「賽馬會安寧頌」計劃 提升社區晚期護理服務質素
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「賽馬會安寧頌」計劃 提升社區晚期護理服務質素

 

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據政府統計處二○一九年發表的數字反映,香港人口普遍長壽,香港男性平均壽命為八十二歲,女性則為八十八歲。二○五六年六十五歲以上的長者人口將接近總人口的33%,意即三十年後每三位市民便有一位長者。

然而,自古人們以長壽為福,活到古來稀的七老八十,人卻還是要面對身體老化,機能逐步衰退的結局。在壽緣殆盡之前,人走在無法逆行的路軌上,待那列直吐黑煙的天堂列車轟隆地推進,便要與現世道別。

當人步入生命晚期,可能會因為不同程度的身體退化與長期疾病,承受各種痛楚,當器官退化或疾病到達藥石無靈時,天堂列車到站,而最後倒數時光變得尤其珍貴。

「賽馬會安寧頌」計劃曾於二○一六年委託香港大學社會科學研究中心進行全港性的社區調查,訪問市民對社區安寧照顧的認識與其偏好,發現一千六百位成年市民心中,大部分均希望安寧服務能從醫院伸延至社區和家庭之中,當中近五成半人表示家中亦是合適提供安寧照顧的地方,有八成的受訪者希望能為自己的晚期照顧作決定,並看重家人在過程的參與。

調查中,大部分受訪者認為生命晚期最重要的事是能和家人作伴,並看到親人活得快樂,而他們最想做的事是在臨終前,可與親友創造美好回憶,並好好道別。

香港賽馬會於同年開展了為期六年的「賽馬會安寧頌」計劃,針對為患有晚期病的長者,提升目前社區晚期護理服務的質素,服務團隊會為每位個案的晚期病患與其家庭進行全方位的標準評估,再針對性地以「需要為本」的宗旨提供適合的服務,打通醫院與多間社區服務機構的互通,建立醫社合作的社區安寧服務,並結合醫療與社會照顧服務的概念為社區晚期患者建立如其所願更有意義的晚期人生,同時為其身邊的親友與照顧者提供身心協助,進一步減輕社區照顧者的負擔。

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非癌症長期疾病人口增加 安寧服務概念伸延至社區

回溯香港安寧服務早於上世紀七、八十年代由晚期癌症病人支援服務發展開來,主要針對癌症病人在患病後的各項照顧需要,後來才發展至非癌症長期疾病患者身上。

昔日的安寧服務以公立醫院為基地,直至九十年代,其服務才發展至社區機構,卻因一直資源有限,服務較醫院安寧服務有所局限。

然而隨着時代遠去,社會人口結構改變,患有非癌症長期疾病人口增加,當中有不少病人更身患多於一種長期疾病,家庭規模變小,亦令不少家庭需要同時面對多於一位家人步入生命晚期的困局,再加上愈來愈多人選擇不婚或不育,社會亦出現愈來愈多獨居長者或雙老照顧個案,使香港安寧照顧的需求變得比昔日更為廣泛與複雜。

「這段時間,公立醫院安寧服務的資源和發展雖然從未停過,但無奈當中的發展一直局限在院內提供,從未涉足至院外。」聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部高級服務經理梁梓敦說道。

聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部為其中一個「賽馬會安寧頌」計劃的合作夥伴機構,他指出直至「安寧頌」出現,其聯同多間機構補足社區支援照顧服務的不足,才將社區安寧的概念慢慢伸延至醫院之外。

梁梓敦簡介其服務的三個L(Love、Loss、Legacy):「我們會與個案一同回顧其生命故事,回憶生命的經歷,思考正面回憶,找出人生的意義和價值,是為Love;然後Loss是指晚期病人大多因病失去健康、社交生活與人生的長期目標……然而縱使生命步入晚期,卻不代表人就完全失去人生的控制權,我們希望協助病者繼續個人興趣,保持生活的目標,和家人仍然建立開心的時光;最後是Legacy,即為死亡作預備,我們會和患者提前商討其預設照顧計劃和預設醫療指示等意願,讓他們可以更早規劃好最後的道路。」

他說,在聖匠堂的社區安寧服務中,癌症病人佔服務個案的三分一,剩下的三分二非癌症病人則主要以器官衰竭與漸凍症病人為主。作為社會工作者,他深深體會晚期病患者家屬與照顧者遭遇的壓力,以其服務的漸凍症病人為例,病人到了生命晚期需要長期臥牀,生活大小事需人代勞,於是照顧者不得不全天候長期貼身照顧。因此,他們除了為病人提供服務,亦會針對照顧者提供協助,當中包括上門探訪、照顧者聚會、心理輔導、簡單護理訓練、上門護理與復康服務,並且代為申請社區陪診和家居清潔服務等。

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聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部高級服務經理梁梓敦

期望增加社區安寧服務支援

「社會近年在安寧頌計劃與民間死亡學的推廣下,接受安寧照顧的數字大大增加,相信有部分公眾已進一步明白臨終照顧、預設醫療指示、殯儀業運作和器官捐贈的意義,然而在我們的公立社會福利體制上,仍然欠缺針對社區安寧服務的支援,使照顧者需要獨自面對巨大的壓力,獨居長者若要選擇在社區接受安寧照顧亦會面對很大阻力,甚至幾乎無法做到。」他坦言,大部分臨終病人到了人生晚期均出現無法自理的情況,然而目前的公立社區照顧服務又不足以令病人可獨自留在家中安度人生最後時光,於是不少社工在面對獨居長者的個案中,經常要轉換成中介角色,勸服病人在有需要時申請院舍服務,或到醫院善終。

他希望政府可以增加資源,於社區內提供全面晚期病人暫託服務,並為獨居晚期病人提供恆常性探訪,使社區安寧服務亦可順應年代要求,惠及愈來愈多的獨居人士。「除此以外,我認為未來的安寧服務應該成立專職人員,專責作病人和家屬的溝通橋樑,並和病人一同商討其安寧服務的決定與臨終意願。」梁梓敦說,在Advance Care Planning(預設照顧計劃)的理論上,共有五個階段,當中包括thinking(思考)、discussing(討論)、documenting(紀錄)、sharing(分享)和reviewing(回顧),然而香港當前的安寧服務部分仍然停滯在首兩階段—社會大眾雖受生死教育的影響,開始學習思考死亡議題,卻沒有專人和他們討論,作病人和家人的橋樑,幫忙溝通,甚至記錄臨終者的意願與人生故事。

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在家離世是社區安寧的其中目標

「針對目前社區安寧服務,『賽馬會安寧頌』計劃已走出標誌性的一大步,然而持續發展下去的話,還是需要公眾、醫療機關和政府合作,甚至我們都應將在家離世作為社區安寧的其中一個目標。」他打開手心,一根根手指去數世界一些醫療發展先進或不先進的國家和城市,所有地方「在家離世」、「院舍離世」和「醫院離世」的比例大多分佈平均,唯獨香港把死亡集中地困在醫院裏發生。香港人於醫院離世的數字高達九成多,數字說明大部分的香港人在離世前一刻無不是躺在冰冷的醫院牀上。

「這也帶出另一個問題,就是近年香港死亡人口一直有上升迹象,但公立醫院的紓緩治療臨終病牀卻維持在三百六十張牀位左右,雖然這三百多個牀位提供的服務十分完善 ,但規模卻未有按死亡人數的比例增加。」梁梓敦自社會科學系畢業,繼而到美國攻讀社會工作碩士,回港投身社會工作後一直服務香港臨終關懷、哀傷輔導與生死教育的範疇,他自覺自己像困在「人人都認識Advance Care Planning」的舒適圈中。

「只要離開了我身邊的圈子,踏進商界,就發現大部分人壓根未聽過什麼是Advance Care Planning。我理解安寧服務是一個全民化的教育,和我們的人生息息相關,像保險從業員叫人買危疾保險—其實這已經是Advance Care Planning,可惜大部分的保險從業員連他們自己可能也沒幾個聽過Advance Care Planning。」

他還是帶着希望,也許未來安寧服務的發展能夠不再限制於社福和醫療界別上,只要它能走進商業世界中,便會有更多人明白提早為後事做好準備,更了解生而為人的意義。

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預設醫療指示:

該文件為病人在清醒時與家人和醫護人員商討後,以書面方式記錄下的自願性醫療決定,當中將列出病人在特定情況下將拒絕接受哪些維持生命的治療,當病人喪失自決能力時,有關文件便會成為病人預先表達之個人意向證明。

持久授權書:

該文件為授權人在精神有能力時委任受權人(如家屬)於日後在其喪失精神能力時,代為處理財政事項的一份法律文件。持久授權書對於患有認知障礙症的長者尤其重要。

「賽馬會安寧頌」計劃

由香港賽馬會慈善信託基金主導推行,合作夥伴機構:香港大學社會科學學院、香港中文大學賽馬會老年學研究所、香港老年學會、基督教靈實協會、香港復康會、聖雅各福群會,及聖公會聖匠堂長者地區中心。

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