緒和記憶相連,我們之所以記得,是因為有情感的連動關係,當事情與自己有關才是緊要、需要着緊的。由此可見,人天生就是一種感性的物種。」

人愈在乎的事物,愈會記得;忘記得一乾二淨後,什麼都不重要。當腦退化症患者情緒出現不穩定狀況時,會有點偏執,又或者是胡思亂想,疑神疑鬼,妄想身邊的人想傷害自己或騙財。「照顧者需要給患者多點信心,讓他們少點機會妄想。老人腦退化症屬於多樣性問題,首先不會有神奇藥物(magic drugs),徵狀通常是複式,故此對應方法要多方面和多角度才有效用。」不同階段的腦退化症患者,需要不同程度的預防方法,例如普通人應該多注重日常生活健康習慣;MCI、早期腦退化症的人,需要預防徵狀加深,延遲病徵出現。大部分腦退化症患者都是老人,延緩病情期間,他們自自然然地走到人生最後階段,然後離世。

最好的照顧機制?

一般來說,病人的身體健康狀況會隨病情慢慢轉壞;入醫院的話,情況必定急跌。耆智園的服務是以中轉照顧為主,讓腦退化症病人出院後,住幾個星期至適應回復。香港醫療系統卻沒有機制或準備好處理腦退化症病人。

「醫院、老人院、社會服務,甚至醫生都未準備好,社會普遍的態度尚好,人人願意幫忙,起碼不是負面。談共融度的話,就真的未算(概念是有的)。無論是知識、資源和訓練都是硬件問題,我認為最大關鍵是有沒有心!發病機會雖然與患者遺傳基因有關,體貼的醫治方式卻可以避免插胃喉,引起的身體衰弱後遺症。現時醫院服務大部分是流水作業式的操作,因此大部分事情都是家人和照顧者自理。長遠來說,醫院、老人院一定會爆棚,然而政府的態度往往是,不夠牀位就蓋多些醫院,甚至將來可能去大陸開醫院,把問題推往遠方去處理。」說到最後,腦退化症至今還未有藥物根治,更不會回復正常。當患者確診為腦退化症後,什麼都會是困難重重,落在家人/照顧者身上的壓力和負荷非常沉重。我們問郭教授最佳的預防方法是什麼?答案是四個字:「公共教育」。

「面對腦退化症,最需要正面的態度,當社會對腦退化症的看法較開放時,可以讓家人少點壓力,願意承認,減少腦退化症的污名化形象。」

www.jccpa.org.hk
(註:篇幅有限,此訪問為節錄版。)

巧詩 Ire Tsui(啟民創社www.enable.org.hk) 
劉玉梅周耀恩 研究和項目視覺圖片由啟民創社提供
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