香港賽馬會慈善及社區事務執行總監張亮:有選擇 才能減少遺憾
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臨別的選擇

香港賽馬會慈善及社區事務執行總監張亮:有選擇 才能減少遺憾

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「如果早上還能跑步,夜晚在睡夢中離去,那就很幸運了。最好是一直能夠獨立生活,然後斷崖式下降,去得速戰速決!想走得心安,要說完積累心頭很久的話,或者是想罵的話,一吐為快,也就抒懷了。」香港賽馬會慈善及社區事務執行總監張亮笑言,何謂「好死」,莫過於此。

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香港賽馬會慈善及社區事務執行總監張亮認為,大眾對於安寧服務認知仍有不足,人們普遍不了解晚期病人在照顧上的需要和選擇,往往只習慣求助治療,延長病人壽命。

笑談死亡 人人都在排隊

有天,張亮的父親笑着對家人說:「年紀愈來愈大,你們好好過日子,我已經在排隊啦。」

張亮立即對幽默的父親報以一笑:「我也在排隊,我兒子也在排隊呢,每個人一出世,就在排隊啦!」

此時,一向寡言的母親也開口了:「排隊沒問題,最重要不要插隊!」

全家一陣歡聲笑語。

張亮常常在這樣的氣氛中和家人輕鬆笑談死亡話題。然而,他觀察到大眾對死亡普遍存有一些傳統忌諱,很多時候開不了口去討論,以致錯過了與晚期病人溝通了解他們的意願,往往等到病危時才意識到,病人有自己的意願如何去安排人生的尾段,這些都會影響最終的安寧質素。

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人口老化 紓緩治療病牀僅三百六十張

「人生最後一程,大多數人並不了解醫院以外還有其他選擇。」張亮指出,從個人福祉出發,中國人所追崇的「五福臨門」,第五個福正是考終命—走得安詳。最後一段路,關係到病人和家人的生命質素。從公共醫療考慮,每年有四、五萬人離世,而九成在醫院;隨着人口老化加劇,對晚期病人護理服務的需求與日俱增。「安寧頌」計劃正是希望為社區晚期護理服務尋找新出路,照顧個人的生活質素的同時亦減輕公共醫療的壓力。

談及提升香港人的「死亡質素」,難度是什麼?張亮從硬件和軟件兩方面剖析香港安寧服務所面臨的困境;硬件方面,醫管局合共提供約2.8萬張病牀,當中大約三百六十張紓緩治療病牀,佔整體病牀數目僅1.2%。公立醫院病牀長期爆滿和牀位不足,有時部分紓緩治療的病牀甚至要騰出來予急診病人,牀位的緊張直接影響着紓緩治療住院服務。計劃希望按病人意願在社區(病人家中或安老院舍)提供安寧服務。這樣病人可以有更多時間陪伴家人,保持晚期生活質素之餘,更可以讓公立醫療系統資源發揮更大效能。

而軟件方面,在香港醫學專科學院註冊的八千多名醫生當中,紓緩醫學專科醫生不多於三十名。總體而言,無論是醫護還是社工,安寧照顧知識及專業能力有待提升。因此計劃提供培訓給醫護及社福界專業人員,同時提升照顧者和社區義工的能力,鼓勵更多人投身安寧服務,慢慢建設整個社區的照顧能力,甚至鼓勵商界參與其中。

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從人的角度 還是從病的角度

在張亮看來,香港的醫療系統過於依賴「專業」二字,這樣便容易被限制在某種框架內,專業與專業之間缺乏溝通。例如不應由臨終病人分別找醫生和社工處理問題,而應從病人的角度,為他作出綜合的考量,為他全面着想。「對待病人,醫生不應該只是從病的角度去看,更應該從人的角度去看。」他說,醫院內部不同的專業之間、醫院與社區之間,往往缺乏無縫交接,未能緊繫社會服務。因此,計劃正嘗試建設醫社合作機制,希望加強醫院及社福機構的連繫。

醫療決定難免令人徬徨,家人因不同的意見而衝突亦是常見。有一位參與計劃的末期癌症患者,對生死十分豁達,在生命倒數半年時為自己做了決定—不再接受治療,而是去攝影和旅行,投入自己感興趣的事來保持生活質素。家人不接受老人家的決定,一度爭吵。後來,專業人士陪伴着一家人慢慢達成共識,好好陪病人過上舒心的日子。

這個故事讓張亮印象深刻。他指出,大眾對於安寧服務的認知不足,大多數香港人並不了解晚期病人在照顧上的需要和選擇,心結都在於習慣求助治療可以延長壽命,醫生亦是着重在醫治方面,忽略了如何讓有限的生命獲得圓滿。

他說,不少人都相信一有什麼事就入醫院吧,一定要死在醫院。大家忽略了在家或者院舍的選擇。「大多數人都注重延長壽命,無論如何都要救。然而,延長生命,還是延長有質素的生命,是兩回事。是醫治到最後一刻,還是做自己喜歡的事?無論哪種方式走完人生尾段,應該是有選擇的。」

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憶往事 冀全民參與減遺憾

在一次義工聚餐時,張亮分享了一件往事。說着說着,潸然淚下。

二十年前,他的一位女同事突然急病,幾個星期內病情迅速惡化。張亮和同事們輪流去探訪。一日,他將大家繪製的藍天大海畫作,送入病房。那天,剛好是她生日。收到生日禮物時候,她笑得燦爛如花。怎料第二日,她辭世了。

事隔多年,憶起一個年輕美麗的生命驟然離去,張亮依然語帶哽咽:「當時的衝擊很大!真的很遺憾。」

他發現,原來很多做善終服務的義工,自身或多或少有着類似經歷,心中帶有遺憾—為何當初沒有來得及說聲「對不起」,沒有來得及說出口「我愛你」。許多人毫不計較地投入時間做義工,既是幫別人了一件心願,也是填補了自己內心的遺憾。「香港人的素養是很高的,很願意為別人付出。」而現在,一起為臨別的安寧所做出的努力,也正是為了減少每個人心中的遺憾,乃至整個社會的缺憾。「當然,這一定需要全民參與。」張亮斬釘截鐵地說。


建設社區的照顧能力

香港賽馬會慈善信託基金撥款 2億 5,500萬港元,於 2016年開展推行為期六年的「賽馬會安寧頌」計劃,協助改善社區晚期護理服務的質素,以及為相關服務的專業人員提供培訓,並舉辦公眾教育活動。

第一期「賽馬會安寧頌」計劃(2016年至2018年)服務 36間安老院舍及 777宗家居個案,並培訓超過10,000名護理及前線人員和586名義工。第二期(2019 年至 2021 年)由36間安老院舍推廣至48間,佔本港資助院舍約三成,並加強對專業人士的培訓,例如開設網上社區安寧全人照顧課程等等。

截至 2020 年 6 月,計劃服務2,189位晚期病患長者和 6,292位家屬。

香港大學社會科學學院調查顯示,接受在家寧養服務約三個月後,病人生活質素有明顯改善,包括抑鬱症狀減少 47%、生活上面對實務困難減少 55%、焦慮症狀減少 31%等。而家屬的照顧壓力減輕 19%,焦慮情況減輕 27%。院舍個案去世前三個月期間,住院日數平均減少 13日;家居個案在去世前六個月,住院日數平均減少 5天。

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